torstai 22. syyskuuta 2016

Emmalle epilepsia on osa identiteettiä

Emma on 23-vuotias kuvataidekasvatuksen opiskelija, toimittaja ja valokuvaaja. Kuvasimme hänen tarinansa syyskuisena viikonloppuna. Emma on herkkä vilkkuvalolle ja hän on saanut muutaman kerran epilepsiakohtauksia lapsuuden ja nuoruuden aikana. Emma arvelee, että ehkä epilepsia on nyt pistänyt päänsä piiloon, kun hormonitoiminta on aikuistumisen myötä  asettunut. Kuitenkaan koskaan ei voi tietää, tuleeko kohtauksia vielä lisää. Esimerkiksi raskaudenaikaiset muutokset kehossa voivat taas aktivoida epilepsian. Emma ei silti vaikuta jännittävän tulevaisuutta liikaa. Hän elää nyt ja hänelle epilepsia on osa identiteettiä. Emma uskoo  pärjäävänsä, vaikka kohtauksia taas tulisi. Tietysti hän toivoo, etteivät ne enää palaisi elämään.

Emma elää elämäänsä tässä ja nyt. Epilepsia on osa identiteettiä  ja
sen olemassaolo täytyy hyväksyä. Epilepsia ei kuitenkaan määritä Emmaa. 

Ensimmäisen kerran Emma kuuli epilepsiasta 2000-luvun alussa. Uusi televisiosarja, Pokémon, oli saapunut Suomeen ja moni oli huolissaan ulkomailta kantautuneista huhuista, joiden mukaan sarja saattoi olla jopa vaarallinen. Erään jakson välkkyvät visuaaliset efektit olivat aiheuttaneet monille katsojille epilepsiakohtauksen. Kerrottiin, että 680 lasta oli joutunut sairaalaan sarjan vuoksi. Tuohon aikaan hän ei vielä tiennyt sairastavansa itse epilepsiaa, mutta muistaa sulkeneensa silmät varmuuden vuoksi, kun Pokémonin jaksoissa esiintyi räjähdyksiä tai vilkkuvia valoja. Vaaraa uhmaten Emma kuitenkin joskus avasi silmänsä ja tuijotti Pokémonin välkettä pari sekuntia. Uhkarohkeutta kokien hän halusi ymmärtää, mitä olivat ne näyt, jotka aiheuttaisivat epilepsiakohtauksia. Aikanaan hän oppi kokemuksen kautta ymmärtämään, kolmeen kertaan.


Emman kohtaukset laukeavat vilkkuvista valoista ja liiallisesta valvomisesta. Hän sai ensimmäisen kouristuskohtauksen ala-asteikäisenä, kun äiti kelasi kotivideoita edestakaisin matalahertsisen television ruudulla. Emma on päätynyt jokaisen kohtauksen yhteydessä ambulanssikyydillä sairaalaan. Kouristavaa henkilöä ei tarvitsisi aina viedä sairaalaan, mutta Emma on saanut kohtaukset aina niin poikkeuksellisissa tilanteissa, että kukaan ei ole halunnut ottaa riskiä ja odottaa, loppuuko lapsen tai nuoren kouristelu kymmenen minuutin vain kahdenkymmenen minuutin päästä.

Kirkkaat valot kääntävät pään


Vilkkuvaloherkkyydestä huolimatta Emma toimii salamoita työssään käyttävänä valokuvaajana. Salamavalot ovat hänen omassa hallinnassaan ja kuvatessa on mahdollista olla altistumatta niiden räiskeelle. Jotkut valokuvausprojektit vaativat kuitenkin erityistä ennakkosuunnittelua. Emma on päätynyt töissään muihinkin haastaviin tilanteisiin. Kerran hän oli matkailualalla ilotulitevastaavana. Hän sytytti panokset turistien ihastukseksi ja kääntyi itse poispäin eikä katsellut työnsä tulosta muiden kanssa, vaan vain kuunteli rakettien pauketta. Emma tiedostaa vaarat, eikä hän mielestään hakeudu niihin tietoisesti. Hän pitää huolta kehostaan ja kunnioittaa aivojaan. Totuus kuitenkin on, että Emmalla on epilepsia koko loppuelämänsä ajan. Se on osa hänen aivojensa rakennetta.


Valo piirtää maiseman kauniiksi, mutta jotkut näkymät jäävät tavoittamattomiin.

Fotosensitiivinen epilepsia saa Emman katsomaan maailmaa toisin silmin. Hän näkee ja kokee sen eri aivoin kuin terve ihminen. Moni maisema, jota muut jäävät ihailemaan, on Emmalle saavutettavissa vain nopeina vilkaisuina. Kimmeltävä auringonsilta järvenselällä, keväisten jääkenttien kiteinen pakkaslumi, musakeikkojen psykedeeliset visuaalit, optisia harhoja esittävät videot, kokeelliset taide-elokuvat ja vilisevä maisema auton tai junan ikkunasta ovat kaikki tilanteita, joiden äärellä hän ei voi rentoutua.

Rohkaisevia tarinoita


Emma pohtii epilepsiaa monelta eri kannalta. Historiasta löytyy lukuisia merkkihenkilöitä, esimerkiksi Herakles, Platon, Sokrates, Pyhä Birgitta, Edgar Allan Poe ja Dostojevski, jotka sairastivat epilepsiaa. Epilepsiasta puhutaan monilla pelottavilla nimillä. Sitä kutsutaan kaatumataudiksi, isoksi sudeksi ja pikku sudeksi, ranskalaiset kutsuvat kohtauksia grand maliksi ja petit maliksi. Ja toden totta, taudinkuva on melko pelottava ja sikäli ansaitsee hurjimmat nimityksensä. Mutta epilepsia on paljon muutakin. Emmasta on ollut hienoa lukea, että Aristoteles yhdisti epilepsian suuruuteen ja erityislaatuisiin aivoihin. Vaikka merkittävien tekojen yhteys epilepsiaan olisikin vain sattumaa, on näiden tarinoiden kuuleminen rohkaisevaa. Epilepsiaa sairastavan ei pitäisi tuntea huonommuutta aivojensa vuoksi.


Eräs tarina on jäänyt erityisesti Emman mieleen. Hän luki lapsena kertomuksen naisesta, joka eli hyvää elämää jokapäiväisistä kouristuksistaan huolimatta. Naisella oli rinnallaan opaskoira, joka aisti lähestyvät kohtaukset ennen omistajaansa ja ohjasi tämän aina turvalliseen paikkaan. Lapsena tarina rohkaisi Emmaa. Hän pystyi kertomaan kavereille hienoja tarinoita kohtauksia ennustavista koirista silloin, kun ei jaksanut puhua omien aivojensa haavoittuvuudesta.


Dokumenttielokuvaa kuvattiin Emman kanssa kolmen päivän ajan. Elokuvassa
Emma kertoo oman tarinansa ja jakaa ajatuksiaan epilepsiasta. Elokuvaan kuuluu
myös kokeellista kohtausten herättämien tunnelmien kuvitusta, jollaista tässä kuvassa
ja alla olevassa videossa rakennetaan.


Videossa tuokio kuvauksista. Sade yllätti, mutta  rakensimme suojan ja työ jatkui. Videon lopussa näkyykin pätkä valmiista animaatiosta, joka tosin tässä kohtaa on vielä raakaversio.




Kuvat: 
Emman albumi
Miina Alajärvi
Pexels.com

Videokuvaus:
Mauri lähdesmäki

tiistai 13. syyskuuta 2016

Läheisen kokemuksia - kokemuksia läheisistä

Askel kerrallaan – Todellinen rakkaustarinamme epilepsian kanssa-lyhytelokuva kertoo epilepsiasta läheisen näkökulmasta. Elokuva perustuu elokuvantekijän Anna Lenschin ja hänen epilepsiaa sairastavan poikaystävänsä kokemuksiin. Se on tarina teini-ikäisistä rakastuvista, ihmisistä hyvin herkällä hetkellä. Parisuhteen aloituksen kanssa kipuilusta kertoo myös vloggaaja Robynne, 27-vuotias epilepsiaa sairastava nainen. Hän kertoo ajatuksistaan ja kokemuksistaan deittailusta. Hänelle epilepsia on merkittävä osa elämää. Aihetta on pakko käsitellä heti uusienkin ihmisten kanssa, koska kohtauksia voi tulla vaikka kesken treffien.


Askel kerrallaan: Todellinen rakkaustarinamme (One Step At a Time: Our True Love Story, 2012), 5 min. Elokuvassa ei ole dialogia.


Alek on lukiota käyvä nuori mies, joka kamppailee epilepsian kanssa samalla, kun hänen suhteensa Annaan on aluillaan. Lyhytelokuva kertoo nuoren parin rakastumisesta ja suhteen alkuaskelista, kun epilepsia tuo haasteista muutenkin herkkään tilanteeseen. Alek ja Anna lähestyvät toisiaan ujosti. Alek hipaisee Annan kättä elokuvissa. On ihanaa, kun Anna nojaa päätään hänen olkaansa vasten. Mutta välistä puuttuu palasia. Musiikki pätkii. Aika katkeilee. Iloiset hetket muuttuvat muuksi, kun toinen katsookin yhtäkkiä huolestuneen näköisenä.

Alek saa poissaolokohtauksia, joissa filmi katkeaa ja hän on hetken aikaa poissa. Uusi suhde ujostuttaa ja Alek yrittää toimia muina miehinä. Tilanteet ovat kuitenkin välillä hankalia. Anna kertoo iloisena juttuja ja Alekilta menee monta kohtaa ohi. Annan on vaikea ymmärtää, mikä on vialla. Hän ehkä tietää Alekin epilepsiasta, mutta todellisuus epilepsian kanssa on hänelle uutta.  

Sitten Alek saa kohtauksen, jonka aikana hän jää seisomaan paikoilleen kesken kävelyn ja puristaa Annan kättä lujasti. Anna hätääntyy ja yrittää havahduttaa eteenpäin tuijottavan Alekin. Hän ei ole saada kättään irti toisen otteesta.

Alekin ja Annan suhde syvenee koko ajan ja he käyvät entistä läheisimmiksi. Alek ei voi hallita epilepsiaa ja se hämmentää molempia. Annalle tilanteet ovat kummallisia, mutta hän näyttää Alekille, ettei epilepsia haittaa.



Elokuvassa nähdään erilaisia tilanteita, missä Alek saa kohtauksia.

Lensch listaa Alekin kohtausten oireita:
Vaikeuksia hengittää
Nopea syke
Hallitsemattomia lihasnykäyksiä
Sekavuutta
Unettomuutta
Vapinaa
Näön ja kuulon harhoja

Alek saa 2-3 kohtausta päivässä. Kohtausten kanssa eläminen on turhauttavaa ja
pelottavaa heille molemmille. Tekemällä tämän elokuvan Anna Lench todella tekee poikaystävälleen Alekille ja kaikille muillekin selväksi, ettei hän anna epilepsian tulla rakkauden tielle.



Epilepsia tai muu pitkäaikaissairaus tuo lisää haasteita uuden ihmissuhteen aloittamiseen. Anna Lench kuvaa lyhytelokuvassaan suhteen alun hämmennystä ja kohtausten
herättämää turhautumista. Anna ja Alek eivät kuitenkaan antaneet epilepsian tulla
yhdessäolon tielle. Vloggaaja Robynne Legault kertoo videossaan aiheeseen liittyen omia
kokemuksiaan deittailusta. Hän on kärsinyt kohtauksista muutaman vuoden ajan ja ne
ovat jotain, minkä kanssa hänen täytyy vain pärjätä. Kohtaukset ovat osa arkea, joten ne vaikuttavat tilanteisiin uusien ihmisten kanssa.


Robynne Legauld asuu Indianassa, Yhdysvalloissa. Hänen
videobloginsa käsittelee kaikenlaista elämään liittyvää,
myös Legauldin henkilökohtaisia kokemuksia epilepsiasta.

Kohtausten saaminen on Robynnelle hyvin epämieluisaa, eikä hän myöskään pidä siitä, että hänen täytyy kertoa uusille ihmisille epilepsiastaan ja selittää aina perinpohjaisesti mistä on kyse ja mitä on odotettavissa. Hänen on kohdannut monta tyyppiä, joita ei sen koommin enää näykään. Jotkut sanovat, että Robynnen epilepsia on heille ihan ok, mutta säikähtävät kuitenkin, kun näkevät itse kohtauksen. On eri asia hyväksyä jokin vaikea asia teoriassa kuin todella kohdata se. Robynne ymmärtää, että kohtaukset säikäyttävät. Voi olla vaikea ajatus deittailla henkilöä, jolla on pitkäaikaissairaus. Samaan aikaan hän kuitenkin toivoisi ihmisten ymmärtävän, että sairauden takana on ihminen, jolla on tunteet.

Kohtauksen aikana ihminen on hyvin haavoittuvainen. Hän tuntee olonsa vaivautuneeksi ja epämukavaksi kun hän on saanut kohtauksia vieraiden ihmisten nähden. Hän toivoisi, että treffikumppanit osaisivat silti käyttäytyä asiallisesti, vaikka kohtaus säikäyttäisi. Joskus joku on suhtautunut häneen on kohtauksen jälkeen, kuin vajaaseen. Vaikka epilepsia vaikeuttaakin elämää, ei Robynne kuitenkaan ole tyhmä, eikä hän halua mitään erikoiskohtelua.

Robynne on onnellinen siitä, että vaikeuksista huolimatta hän löysi rakkaan, joka ei välitä kohtauksista. Poikaystävä on tietysti huolissaan hänestä kohtausten vuoksi, mutta ei näe Robynnea kohtauksina. Robynne sanoo, että tällaisessa tilanteessa tarvitaan todellinen, sydämellinen ihminen. Sellainen ihminen, joka ei vähästä hätkähdä, vaan näkee toisen ihmisenä sairaudesta huolimatta.







Lähteet:
www.annalensch.com
Robynne Legauldin You Tube-kanava: www.youtube.com/c/robynne
Vlog-merkintä “Dating & Seizures”
www.youtube.com/watch?v=6NjHIUISdEQ

torstai 4. elokuuta 2016

Saavutuksia

Heinäkuussa kuvasimme kaksi episodia pääkaupunkiseudulla. Vietimme yhden päivän Vantaalla Korsossa, jossa tapasimme Jussin ja hänen vaimonsa Paulan.



Screen Shot 2016-07-26 at 21.20.18.png
Paula ja Jussi asuvat Vantaalla viihtyisällä rivitaloalueella.


Kuusissakymmenissä oleva Jussi sairastui epilepsiaan 80-luvun alussa. Epilepsiadiagnoosi ja työkyvyttömyyseläkkeelle joutuminen oli kova paikka parhaassa työiässä olevalle nuorelle miehelle, joka joutui seuraamaan sivusta ystävien kehitystä, omien talojen rakennusta ja perheiden perustamista. Jussista tuntui, että hän ei saa tehdä mitään eikä hän voi koskaan saavuttaa normaaleja asioita ystävien tapaan.


Jussi koki, ettei hän alussa saanut tarpeeksi tietoa epilepsiasta ja koko sairastuminen tuntui kummalliselta. Voiko juuri hänelle käydä näin? Jussi saa poissaolokohtauksia, joista hän ei itse muista mitään. Aluksi muiden kuvailut kohtausten aikaisista tapahtumista tuntuivat epäuskottavilta. Sitten Jussi ei enää pitkään aikaan välittänytkään kuulla kohtauksistaan. Häntä hävetti, jos kohtauksia tapahtui julkisesti. Tuntui pahalta, kun ei itse tiennyt mitä kaikkea on tehnyt.


Jussi toi meidät ja Paulan paikalle, josta hän vuosia sitten havahtui
epilepsiakohtauksen jälkeen.


Myöhemmin Jussia on kiinnostanut tietää, mitä kohtausten aikana tapahtuu ja hän kyselee asiasta vaimoltaan Paulalta. Epilepsia vaikuttaa Paulan elämään omaisena siten, että hän huolehtii Jussista kohtausten aikana. Hän kertoo olevansa tottunut Jussin epilepsiaan ja kohtaukset ovat sitä paitsi olleet alkuvuosien jälkeen rauhallisia.

Alussa oli vaikea hyväksyä oma sairastuminen.

Jussi oli masentunut tilanteessa, jossa hän ei saanut käydä töissä. Hän kiinnostui kuitenkin autoista ja niiden korjaamisesta ja sai pikkuhiljaa vuosien varrella perustettua oman autokorjaamon. Siellä hän korjaa autoja osa-aikaisesti ja kiireettä. Jussi on oppinut tuntemaan itsensä ja tietää, että liika stressi vaikuttaa epilepsiaan. Työ autojen parissa sujuu mukavasti ja Jussille on muodostunut asiakaskunta, joka arvostaa hänen leppoisaa asennettaan. Oma autokorjaamo on Jussin unelmien täyttymys. Hän on löytänyt tavan työskennellä omaehtoisesti epilepsiasta huolimatta. Tänä päivänä Jussin kohtaukset ovat hallinnassa, kun vain malttaa oikean elämäntyylin.


Vuosia sitten Jussi ei uskaltanut edes kuvitella, että joku päivä hänellä olisi oma
autokorjaamo. Unelmasta on kuitenkin tullut totta!



Epilepsia ei enää pelota Jussia. Heti sairastuttuaan hän mietti asiaa turhankin paljon. Nyt hän toteaa, että kun epilepsian kanssa on kerran selvitty jo yli 30 vuotta, niin selvitään nyt tästä eteenpäinkin.


Jussi kertoo ottavansa "toivottomatkin tapaukset" työn alle ja kyllä nekin saadan
toimintakuntoon. Työ autojen parissa tuo päiviin rytmiä ja mielekkyyttä.



maanantai 18. heinäkuuta 2016

Pohdintaa ePILLepsy-lyhytelokuvasta



Ingrid Pfaun omakohtainen kokeellinen dokumenttielokuva ePILLepsy teki minuun suuren vaikutuksen, ja jäin pohtimaan sen teemoja kirjoitettuani elokuvasta aiemmin tässä blogissa. Elokuva löytyy linkitettynä tekstistä ja myös tämän kirjoituksen lopusta.

"Tietoisuuden jatkumo ei ole itsestään selvä ihmiselle, jonka tajunta katkeilee ja elämästä puuttuu palasia sieltä täältä."

Ingrid Pfaun kokemus epilepsiasta näyttäytyy elokuvassa voimakkaana, mutkikkaana ja ristiriitaisena. Pfaun epilepsia on vaikeahoitoinen, ja hän saa edelleen kohtauksia huolimatta lukuisista lääkekokeiluista. Vaikeaan tilanteeseen turhautuneena hän tuo esille omia kokemuksiaan lääkkeiden sivuvaikutuksista ja pohtii lääkityksen vaikutusta minuuteen. Lääkkeet aiheuttavat hänelle ongelmia ja mielipahaa, mutta niitä on kuitenkin käytettävä. Kohtaukset poissa pitävää lääkeyhdistelmää täytyy vaikeuksista huolimatta jaksaa etsiä. Epilepsia saa Pfaun pohtimaan tietoisuutta. Sen jatkumo ei ole itsestään selvä ihmiselle, jonka tajunta katkeilee ja elämästä puuttuu palasia sieltä täältä. Pfaulle epilepsia on jo tuttu, ja hän on aktiivisesti pyrkinyt sopeutumaan elämään sen kanssa. Hän kokee, että epilepsia on osa häntä ja pohtii sitä, mikä yleensä on henkilökohtainen ominaisuus ja mikä sairautta. Epilepsia nouseekin elokuvassa enemmän kuin sairaudeksi.

Elokuvantekijänä minua itseäni kiinnostaa Pfaun elokuvassa hänen keinonsa käsitellä aiheita tarinallisesti ja visuaalisesti. Paneuduin elokuvaan ja löysin siitä seuraavia sisällöllisiä ja kerronnallisia teemoja.


Ingrid Pfau havainnollistaa hänelle hankaluuksia tuovan arven selkeästi
pistämällä sen päähänsä.



Monta näkökulmaa lääketieteeseen



Voimakkain aihe elokuvassa on lääkitys, johon elokuvantekijä ottaa kriittisesti kantaa. Hän jakaa elokuvassa omia huolenaiheitaan, pohdintojaan ja kokemuksiaan epilepsialääkkeistä. Kuvallinen kannanotto lääkkeisiin on elokuvan osio, jossa Pfau murskaa lääkepillereitään hidastetuissa lähikuvissa. Lääkepillerit ovat muutenkin vahvasti läsnä elokuvan kuvissa. Ingrid Pfau  laajentaa pohdintansa henkilökohtaisista kokemuksista myös yleisesti lääkkeiden käyttöön, joka on tekijän mielestä yhteiskunnassamme liiallista. Lääketiedettä käytetään elokuvan kerronnassa kuitenkin myös osoittamassa faktoja ja luomassa näin uskottavuutta elokuvalle.

Pfau on kuvittanut fysiologisia tapahtumia vapaasti hahmoteltujen animaatioiden avulla. Hän myös havainnollistaa aivojensa vammaa päähineen (johon hän on piirtänyt aivonsa ja piirtää kuvassa arpensa) avulla ja näyttää myös EEG-antureita esittävän lakin. Näiden kohdalla tekijän persoonallinen tapa esittää sairautta ja hoitoon liittyviä toimenpiteitä taiteen keinoin on erityisen näkyvää. Lääketieteellisiä faktoja käytetään myös sekä elokuvan alussa että lopussa tuomaan shokkiarvoa dramaattisten lukujen myötä.



"Epilepsisissä aivoissa on noin 500 synapsia
sekunnissa."
"Minulla on ollut yli 20 kohtausta tämän elokuvan
tekemisen aikana."


Hallinnan menettäminen



Epilepsiakohtauksiin liittyvä hallinnan menettäminen kuvataan elokuvan alussa, kun kohtaus keskeyttää tavallisen kävelyretken. Ingrid Pfau kertoo näin kohtausten arvaamattomuudesta. Hän kertoo elämänsä olevan lääkäreiden käsissä. Vaikka hän yrittää kaikkensa ja kokeilee kaikkia mahdollisia lääkkeitä, kohtauksille ei hänen kohdallaan ole vielä löytynyt toimivaa hoitoa. Hallinnan menettämistä on myös tekijän kuvaama kokemus oman persoonallisuuden muutoksesta lääkkeiden takia. Hän on huomannut tulevansa joistakin lääkkeistä äreämmäksi, kuin normaalisti. Pfau pohtii persoonaa ja minuutta elokuvassa myös muista lähestymiskulmista.


"Pfau ei kuitenkaan koe olevasta turhan erilainen, vaan kertoo olevansa kuin kuka tahansa. 
“Minä vain”.




Filosofinen pohdinta



Pfau pohtii missä tietoisuus on, kun aivot ovat oikosulussa. Onko se silloin jossain kehon ulkopuolella vai missä? Hetkeen tarttumisen tärkeys ja positiivinen asenne korostuvat, kun elämään kuuluu vahva arvaamattomuuden elementti. Hän esittää myös, että ehkä jotkut ihmisen erikoisuudet, kuten hänen oma kokemuksensa kirkkaiden, värikkäiden valojen näkemisestä, on ehkä turhaan määritelty sairauden oireiksi. Valot voivat olla ominaisuus hänessä, ei sairaus.



Ingrid Pfau on aina nähnyt värillisiä, kirkkaita valoja. Hän ei ajatellut
niistä sen kummempaa, kunnes niitä myöhemmin epäiltiin epilepsian oireeksi.



Sairauskokemuksia elokuvan keinoin



Sanotaan, että kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa, joten elokuva kertoo siis enemmän kuin… miljoona sanaa! ePILLepsy-elokuva pyrkii välittämään katsojalle sairauskokemusta kerronnan lisäksi symbolien ja kuvallisten rinnastusten keinoilla. Epilepsiaa symboloi usein epäkunnossa oleva sähkölaite, valaisin tai jatkojohto. Lääkkeiden sivuvaikutuksia esitetään humalatilan kaltaisina kuvassa, jossa elokuvantekijä samanaikaisesti juo viiniä ja syö lääkkeitään. Sama rinnastus tapahtuu myös toisella tapaa, kun viinilasi kaadetaan täyteen pillereitä. Hyvin voimakas symboli on aivojen aukileikkaaminen. Aivojen sisus paljastuu: se on täynnä lääkkeitä.



Pfau rinnastaa lääkkeiden syömisen alkoholin juomiseen.
Elokuvan alussa hän leikkaa aivot auki. Mitä sisältä paljastuu?



Omakuva



Tekijän omakuva ja kokemus itsestään näyttäytyvät elokuvassa esimerkiksi mainintana valojen näkemisestä. Hän myös kertoo kokevansa aivonsa itsestään erillisenä ja omatahtoisena. Itseinhon hetkinä Ingrid Pfau kokee oman verensä olevan lääkkeiden kyllästämä. Toisin, kuin muut, hän ei saa luovuttaa vertaan, se ei olisi hyväksi toisille ihmisille. Hän kokee, että lääkkeet vaikuttavat hänen persoonallisuuteensa tekemällä hänet esimerkiksi tavallista kiukkuisemmaksi. Hän käy sitä vastaan jatkuvaa taistelua, ja yrittää pitää mielessään kuka hän oikeasti on. Kaikesta huolimatta Pfau ei kuitenkaan koe olevasta turhan erilainen, vaan kertoo elokuvan lopussa olevansa kuin kuka tahansa. “Minä vain”. 



Ingrid Pfau käreptyneenä, kun kohtaus on katkaissut virran hänen aivoihinsa.


Ennen ja nyt



Pfaun elokuva on epilepsiaan ja lääkkeisiin turhautuneen ihmisen avautuminen ja keino käsitellä omaa hankalaa tilannettaan. Hän haluaa tehdä asiansa kuulluksi ja toivoo, että häntä itseään ja muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä ymmärrettäisiin paremmin. Elokuvan lopussa tekijä kuitenkin pehmentää puhetapaansa ja korostaa omaa tavallisuuttaan. Hän asettaa itsensä epilepsiaa sairastavana historialliseen kontekstiin ja on kiitollinen siitä, että hänen elämänsä epilepsian kanssa nykypäivänä on helpompaa. Häntä ei pidetä riivattuna eikä noitana, vaan epilepsia on hoidettavissa oleva sairaus. 



Vaikka elokuvan teema on raskas, ei Ingrid Pfaun elämä ole kuitenkaan
pelkkää epilepsiaa. Hänellä on myös paljon syytä hymyyn.


Elokuvassa Ingrid Pfau pohtii itseään epilepsiaa sairastavana henkilönä ja yleisellä tasolla sitä, mitä ihmisessä pidetään normaalina ja minkälaiset ominaisuudet taas tulkitaan sairaudeksi. Hänellä on paljon ajatuksia siitä, mitä mielelle mahtaa tapahtua kohtauksen aikana. Pfau tekee elokuvassa hyvin henkilökohtaisen kokemuksensa julkiseksi ja esittää vahvoja kannanottoja. Hänen elokuvansa kertoo paljon tekijästä itsestään ja lisää samalla ymmärrystä siitä, mitä kaikkea muuta epilepsia kouristusten lisäksi liittyy.

ePILLepsy-elokuvan voi katsoa tästä. Elokuvan kesto on 5 minuuttia ja se on englanninkielinen. Siitä löytyy myös eri pituisia versioita Ingrid Pfaun Vimeo-sivuilta.







perjantai 1. heinäkuuta 2016

Jennan tarina - Kuvaukset osa 2


Ensimmäisistä kuvauksista vierähti jo hyvän aikaa, mutta niissä riittää muistelemista. Kuvasimme ensimmäisen episodin työn alla olevaan elokuvaan erään huhtikuisen viikonlopun aikana Rovaniemellä. Kyseessä on dramatisointi Jennan kertomuksesta hänen epilepsiakohtauksiinsa liittyvistä tuntemuksistaan. Koostin Jennan tarinasta myös muutaman minuutin pituisen kuunnelman.



Kyseessä on kuunnelma, joten kuva tässä videossa on pelkkää mustaa.


Jennaa näyttelee Tanja Heinänen, jonka kanssa pohdimme ennen kuvauksia epilepsian merkitystä elämässä ja kohtausten herättämiä tunteita.Epilepsian ilmeneminen monin eri tavoin oli Tanjalle uusi asia, kuten monelle muullekin.


Olen jutellut elokuvan tiimoilta monen epilepsiaa sairastavan kanssa ja oppinut paljon sairauden monimuotoisuudesta ja kohtausten erilaisuudesta.He kertovat, että epilepsiaan liittyy usein kohtausten pelko ja niiden mukanaan tuoma hallitsemattomuuden tunne, johon epilepsiaa sairastavan on sopeuduttava. Kohtaukset ovat erilaisia ja niistä toipuminen ottaa oman aikansa. Kohtaukseen voi liittyä esimerkiksi sekavuutta ja muistihäiriöitä. Lisäksi epilepsiaan liittyy lääkehoito, joka usein toimii hyvin, mutta siihen voi liittyä sivuvaikutuksia. (Ks. aiempi kirjoitus lääkehoitoon liittyvistä tunteista “Turhautumisesta”)


Epilepsia on kummallinen sairaus sikäli, että oikeastaan se on kattotermi monenlaisille aivojen sähkötoiminnan häiriöille. Kohtaukset voivat ilmetä esimerkiksi tajunnan osittaisena tai täydellisenä hämärtymisenä, tai vaikka ihan pieninälihasnykäyksinä. Ne voivat myös olla tajuttomuus-kouristuskohtauksia.


Joku epilepsiaa sairastava muistaa kohtauksensa, toisella katkeaa filmi kokonaan. Epilepsia voi olla elämässä taka-alalla ja oireettomana, joillakin se kuitenkin on vaikeahoitoinen ja kohtaukset ovat osa arkea. Vaikka epilepsia olisikin oireeton, on se kuitenkin aina olemassa mielessä. Epilepsiakohtaus on niin voimakas kokemus, että se kulkee mukana läpi elämän. Se ei kuitenkaan tee ihmisestä huonompaa. Ajattelen itse, että sen sijaan epilepsiakohtaus on kokemus enemmän kuin muilla.

Jennan taistelu



Jennan kohtauksiin liittyy vahva aistimus tajunnan hämärtymisestä ja menettämisestä. Hän kokee sen pelottavana taisteluna, jonka hän vääjäämättä häviää. Hän taistelee tiedosta, joka kuitenkin hajoaa ja valuu käsistä. Jenna kertoo kokemuksistaan elävästi ja kertomus on vaikuttava. Tarinan kuvittaminen oli kuitenkin haastavaa. Mietimme kuvaajan ja näyttelijän kanssa paljon sitä, miten abstraktit tuntemukset voitaisiin esittää konkreettisin kuvin ja elein. Miten niihin liittyvät tunteen voidaan näyttää niin, että Jennan kokemus välittyy katsojalle sellaisena, kuin se hänelle on.


Keksimme symboleita tuomaan sisäistä kokemusta näkyväksi. Niiden syntymiseen ovat vaikuttaneet myös muiden kertomukset. Toteutimme esimerkiksi taistelun, joka vie pois tajunnasta. Loimme hahmon, joka on Jennan omakuva. Hän on kuitenkin vanhan television kohinaa, joka peittoaa Jennan. Tuo kohina on tullut puheeksi joidenkin haastattelemieni ihmisten kanssa. Joillekin se on laukaissut kohtaukset, monelle sitä on vaikea katsoa, jos epilepsia on valoherkkä. Kohinaa elokuvassa esittää Emma, joka myös itse sairastaa epilepsiaa.


Kuvasimme kolme päivää, joista yksi vietettiin Lapin yliopiston studiossa, täysin kuvitteellisessa ympäristössä. Se oli päivistä erikoisin, sillä silloin olimme Jennan pään sisällä - tyhjyydessä, kuten hän sitä kuvaa. Meidän piti siis kuvitella tuo abstrakti hajoava maailma studion vihreää taustaa vasten. Tässä pieni pala efektoimatonta materiaalia. Sininen hahmo on myöhemmin kohiseva omakuva. Taustasta tulee musta avaruudellinen tila. Kuvitelkaa!






Mitä seuraavaksi?


Pian pakkaamme kuvaajan kanssa kuvauskaluston mukaan ja lähdemme Helsinkiin toteuttamaan seuraavaa episodia. Jennan tarina taas odottaa leikkauspöydällä, pääsemme sen kimppuun taas syksymmällä.


Lämmin kiitos Epilepsialiitolle, kun tuette elokuvaa ja autatte sen tekemisessä monin tavoin!



tiistai 3. toukokuuta 2016

Kohti ensimmäisiä kuvauksia


Tällä kertaa minulla onkin paljon kerrottavaa omasta elokuvanteosta. Kipinä tämän blogin aloittamiselle oli se, että työstän epilepsiasta kertovaa dokumenttielokuvaa, joka on työnimeltään "Kohtauksia Elämästä". Haluan kertoa elokuvan keinoin siitä, miltä epilepsiakohtaus voi tuntua ja mikä merkitys kohtausten saamisella on epilepsiaa sairastaville.


Ajattelin aluksi kirjoittaa enemmän elokuvan valmistumisen prosessista. Totesin kuitenkin, että paperin pyörittelystä kertomisesta tulisi aika tylsä blogi. Elokuvanteko tuottaja/ohjaajana on nimittäin hyvin paljon tuotantoon liittyviä toimistohommia. Välillä teen haastatteluita ja käsikirjoitan, sitten taas etsin oikeita ihmisiä, järjestelen kuvauspaikkoja ja aikatauluja, täyttelen asiaan liittyviä lomakkeita... Nyt on kuitenkin mukava kirjoittaa tekemisestä, sillä kuvaukset ovat aina erityisiä kokemuksia!



Kuvaussuunnitelmaa tehdessä nappasin valokuvan
kuvaajan muistiinpanoista. 

Elokuvani tulee koostumaan erilaisista episodeista, joista osassa kuvataan muutaman ihmisen kertomuksia tapahtumapaikoilla ja osa kertoo epilepsiakokemuksista kokeellisemmin. Näin kun dokumenttielokuvaa tehdään, voikin kuulostaa epäloogiselta, että aloitimme työryhmän kanssa kuvaamalla dramatisoinnin, eli tositapahtumiin perustuvan elokuvakohtauksen. Haastattelin viime talvena Jennaa, jonka kokemuksiin nyt kuvattu pätkä perustuu. Pyrin tietysti seuraamaan Jennan tarinaa niin läheltä kuin voin, mutta täytyy pitää mielessä, että lopulta elokuva on kuitenkin minun ja työryhmän näkemys ja tulkinta tapahtuneesta. Sitten, kun materiaali on leikattu kasaan, näytän sen Jennalle ja odotan jännityksellä hänen kommenttejaan: Missä on osuttu oikeaan ja antaako hän muutosehdotuksia, joita voimme vielä toteuttaa.



Jennaa näyttelee Tanja Heinänen.


Tärkein on kokemus itse!


Jennan tarinan voi kuunnella alta, kyseessä on kuunnelma, kuva on tässä pelkkää mustaa. Tästä itse Jenna sanoi, että omat sanat toisen kertomana oli tavallaan rankka kokemus, mutta myös terapeuttinen. Tätä tarinaa siis lähdimme toteuttamaan elokuvana, osaksi dokumenttielokuvaa. Ei ihan helppo juttu, mutta ehdottomasti jännittävä!






Kuvasimme elokuvaa kolmena päivänä huhtikuisen viikonlopun aikana ja kerron lisää kuvauksista seuraavassa blogissa. Elokuvia ei tehdä yksin, joten haluan antaa jo nyt krediitit Jennan roolin rohkeasti näytelleelle Tanja Heinäselle, kuvaaja/leikkaaja Mauri Lähdesmäelle, ja apulaistuottajalle Marjo Ollilalle. Suurensuuri kiitos myös kaikille muillekin työryhmän jäsenille. Jokaisen panos on korvaamaton!


maanantai 18. huhtikuuta 2016

"Minä olen yksi heistä."



"Arviolta 60-75 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa epilepsiaa. Minä olen yksi heistä."
(Ingrid Pfau, Seizing the unrecorded, 2013)



Kirjoitin jo aiemmin epilepsiaa sairastavan elokuvantekijä Ingrid Pfaun "ePILLepsy"-lyhytelokuvasta täällä. "ePILLepsy" on henkilökohtainen, kokeellinen pieni dokumenttielokuva tekijän turhautumisesta vaativaan lääkehoitoon. (Elokuvan nimessä on kaksi L-kirjainta korostamassa elokuvan aihetta: e-PILL-epsy. Pill = pilleri.) Epilepsiasta kertovan elokuvan tekeminen innosti Pfaun jatkamaan omakohtaisen teeman parissa ja ottamaan paremmin selvää sairaudestaan.



Kuvakaappaus elokuvasta Epillepsy (2012)


Dokumenttielokuvassa "Seizing the Unrecorded" Ingrid Pfau kysyy itseltään, voiko olla vain sattumaa, että hänen epilepsiakohtauksensa alkoivat pian elokuvaopintojen aloittamisen jälkeen. Hän rakastaa elokuvien tekemistä ja hänelle olisi katastrofi, jos se onkin syy kohtauksille. Pfau etsii vastauksia ja pyrkii ymmärtämään sairauttaan. Hän tuntee olevansa yksin epilepsian kanssa, vaikka tietää, että kohtalotovereita on olemassa. Hänen on saatava tavata heitä oppiakseen ymmärtämään itseään ja omaa tilannettaan.


Pfau tapaa elokuvassa kolme epilepsiaa sairastavaa henkilöä, joilla jokaisella on erilainen tilanne. Cory Leslie sairastui epilepsiaan 12-vuotiaana. Chase Hanebrickin jo lapsuudessa alkaneet epilepsiaoireet loppuivat kolmen rankan vuoden jälkeen epilepsiakirurgian avulla. Kahden lapsen äidin, Jennifer Levinen epilepsia sai traagisesti alkunsa hänen jouduttuaan jo kohdussa perheväkivallan uhriksi. Hänen epilepsiansa pahentui yllättäen vuosien kohtauksettomuuden jälkeen ja on elokuvan tekemisen aikaan hyvin vaikeahoitoinen. Lisäksi Pfau tapaa neurologi Dr. Steven C. Schachterin, joka keräilee epilepsiaa sairastavien potilaittensa tekemää taidetta.


Schachterin mielestä epilepsiaa sairastavia ihmisiä ei pitäisi määritellä sen perusteella, että heillä on epilepsia. Samoin, kuin diabeetikkojakaan ei määritellä diabeteksen kautta. Jollakulla sattuu olemaan epilepsia, mutta hän on myös esimerkiksi lahjakas taiteilija tai muusikko tai vaikka poliitikko. Ehkä hän voi kaikista vaikeuksistaan huolimatta juosta maratonin. Jollekin toiselle saavutus voi olla se, että pystyy saapumaan lääkärin vastaanotolle omin avuin.



Elokuvantekijä poseeraa elokuvassa tapaamiensa ihmisten kanssa.
Vasemmalla Cory Leslie, oikealla ylhäällä Jennifer Levine lapsineen
ja oikealla vasemmalla Dr. Steven C. Schachter.


Muiden epilepsiaa sairastavien tapaaminen rohkaisi häntä menemään video-EEG-tutkimukseen. Kokeissa hänen päähänsä kytkettiin elektrodeja, jotka rekisteröivät aivosähkökäyrää. Samaan aikaan häntä videoitiin, eikä hän saanut poistua sairaalahuoneesta. Lääkärit eivät olleet koskaan aiemmin nähneet hänen saavan kohtausta, mutta asia muuttui tutkimuksen myötä.


Elokuvassa nähdään lyhyt pätkä, jossa Pfau saa kohtauksen kokeen aikana. Yhtäkkiä hän on sekava eikä enää osaa sanoa nimeään. Hän kertoo, että oli omituista nähdä itsensä sellaisena. Pfaulla ei ole muistikuvia kohtauksiensa ajalta, mutta ihmiset olivat kuvailleet hänelle millainen hän silloin oli. Hän kuitenkin ymmärsi, kuinka todellinen epilepsia on vasta nähtyään itse kohtaustilanteen videolta. Siinä nähdään, kuinka hänestä tulee vain tyhjä kuori ja se on nyt pysyvä muisto Pfaulle.


Seuraavaksi itse elokuva: 

"Seizing the Unrecorded" on englanninkielinen ja sen kesto on 28-minuuttia.


Elokuvaa tehdessään Pfau tapasi ensimmäistä kertaa muita epilepsiaa sairastavia. Ainoastaan yksi elokuvassa esiintyvä henkilö oli hänelle entuudestaan tuttu. Sähköpostihaastattelussa Pfau kertoo, että muita on ollut vaikea löytää ja ettei hänen kotiseudullaan ole montaa tahoa, jotka edesauttaisivat vertaistuen löytämistä. Pfau asuu Birminghamissa, joka on noin 230 000 asukkaan kaupunki Alabamassa, Yhdysvalloissa.




Suomessa Epilepsialiitto ja sen jäsenyhdistykset tukevat epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään. Epilepsialiitto kokoaa vertaistukiryhmiä ja järjestää kuntoutumiskursseja ja paljon muutakin toimintaa. Jäsenyhdistyksiä löytyy ympäri Suomea ja niiden toimintaan voi mennä mukaan monella tapaa. Epilepsialiiton nettisivuilla on Epilepsiayhteisö, josta löytyy erilaisia nettikeskusteluryhmiä, chat ja esimerkiksi verkkolähetyksiä Epilepsialiiton tapahtumista. Epilepsiayhteisö on luottamuksellinen ja osa ryhmistä on avoinna vain niille, keitä asia koskee. Ryhmiä valvovat epilepsialiiton työntekijät sekä Epilepsialiiton kouluttamat vapaaehtoiset verkkovertaistoimijat. Erilaisia ryhmiä ovat esimerkiksi aikuisten ryhmä, nuorten ryhmä ja lasten vanhempien ryhmä. Omat ryhmät ovat myös vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja keskustelulle epilepsiakirurgiasta. Epilepsiayhteisö on aivan uusi juttu Epilepsialiitossa ja vielä tämän blogin kirjoitushetkellä aluillaan.


Vertaistukiryhmiä löytyy myös Facebookista. Esimerkiksi Epilepsia-kohtauspaikka-, joka on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen ja Epilepsia elämää ry:n ryhmä ~ Epilepsia Elämää ~ epilepsiaa sairastaville aikuisille. Myös Facebookin ryhmät ovat suljettuja ja luottamuksellisia. Kannattaa kuitenkin muistaa, että tietoturva Facebookissa ei ole täysin pitävä. Yleensä uudet liittyjät kirjoittavat lyhyen esittelyn itsestään ja ryhmien ylläpito valvoo keskustelujen asiallisuutta. Keskusteluryhmät ovat erikokoisia ja niitä voi perustaa omiakin. Yllä mainitsemistani Epilepsiaelämää-ryhmässä on tätä kirjoittaessani vähän vajaa 1500 jäsentä ja Epilepsia-kohtauspaikka-ryhmässä vajaa 300 jäsentä. 


Elämä voi olla helpompi ottaa haltuun yhdessä, kuin yksin. 





Lähteet:
Seizing the Unrecorded-elokuva
Epillepsy-elokuva
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Epilepsialiitto
Epilepsia-kohtauspaikka- ja ~ Epilepsia Elämää ~ -ryhmät Facebookissa