torstai 4. elokuuta 2016

Saavutuksía

Heinäkuussa kuvasimme kaksi episodia pääkaupunkiseudulla. Vietimme yhden päivän Vantaalla Korsossa, jossa tapasimme Jussin ja hänen vaimonsa Paulan.



Screen Shot 2016-07-26 at 21.20.18.png
Paula ja Jussi asuvat Vantaalla viihtyisällä rivitaloalueella.


Kuusissakymmenissä oleva Jussi sairastui epilepsiaan 80-luvun alussa. Epilepsiadiagnoosi ja työkyvyttömyyseläkkeelle joutuminen oli kova paikka parhaassa työiässä olevalle nuorelle miehelle, joka joutui seuraamaan sivusta ystävien kehitystä, omien talojen rakennusta ja perheiden perustamista. Jussista tuntui, että hän ei saa tehdä mitään eikä hän voi koskaan saavuttaa normaaleja asioita ystävien tapaan.


Jussi koki, ettei hän alussa saanut tarpeeksi tietoa epilepsiasta ja koko sairastuminen tuntui kummalliselta. Voiko juuri hänelle käydä näin? Jussi saa poissaolokohtauksia, joista hän ei itse muista mitään. Aluksi muiden kuvailut kohtausten aikaisista tapahtumista tuntuivat epäuskottavilta. Sitten Jussi ei enää pitkään aikaan välittänytkään kuulla kohtauksistaan. Häntä hävetti, jos kohtauksia tapahtui julkisesti. Tuntui pahalta, kun ei itse tiennyt mitä kaikkea on tehnyt.


Jussi toi meidät ja Paulan paikalle, josta hän vuosia sitten havahtui
epilepsiakohtauksen jälkeen.


Myöhemmin Jussia on kiinnostanut tietää, mitä kohtausten aikana tapahtuu ja hän kyselee asiasta vaimoltaan Paulalta. Epilepsia vaikuttaa Paulan elämään omaisena siten, että hän huolehtii Jussista kohtausten aikana. Hän kertoo olevansa tottunut Jussin epilepsiaan ja kohtaukset ovat sitä paitsi olleet alkuvuosien jälkeen rauhallisia.

Alussa oli vaikea hyväksyä oma sairastuminen.

Jussi oli masentunut tilanteessa, jossa hän ei saanut käydä töissä. Hän kiinnostui kuitenkin autoista ja niiden korjaamisesta ja sai pikkuhiljaa vuosien varrella perustettua oman autokorjaamon. Siellä hän korjaa autoja osa-aikaisesti ja kiireettä. Jussi on oppinut tuntemaan itsensä ja tietää, että liika stressi vaikuttaa epilepsiaan. Työ autojen parissa sujuu mukavasti ja Jussille on muodostunut asiakaskunta, joka arvostaa hänen leppoisaa asennettaan. Oma autokorjaamo on Jussin unelmien täyttymys. Hän on löytänyt tavan työskennellä omaehtoisesti epilepsiasta huolimatta. Tänä päivänä Jussin kohtaukset ovat hallinnassa, kun vain malttaa oikean elämäntyylin.


Vuosia sitten Jussi ei uskaltanut edes kuvitella, että joku päivä hänellä olisi oma
autokorjaamo. Unelmasta on kuitenkin tullut totta!



Epilepsia ei enää pelota Jussia. Heti sairastuttuaan hän mietti asiaa turhankin paljon. Nyt hän toteaa, että kun epilepsian kanssa on kerran selvitty jo yli 30 vuotta, niin selvitään nyt tästä eteenpäinkin.


Jussi kertoo ottavansa "toivottomatkin tapaukset" työn alle ja kyllä nekin saadan
toimintakuntoon. Työ autojen parissa tuo päiviin rytmiä ja mielekkyyttä.




maanantai 18. heinäkuuta 2016

Pohdintaa ePILLepsy-lyhytelokuvasta



Ingrid Pfaun omakohtainen kokeellinen dokumenttielokuva ePILLepsy teki minuun suuren vaikutuksen, ja jäin pohtimaan sen teemoja kirjoitettuani elokuvasta aiemmin tässä blogissa. Elokuva löytyy linkitettynä tekstistä ja myös tämän kirjoituksen lopusta.

"Tietoisuuden jatkumo ei ole itsestään selvä ihmiselle, jonka tajunta katkeilee ja elämästä puuttuu palasia sieltä täältä."

Ingrid Pfaun kokemus epilepsiasta näyttäytyy elokuvassa voimakkaana, mutkikkaana ja ristiriitaisena. Pfaun epilepsia on vaikeahoitoinen, ja hän saa edelleen kohtauksia huolimatta lukuisista lääkekokeiluista. Vaikeaan tilanteeseen turhautuneena hän tuo esille omia kokemuksiaan lääkkeiden sivuvaikutuksista ja pohtii lääkityksen vaikutusta minuuteen. Lääkkeet aiheuttavat hänelle ongelmia ja mielipahaa, mutta niitä on kuitenkin käytettävä. Kohtaukset poissa pitävää lääkeyhdistelmää täytyy vaikeuksista huolimatta jaksaa etsiä. Epilepsia saa Pfaun pohtimaan tietoisuutta. Sen jatkumo ei ole itsestään selvä ihmiselle, jonka tajunta katkeilee ja elämästä puuttuu palasia sieltä täältä. Pfaulle epilepsia on jo tuttu, ja hän on aktiivisesti pyrkinyt sopeutumaan elämään sen kanssa. Hän kokee, että epilepsia on osa häntä ja pohtii sitä, mikä yleensä on henkilökohtainen ominaisuus ja mikä sairautta. Epilepsia nouseekin elokuvassa enemmän kuin sairaudeksi.

Elokuvantekijänä minua itseäni kiinnostaa Pfaun elokuvassa hänen keinonsa käsitellä aiheita tarinallisesti ja visuaalisesti. Paneuduin elokuvaan ja löysin siitä seuraavia sisällöllisiä ja kerronnallisia teemoja.


Ingrid Pfau havainnollistaa hänelle hankaluuksia tuovan arven selkeästi
pistämällä sen päähänsä.



Monta näkökulmaa lääketieteeseen



Voimakkain aihe elokuvassa on lääkitys, johon elokuvantekijä ottaa kriittisesti kantaa. Hän jakaa elokuvassa omia huolenaiheitaan, pohdintojaan ja kokemuksiaan epilepsialääkkeistä. Kuvallinen kannanotto lääkkeisiin on elokuvan osio, jossa Pfau murskaa lääkepillereitään hidastetuissa lähikuvissa. Lääkepillerit ovat muutenkin vahvasti läsnä elokuvan kuvissa. Ingrid Pfau  laajentaa pohdintansa henkilökohtaisista kokemuksista myös yleisesti lääkkeiden käyttöön, joka on tekijän mielestä yhteiskunnassamme liiallista. Lääketiedettä käytetään elokuvan kerronnassa kuitenkin myös osoittamassa faktoja ja luomassa näin uskottavuutta elokuvalle.

Pfau on kuvittanut fysiologisia tapahtumia vapaasti hahmoteltujen animaatioiden avulla. Hän myös havainnollistaa aivojensa vammaa päähineen (johon hän on piirtänyt aivonsa ja piirtää kuvassa arpensa) avulla ja näyttää myös EEG-antureita esittävän lakin. Näiden kohdalla tekijän persoonallinen tapa esittää sairautta ja hoitoon liittyviä toimenpiteitä taiteen keinoin on erityisen näkyvää. Lääketieteellisiä faktoja käytetään myös sekä elokuvan alussa että lopussa tuomaan shokkiarvoa dramaattisten lukujen myötä.



"Epilepsisissä aivoissa on noin 500 synapsia
sekunnissa."
"Minulla on ollut yli 20 kohtausta tämän elokuvan
tekemisen aikana."


Hallinnan menettäminen



Epilepsiakohtauksiin liittyvä hallinnan menettäminen kuvataan elokuvan alussa, kun kohtaus keskeyttää tavallisen kävelyretken. Ingrid Pfau kertoo näin kohtausten arvaamattomuudesta. Hän kertoo elämänsä olevan lääkäreiden käsissä. Vaikka hän yrittää kaikkensa ja kokeilee kaikkia mahdollisia lääkkeitä, kohtauksille ei hänen kohdallaan ole vielä löytynyt toimivaa hoitoa. Hallinnan menettämistä on myös tekijän kuvaama kokemus oman persoonallisuuden muutoksesta lääkkeiden takia. Hän on huomannut tulevansa joistakin lääkkeistä äreämmäksi, kuin normaalisti. Pfau pohtii persoonaa ja minuutta elokuvassa myös muista lähestymiskulmista.


"Pfau ei kuitenkaan koe olevasta turhan erilainen, vaan kertoo olevansa kuin kuka tahansa. 
“Minä vain”.




Filosofinen pohdinta



Pfau pohtii missä tietoisuus on, kun aivot ovat oikosulussa. Onko se silloin jossain kehon ulkopuolella vai missä? Hetkeen tarttumisen tärkeys ja positiivinen asenne korostuvat, kun elämään kuuluu vahva arvaamattomuuden elementti. Hän esittää myös, että ehkä jotkut ihmisen erikoisuudet, kuten hänen oma kokemuksensa kirkkaiden, värikkäiden valojen näkemisestä, on ehkä turhaan määritelty sairauden oireiksi. Valot voivat olla ominaisuus hänessä, ei sairaus.



Ingrid Pfau on aina nähnyt värillisiä, kirkkaita valoja. Hän ei ajatellut
niistä sen kummempaa, kunnes niitä myöhemmin epäiltiin epilepsian oireeksi.



Sairauskokemuksia elokuvan keinoin



Sanotaan, että kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa, joten elokuva kertoo siis enemmän kuin… miljoona sanaa! ePILLepsy-elokuva pyrkii välittämään katsojalle sairauskokemusta kerronnan lisäksi symbolien ja kuvallisten rinnastusten keinoilla. Epilepsiaa symboloi usein epäkunnossa oleva sähkölaite, valaisin tai jatkojohto. Lääkkeiden sivuvaikutuksia esitetään humalatilan kaltaisina kuvassa, jossa elokuvantekijä samanaikaisesti juo viiniä ja syö lääkkeitään. Sama rinnastus tapahtuu myös toisella tapaa, kun viinilasi kaadetaan täyteen pillereitä. Hyvin voimakas symboli on aivojen aukileikkaaminen. Aivojen sisus paljastuu: se on täynnä lääkkeitä.



Pfau rinnastaa lääkkeiden syömisen alkoholin juomiseen.
Elokuvan alussa hän leikkaa aivot auki. Mitä sisältä paljastuu?



Omakuva



Tekijän omakuva ja kokemus itsestään näyttäytyvät elokuvassa esimerkiksi mainintana valojen näkemisestä. Hän myös kertoo kokevansa aivonsa itsestään erillisenä ja omatahtoisena. Itseinhon hetkinä Ingrid Pfau kokee oman verensä olevan lääkkeiden kyllästämä. Toisin, kuin muut, hän ei saa luovuttaa vertaan, se ei olisi hyväksi toisille ihmisille. Hän kokee, että lääkkeet vaikuttavat hänen persoonallisuuteensa tekemällä hänet esimerkiksi tavallista kiukkuisemmaksi. Hän käy sitä vastaan jatkuvaa taistelua, ja yrittää pitää mielessään kuka hän oikeasti on. Kaikesta huolimatta Pfau ei kuitenkaan koe olevasta turhan erilainen, vaan kertoo elokuvan lopussa olevansa kuin kuka tahansa. “Minä vain”. 



Ingrid Pfau käreptyneenä, kun kohtaus on katkaissut virran hänen aivoihinsa.


Ennen ja nyt



Pfaun elokuva on epilepsiaan ja lääkkeisiin turhautuneen ihmisen avautuminen ja keino käsitellä omaa hankalaa tilannettaan. Hän haluaa tehdä asiansa kuulluksi ja toivoo, että häntä itseään ja muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä ymmärrettäisiin paremmin. Elokuvan lopussa tekijä kuitenkin pehmentää puhetapaansa ja korostaa omaa tavallisuuttaan. Hän asettaa itsensä epilepsiaa sairastavana historialliseen kontekstiin ja on kiitollinen siitä, että hänen elämänsä epilepsian kanssa nykypäivänä on helpompaa. Häntä ei pidetä riivattuna eikä noitana, vaan epilepsia on hoidettavissa oleva sairaus. 



Vaikka elokuvan teema on raskas, ei Ingrid Pfaun elämä ole kuitenkaan
pelkkää epilepsiaa. Hänellä on myös paljon syytä hymyyn.


Elokuvassa Ingrid Pfau pohtii itseään epilepsiaa sairastavana henkilönä ja yleisellä tasolla sitä, mitä ihmisessä pidetään normaalina ja minkälaiset ominaisuudet taas tulkitaan sairaudeksi. Hänellä on paljon ajatuksia siitä, mitä mielelle mahtaa tapahtua kohtauksen aikana. Pfau tekee elokuvassa hyvin henkilökohtaisen kokemuksensa julkiseksi ja esittää vahvoja kannanottoja. Hänen elokuvansa kertoo paljon tekijästä itsestään ja lisää samalla ymmärrystä siitä, mitä kaikkea muuta epilepsia kouristusten lisäksi liittyy.

ePILLepsy-elokuvan voi katsoa tästä. Elokuvan kesto on 5 minuuttia ja se on englanninkielinen. Siitä löytyy myös eri pituisia versioita Ingrid Pfaun Vimeo-sivuilta.







perjantai 1. heinäkuuta 2016

Jennan tarina - Kuvaukset osa 2


Ensimmäisistä kuvauksista vierähti jo hyvän aikaa, mutta niissä riittää muistelemista. Kuvasimme ensimmäisen episodin työn alla olevaan elokuvaan erään huhtikuisen viikonlopun aikana Rovaniemellä. Kyseessä on dramatisointi Jennan kertomuksesta hänen epilepsiakohtauksiinsa liittyvistä tuntemuksistaan. Koostin Jennan tarinasta myös muutaman minuutin pituisen kuunnelman.



Kyseessä on kuunnelma, joten kuva tässä videossa on pelkkää mustaa.


Jennaa näyttelee Tanja Heinänen, jonka kanssa pohdimme ennen kuvauksia epilepsian merkitystä elämässä ja kohtausten herättämiä tunteita.Epilepsian ilmeneminen monin eri tavoin oli Tanjalle uusi asia, kuten monelle muullekin.


Olen jutellut elokuvan tiimoilta monen epilepsiaa sairastavan kanssa ja oppinut paljon sairauden monimuotoisuudesta ja kohtausten erilaisuudesta.He kertovat, että epilepsiaan liittyy usein kohtausten pelko ja niiden mukanaan tuoma hallitsemattomuuden tunne, johon epilepsiaa sairastavan on sopeuduttava. Kohtaukset ovat erilaisia ja niistä toipuminen ottaa oman aikansa. Kohtaukseen voi liittyä esimerkiksi sekavuutta ja muistihäiriöitä. Lisäksi epilepsiaan liittyy lääkehoito, joka usein toimii hyvin, mutta siihen voi liittyä sivuvaikutuksia. (Ks. aiempi kirjoitus lääkehoitoon liittyvistä tunteista “Turhautumisesta”)


Epilepsia on kummallinen sairaus sikäli, että oikeastaan se on kattotermi monenlaisille aivojen sähkötoiminnan häiriöille. Kohtaukset voivat ilmetä esimerkiksi tajunnan osittaisena tai täydellisenä hämärtymisenä, tai vaikka ihan pieninälihasnykäyksinä. Ne voivat myös olla tajuttomuus-kouristuskohtauksia.


Joku epilepsiaa sairastava muistaa kohtauksensa, toisella katkeaa filmi kokonaan. Epilepsia voi olla elämässä taka-alalla ja oireettomana, joillakin se kuitenkin on vaikeahoitoinen ja kohtaukset ovat osa arkea. Vaikka epilepsia olisikin oireeton, on se kuitenkin aina olemassa mielessä. Epilepsiakohtaus on niin voimakas kokemus, että se kulkee mukana läpi elämän. Se ei kuitenkaan tee ihmisestä huonompaa. Ajattelen itse, että sen sijaan epilepsiakohtaus on kokemus enemmän kuin muilla.

Jennan taistelu



Jennan kohtauksiin liittyy vahva aistimus tajunnan hämärtymisestä ja menettämisestä. Hän kokee sen pelottavana taisteluna, jonka hän vääjäämättä häviää. Hän taistelee tiedosta, joka kuitenkin hajoaa ja valuu käsistä. Jenna kertoo kokemuksistaan elävästi ja kertomus on vaikuttava. Tarinan kuvittaminen oli kuitenkin haastavaa. Mietimme kuvaajan ja näyttelijän kanssa paljon sitä, miten abstraktit tuntemukset voitaisiin esittää konkreettisin kuvin ja elein. Miten niihin liittyvät tunteen voidaan näyttää niin, että Jennan kokemus välittyy katsojalle sellaisena, kuin se hänelle on.


Keksimme symboleita tuomaan sisäistä kokemusta näkyväksi. Niiden syntymiseen ovat vaikuttaneet myös muiden kertomukset. Toteutimme esimerkiksi taistelun, joka vie pois tajunnasta. Loimme hahmon, joka on Jennan omakuva. Hän on kuitenkin vanhan television kohinaa, joka peittoaa Jennan. Tuo kohina on tullut puheeksi joidenkin haastattelemieni ihmisten kanssa. Joillekin se on laukaissut kohtaukset, monelle sitä on vaikea katsoa, jos epilepsia on valoherkkä. Kohinaa elokuvassa esittää Emma, joka myös itse sairastaa epilepsiaa.


Kuvasimme kolme päivää, joista yksi vietettiin Lapin yliopiston studiossa, täysin kuvitteellisessa ympäristössä. Se oli päivistä erikoisin, sillä silloin olimme Jennan pään sisällä - tyhjyydessä, kuten hän sitä kuvaa. Meidän piti siis kuvitella tuo abstrakti hajoava maailma studion vihreää taustaa vasten. Tässä pieni pala efektoimatonta materiaalia. Sininen hahmo on myöhemmin kohiseva omakuva. Taustasta tulee musta avaruudellinen tila. Kuvitelkaa!






Mitä seuraavaksi?


Pian pakkaamme kuvaajan kanssa kuvauskaluston mukaan ja lähdemme Helsinkiin toteuttamaan seuraavaa episodia. Jennan tarina taas odottaa leikkauspöydällä, pääsemme sen kimppuun taas syksymmällä.


Lämmin kiitos Epilepsialiitolle, kun tuette elokuvaa ja autatte sen tekemisessä monin tavoin!



tiistai 3. toukokuuta 2016

Kohti ensimmäisiä kuvauksia


Tällä kertaa minulla onkin paljon kerrottavaa omasta elokuvanteosta. Kipinä tämän blogin aloittamiselle oli se, että työstän epilepsiasta kertovaa dokumenttielokuvaa, joka on työnimeltään "Kohtauksia Elämästä". Haluan kertoa elokuvan keinoin siitä, miltä epilepsiakohtaus voi tuntua ja mikä merkitys kohtausten saamisella on epilepsiaa sairastaville.


Ajattelin aluksi kirjoittaa enemmän elokuvan valmistumisen prosessista. Totesin kuitenkin, että paperin pyörittelystä kertomisesta tulisi aika tylsä blogi. Elokuvanteko tuottaja/ohjaajana on nimittäin hyvin paljon tuotantoon liittyviä toimistohommia. Välillä teen haastatteluita ja käsikirjoitan, sitten taas etsin oikeita ihmisiä, järjestelen kuvauspaikkoja ja aikatauluja, täyttelen asiaan liittyviä lomakkeita... Nyt on kuitenkin mukava kirjoittaa tekemisestä, sillä kuvaukset ovat aina erityisiä kokemuksia!



Kuvaussuunnitelmaa tehdessä nappasin valokuvan
kuvaajan muistiinpanoista. 

Elokuvani tulee koostumaan erilaisista episodeista, joista osassa kuvataan muutaman ihmisen kertomuksia tapahtumapaikoilla ja osa kertoo epilepsiakokemuksista kokeellisemmin. Näin kun dokumenttielokuvaa tehdään, voikin kuulostaa epäloogiselta, että aloitimme työryhmän kanssa kuvaamalla dramatisoinnin, eli tositapahtumiin perustuvan elokuvakohtauksen. Haastattelin viime talvena Jennaa, jonka kokemuksiin nyt kuvattu pätkä perustuu. Pyrin tietysti seuraamaan Jennan tarinaa niin läheltä kuin voin, mutta täytyy pitää mielessä, että lopulta elokuva on kuitenkin minun ja työryhmän näkemys ja tulkinta tapahtuneesta. Sitten, kun materiaali on leikattu kasaan, näytän sen Jennalle ja odotan jännityksellä hänen kommenttejaan: Missä on osuttu oikeaan ja antaako hän muutosehdotuksia, joita voimme vielä toteuttaa.



Jennaa näyttelee Tanja Heinänen.


Tärkein on kokemus itse!


Jennan tarinan voi kuunnella alta, kyseessä on kuunnelma, kuva on tässä pelkkää mustaa. Tästä itse Jenna sanoi, että omat sanat toisen kertomana oli tavallaan rankka kokemus, mutta myös terapeuttinen. Tätä tarinaa siis lähdimme toteuttamaan elokuvana, osaksi dokumenttielokuvaa. Ei ihan helppo juttu, mutta ehdottomasti jännittävä!






Kuvasimme elokuvaa kolmena päivänä huhtikuisen viikonlopun aikana ja kerron lisää kuvauksista seuraavassa blogissa. Elokuvia ei tehdä yksin, joten haluan antaa jo nyt krediitit Jennan roolin rohkeasti näytelleelle Tanja Heinäselle, kuvaaja/leikkaaja Mauri Lähdesmäelle, ja apulaistuottajalle Marjo Ollilalle. Suurensuuri kiitos myös kaikille muillekin työryhmän jäsenille. Jokaisen panos on korvaamaton!


maanantai 18. huhtikuuta 2016

"Minä olen yksi heistä."



"Arviolta 60-75 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa epilepsiaa. Minä olen yksi heistä."
(Ingrid Pfau, Seizing the unrecorded, 2013)



Kirjoitin jo aiemmin epilepsiaa sairastavan elokuvantekijä Ingrid Pfaun "ePILLepsy"-lyhytelokuvasta täällä. "ePILLepsy" on henkilökohtainen, kokeellinen pieni dokumenttielokuva tekijän turhautumisesta vaativaan lääkehoitoon. (Elokuvan nimessä on kaksi L-kirjainta korostamassa elokuvan aihetta: e-PILL-epsy. Pill = pilleri.) Epilepsiasta kertovan elokuvan tekeminen innosti Pfaun jatkamaan omakohtaisen teeman parissa ja ottamaan paremmin selvää sairaudestaan.



Kuvakaappaus elokuvasta Epillepsy (2012)


Dokumenttielokuvassa "Seizing the Unrecorded" Ingrid Pfau kysyy itseltään, voiko olla vain sattumaa, että hänen epilepsiakohtauksensa alkoivat pian elokuvaopintojen aloittamisen jälkeen. Hän rakastaa elokuvien tekemistä ja hänelle olisi katastrofi, jos se onkin syy kohtauksille. Pfau etsii vastauksia ja pyrkii ymmärtämään sairauttaan. Hän tuntee olevansa yksin epilepsian kanssa, vaikka tietää, että kohtalotovereita on olemassa. Hänen on saatava tavata heitä oppiakseen ymmärtämään itseään ja omaa tilannettaan.


Pfau tapaa elokuvassa kolme epilepsiaa sairastavaa henkilöä, joilla jokaisella on erilainen tilanne. Cory Leslie sairastui epilepsiaan 12-vuotiaana. Chase Hanebrickin jo lapsuudessa alkaneet epilepsiaoireet loppuivat kolmen rankan vuoden jälkeen epilepsiakirurgian avulla. Kahden lapsen äidin, Jennifer Levinen epilepsia sai traagisesti alkunsa hänen jouduttuaan jo kohdussa perheväkivallan uhriksi. Hänen epilepsiansa pahentui yllättäen vuosien kohtauksettomuuden jälkeen ja on elokuvan tekemisen aikaan hyvin vaikeahoitoinen. Lisäksi Pfau tapaa neurologi Dr. Steven C. Schachterin, joka keräilee epilepsiaa sairastavien potilaittensa tekemää taidetta.


Schachterin mielestä epilepsiaa sairastavia ihmisiä ei pitäisi määritellä sen perusteella, että heillä on epilepsia. Samoin, kuin diabeetikkojakaan ei määritellä diabeteksen kautta. Jollakulla sattuu olemaan epilepsia, mutta hän on myös esimerkiksi lahjakas taiteilija tai muusikko tai vaikka poliitikko. Ehkä hän voi kaikista vaikeuksistaan huolimatta juosta maratonin. Jollekin toiselle saavutus voi olla se, että pystyy saapumaan lääkärin vastaanotolle omin avuin.



Elokuvantekijä poseeraa elokuvassa tapaamiensa ihmisten kanssa.
Vasemmalla Cory Leslie, oikealla ylhäällä Jennifer Levine lapsineen
ja oikealla vasemmalla Dr. Steven C. Schachter.


Muiden epilepsiaa sairastavien tapaaminen rohkaisi häntä menemään video-EEG-tutkimukseen. Kokeissa hänen päähänsä kytkettiin elektrodeja, jotka rekisteröivät aivosähkökäyrää. Samaan aikaan häntä videoitiin, eikä hän saanut poistua sairaalahuoneesta. Lääkärit eivät olleet koskaan aiemmin nähneet hänen saavan kohtausta, mutta asia muuttui tutkimuksen myötä.


Elokuvassa nähdään lyhyt pätkä, jossa Pfau saa kohtauksen kokeen aikana. Yhtäkkiä hän on sekava eikä enää osaa sanoa nimeään. Hän kertoo, että oli omituista nähdä itsensä sellaisena. Pfaulla ei ole muistikuvia kohtauksiensa ajalta, mutta ihmiset olivat kuvailleet hänelle millainen hän silloin oli. Hän kuitenkin ymmärsi, kuinka todellinen epilepsia on vasta nähtyään itse kohtaustilanteen videolta. Siinä nähdään, kuinka hänestä tulee vain tyhjä kuori ja se on nyt pysyvä muisto Pfaulle.


Seuraavaksi itse elokuva: 

"Seizing the Unrecorded" on englanninkielinen ja sen kesto on 28-minuuttia.


Elokuvaa tehdessään Pfau tapasi ensimmäistä kertaa muita epilepsiaa sairastavia. Ainoastaan yksi elokuvassa esiintyvä henkilö oli hänelle entuudestaan tuttu. Sähköpostihaastattelussa Pfau kertoo, että muita on ollut vaikea löytää ja ettei hänen kotiseudullaan ole montaa tahoa, jotka edesauttaisivat vertaistuen löytämistä. Pfau asuu Birminghamissa, joka on noin 230 000 asukkaan kaupunki Alabamassa, Yhdysvalloissa.




Suomessa Epilepsialiitto ja sen jäsenyhdistykset tukevat epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään. Epilepsialiitto kokoaa vertaistukiryhmiä ja järjestää kuntoutumiskursseja ja paljon muutakin toimintaa. Jäsenyhdistyksiä löytyy ympäri Suomea ja niiden toimintaan voi mennä mukaan monella tapaa. Epilepsialiiton nettisivuilla on Epilepsiayhteisö, josta löytyy erilaisia nettikeskusteluryhmiä, chat ja esimerkiksi verkkolähetyksiä Epilepsialiiton tapahtumista. Epilepsiayhteisö on luottamuksellinen ja osa ryhmistä on avoinna vain niille, keitä asia koskee. Ryhmiä valvovat epilepsialiiton työntekijät sekä Epilepsialiiton kouluttamat vapaaehtoiset verkkovertaistoimijat. Erilaisia ryhmiä ovat esimerkiksi aikuisten ryhmä, nuorten ryhmä ja lasten vanhempien ryhmä. Omat ryhmät ovat myös vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja keskustelulle epilepsiakirurgiasta. Epilepsiayhteisö on aivan uusi juttu Epilepsialiitossa ja vielä tämän blogin kirjoitushetkellä aluillaan.


Vertaistukiryhmiä löytyy myös Facebookista. Esimerkiksi Epilepsia-kohtauspaikka-, joka on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen ja Epilepsia elämää ry:n ryhmä ~ Epilepsia Elämää ~ epilepsiaa sairastaville aikuisille. Myös Facebookin ryhmät ovat suljettuja ja luottamuksellisia. Kannattaa kuitenkin muistaa, että tietoturva Facebookissa ei ole täysin pitävä. Yleensä uudet liittyjät kirjoittavat lyhyen esittelyn itsestään ja ryhmien ylläpito valvoo keskustelujen asiallisuutta. Keskusteluryhmät ovat erikokoisia ja niitä voi perustaa omiakin. Yllä mainitsemistani Epilepsiaelämää-ryhmässä on tätä kirjoittaessani vähän vajaa 1500 jäsentä ja Epilepsia-kohtauspaikka-ryhmässä vajaa 300 jäsentä. 


Elämä voi olla helpompi ottaa haltuun yhdessä, kuin yksin. 





Lähteet:
Seizing the Unrecorded-elokuva
Epillepsy-elokuva
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Epilepsialiitto
Epilepsia-kohtauspaikka- ja ~ Epilepsia Elämää ~ -ryhmät Facebookissa

perjantai 11. maaliskuuta 2016

"Kyllä mä pystyn!"




18-vuotias Katja opiskelee sisustusalaa ja harrastaa intohimoisesti teatteria. Hän on erityisen iloinen saatuaan äskettäin ajokortin ihan ajallaan. Kortin saaminen jännitti kovasti, mutta kaikki meni hyvin.


Katjalla todettiin epilepsia hänen ollessaan 8-vuotias. Niin pienenä hän ei vielä oikein ymmärtänyt mistä epilepsiassa on kyse. Epilepsia tuli kuitenkin tutuksi ja kasvaessaan isommaksi Katja oppi itse huomaamaan koska kohtaus on tulossa ja pystyi kertomaan siitä muille. Kohtauksia hän sai mielestään aika harvoin, ehkä kerran kuukaudessa.








Katjaa harmittaa, kun hän ei voi käydä keikoilla ja festareilla, kuten muut nuoret. Muutaman kerran hän on kuitenkin päässyt kuuntelemassa Antti Tuiskua ja Robinia. Keikoilla oli kuitenkin vähän hankalaa, koska musiikki soi kovaa ja kirkkaat valot sattuivat silmiin. Päätä alkoi särkeä ja ajatus epilepsiakohtauksesta pelotti. Epilepsia on erilainen eri ihmisillä; toiset sietävät ärsykkeitä, joille toiset taas ovat herkkiä. Katjalle erityisesti kirkkaat valot ovat arka paikka. Hän on kuitenkin oppinut kääntämään päänsä pois ja sulkemaan silmät, jos valot alkavat tuntua pahalta. Joskus olisi mukava käydä ystävien kanssa myös baareissa, mutta niissäkin on yleensä räikeät valot ja musiikki kovalla. Nuorelle naiselle nämä ovat tärkeitä asioita ja Katja myöntää olevasta välillä kateellinen muille nuorille, jotka voivat mennä ja tulla ihan normaalisti. 



Keikalla kaikkia häikäisee. Yhdelle se on ikävämpää, kuin toisille.


Joskus Katja kokee, ettei hän elä ihan normaalia elämää. Hän käyttää lääkkeitä joka päivä ja taistelee mielessään jatkuvasti sen eteen, ettei kohtauksia tulisi. Hänestä on ärsyttävää, että kohtaus voi tulla aivan yhtäkkiä. Myös lääkkeet vaikuttavat elämään. Kerran lääkkeen nostovaiheessa Katjaa väsytti niin paljon, ettei hän jaksanut keskittyä koulussa. Katja pitää itsestään huolta ja nukkuminen on tärkeää. Jos hän ei saa tarpeeksi paljon unta, hänellä on päänsärkyä eikä silloin jaksa opiskella. Katja tietää myös, että vähäinen unen määrä voi laukaista kohtauksen.




Inhottava kohtaus


Alussa Katjasta ­tuntuu kuin kaikki häviäisi, eikä hän tunne enää mitään. Maailma lakkaa olemasta ja hän kelluu yksin avaruudessa. Olo alkaa heiketä, ja tuntuu, kuin tappelisi jonkun kanssa. Hän saa aina vain selkäänsä eikä lopulta enää kykene ollenkaan nousemaan maasta. Huimaa ja palelee. Voimat loppuvat, eikä hän pysty enää kävelemään. Ihan pienenä Katja meni kohtauksissa tajuttomaksi, mutta myöhemmin hän on kuitenkin pysynyt tajuissaan. Hän kuulee, jos joku puhuu, mutta ei aina pysty vastaamaan. Ihmisten äänet saattavat kuulostaa kummallisilta, puhe on kuin radiopuhelimen kautta. Jos Katja on menettänyt tajuntansa, hänestä tuntuu, kuin olisi sammunut ojanpenkkaan. Sitten herääkin omasta sängystä.


Kohtaukset eivät tosiasiassa kestä kovinkaan kauaa, mutta ne tuntuvat ikuisuudelta. Ne menevät ohi nukkumalla, ja kun Katja sitten herää, hän ei heti tiedä missä hän on ja mitä on tapahtunut. Kestää aikansa, että aivot aktivoituvat taas ja hän tajuaa, että nyt on ollut kohtaus. Katjalla ei kuitenkaan ole muistikuvia siitä, mitä hän on kohtauksen aikana tehnyt.




Millaista olisi asua yksin avaruudessa?


Mielen voimaa


Kohtauksen jälkeen tuntuu raskaalta aloittaa päivä uudelleen. “Ota rauhallisesti. Älä mieti liikaa kohtausta, jatka vaan elämää. On uusi päivä ja kaikki menee taas paremmin. Kyllä mä pystyn!”, Katja tsemppaa itseään. Hän nostaa itse itsensä ylös ja takaisin elämään sekä pyrkii tietoisesti keskittymään mukavampiin asioihin. Se antaa voimia jatkaa päivää. Myös ystävät auttavat - on tärkeää saada puhuttua asioista. Joskus Katjaa lannistaa ja hän miettii miksi kaikista ihmisistä juuri hänellä on epilepsia. Nuorempana hän suri asiaa aika pitkään. Lopulta hän kuitenkin hyväksyi epilepsian. “Se nyt vain on olemassa, eikä sille voi mitään.”


Katja on myös ylpeä siitä, että on oppinut ennaltaehkäisemään kohtauksia. Hän saattaa huomata, että kädet tärisevät tai tuntuvat voimattomilta. Silloin hän keskittyy kaikin voimin siihen, ettei halua kohtausta. Kun hän vain keskittyy tarpeeksi, kohtaus tuntuu pysähtyvän ja häviävä pikkuhiljaa. Katjan kertoo, että hänen paras ystävänsä on sanonut, ettei voi mitenkään ymmärtää, miten hän muka pysäyttää kohtaukset. Hän ei itsekään osaa selittää tarkemmin.



Joskus kohtauksille voi jopa nauraa.


Kerran Katja sai kohtauksen jouluna juuri kun joulupukki oli käymässä. Pukki pelästyi pahemman kerran ja oli hyvä, ettei itse pukille tarvinnut tilata ambulanssia. Katjan koti oli ensimmäinen talo pukin kierroksella ja myöhemmin perheessä naureskeltiin, että mahtoiko pelästynyt pukki uskaltaa enää seuraavaan taloon. Katjan mielestä tapaus oli aika huvittava. Niinhän se on, että kohtaus tulee silloin kun tulee, vaikka sitten jouluaattona.



Katja koulussa 
työvaatteissa.



Sairaudessa on hyvät ja huonot puolensa


Toisinaan Katja sulkeutuu omiin oloihinsa, kun epilepsia ottaa kovasti päähän. Se herättää hänessä paljon vihaa ja turhautumista. Toisaalta hän on onnellinen, että on epilepsian myötä kokenut paljon myös hyödyllisiä asioita. Katja tietää, kuinka jollakin toisella epilepsia voi olla pahempi kuin hänellä. Hän tietää myös mitä puhua sellaisessa tilanteessa olevan kanssa ja on iloinen, jos voi auttaa. Pikkuhiljaa hän on oppinut elämään sairautensa kanssa. Hän tietää, ettei ole ainoa, jolla on epilepsia.


Katja on tyytyväinen elämäänsä epilepsiasta huolimatta, vaikka se onkin hänen suurin haasteensa. Elämä on kuitenkin suhteellisen tavallista, hän vain elää sitä hieman eri tavalla kuin muut. Hän on käyttänyt epilepsialääkkeitä lapsuudesta asti ja on pärjännyt niiden kanssa hyvin. Edellisestä kohtauksesta on jo kolme vuotta.






Elämä on paljon muutakin, kuin sairaus


Opiskelu innostaa Katjaa. Epilepsian vuoksi alan valintaa piti miettiä tarkkaan ja hän tuntee löytäneensä sisustuksesta alan, josta todella pitää. Katja harrastaa teatteria, joka on hänelle suorastaan terapiaa. Näyttämöllä hän pääsee purkamaan paineita ja unohtamaan omat huolensa hetkeksi. Lisäksi hän rakastaa laulamista.



Talvinen huomio


Näin talven pimeänä aikana Katja haluaisi ihmisten huomaavan, että kirkkaat vilkkuvalot pyörissä ja vaikka koirien ulkoiluttajilla voivat sattua valoherkälle epilepsiaa sairastavalle silmiin ja aiheuttaa jopa kohtauksen. Moni ei varmasti tule ajatelleeksi, että niistä voi olla joillekin niin suurta haittaa.



Teksti perustuu sähköpostihaastatteluun Katjan kanssa.
Kuvat: 
Katjan omakuvat ja 
www.pexels.com


tiistai 8. maaliskuuta 2016

Nuorten elämää



Miss Ansku kertoilee elämästään videoilla ja Anskun jutuista voi olla iloa monille. Nuoren elämässä epilepsia on iso asia, kun silloin nyt on muutenkin niin paljon kaikkea meneillään. Blogini jatkaa nuorten asioiden ympärillä vielä hetken, sillä tulevassa tekstissä kirjoitan 18-vuotiaasta Katjan kokemuksista. Katja otti minuun yhteyttä epilepsialehdessä olleen ilmoituksen kautta ja olen tosi iloinen, kun sain kuulla hänen elämästään. Katjan tarina tulossa pian!





p.s. Hyvää naistenpäivää!