Epilepsy awareness-kampanja ja vaellus Mount Everestille

Walesilainen Angie Jones teki viime vuonna tietoiskun Epilepsy Awareness -kampanjaan Isossa-Britanniassa. Jones on graafikko ja kuvittaja, ja hän on erikoistunut liikkuvan kuvan efektointiin, eli digitaalisiin erikoistehosteisiin. Hän teki yliopisto-opintojensa lopputyön kampanjavideon epilepsiaa sairastaneen veljensä muistoksi.

Angie Jonesin veli Dafydd menehtyi yllättäen epilepsiasta johtuvaan äkkikuolemaan kolme vuotta sitten vain 25-vuotiaana. Hän oli sairastanut epilepsiaa lapsuudesta lähtien, mutta sai kohtauksia vain nukkuessaan. Veljen menetys on ollut hyvin raskasta Jonesille ja koko perheelle. Surusta huolimatta Jones haluaa tehdä jotain hyvää asian eteen ja lisätä tietoisuutta epilepsiasta ja sen riskeistä. "Epilepsy Awareness" -videon tekeminen oli hänelle tärkeää ja auttoi jaksamaan vaikeana aikana. Video on englanninkielinen ja sen kesto on 1.40 minuuttia. 

Epilepsy Awareness from Angie Jones on Vimeo.

Video kertoo muun muassa, että epilepsia on neurologinen sairaus, johon liittyy aivojen sähkötoiminnan häiriöstä johtuvia toistuvia kohtauksia. Isossa-Britanniassa 1/103:sta ihmisestä sairastaa epilepsiaa, yhteensä heitä on 600 000. 60 %:ssa tapauksista sairauden syytä ei tiedetä. (Jones tarkoittaa maailmanlaajuista tilastoa. Suomessa tilanne on tässä suhteessa parempi: epilepsian syytä ei voida vielä nykykeinoin määrittää noin 30 %:lla sairastuneista.) Epilepsia on yllättävän yleinen; se voi koskettaa ketä tahansa. Siihen voi sairastua minkä ikäisenä vaan, milloin vain.

Videolla viitataan myös epilepsian historiaan, aikaan, kun sairaus näyttäytyi mystisenä. Merkintöjä epilepsiakohtauksista löytyy jo 1800 ennen ajanlaskumme alkua, jolloin epilepsiaa sairastavia pidettiin riivattuina. 1600-luvulla heitä saatettiin pitää noitina. Nykypäivänä monen kuuluisan henkilön, kuten Vincent Van Goghin, Theodore Rooseveltin, Agatha Christien, Edgar Allan Poen, Neil Youngin ja Ian Curtisin, uskotaan tai tiedetään sairastaneen tai sairastavan epilepsiaa.

Angie Jonesin veli Dafydd. (Kuvakaappaus videosta.)

Angie Jones kertoo, että tiedon kerääminen vei paljon aikaa. Hän oli etsinyt tietoa netistä ja ottanut yhteyttä kahteen epilepsiajärjestöön Isossa-Britanniassa. Hänelle selvisi monia asioita, joita hän tai heidän perheensä ei tiennyt epilepsiasta ja kokee, ettei aiheesta puhuta tarpeeksi. Jones on tyytyväinen videosta saamaansa palautteeseen. Ihmiset ovat tulleet kertomaan, etteivät hekään välttämättä tienneet asiasta riittävästi, vaikka heidän läheisensä sairastaa epilepsiaa. Jonesin tietoiskulle on siis tarvetta.


Auttaminen jatkuu
Ensi keväänä Angie Jones lähtee isoveljensä Geralltin kanssa hyväntekeväisyysvaellukselle Mount Everestin perusleiriin Nepaliin. Tempauksella kerätään rahaa Epilepsy Research UK -järjestölle. Jonesin sisarusten tavoite oli 5000 puntaa, mutta tavoite ylittyi jo viikkoja sitten ja summa lähestyy jo 6000 puntaa!

Angie ja Gerallt treenaavat Nepalin vaellusta varten Snowdonian-
luonnonpuistossa Walesissa.

Hyväntekeväisyyskampanja on siis edennyt loistavasti, ja Jones on kiitollinen kaikille lahjoittajille. He ovat keränneet rahaa järjestämällä arpajaisia ja heidän kotikylänsä asukkaat järjestivät konsertin, jonka tuotto lahjoitettiin kampanjalle. Jonesin äiti myy valmistamiaan käsitöitä facebookissa kampanjan hyväksi. Äidin sivu löytyy täältä.

Angie Jones on innoissaan tulevasta matkasta. Hän ja hänen veljensä treenaavat ahkerasti ja käyvät vaeltamassa vuorilla kotinsa lähellä Snowdonia-luonnonpuistossa. Jonesista on kätevää, kun vuoret ja kukkulat löytyvät melkein omalta takaovelta.

Kampanjan sivu löytyy täältä.



Angie Jones on inspiroiva esimerkki henkilöstä, joka on saanut paljon aikaan epilepsiatyön hyväksi. Kaikki alkoi hänen tekemästään graafisesta videosta, joka on vaikuttava tapa jakaa tietoa ja herättää huomiota. Hän toteutti videon omalla persoonallisella otteellaan ja on myös kerännyt konkreettisesti rahaa epilepsiatutkimusjärjestölle. Seuraavaksi hän kiipeää vuorelle!






lähteet:
Angie Jonesin sähköpostihaastattelu
www.angiejay.com
www.justgiving.com/angiegezebc
www.facebook.com/nodwyddacedau

Erilaisia kohtauksia

Ajatus epilepsiasta kertovasta dokumenttielokuvasta sai alkunsa kevättalvella 2015. Pyörittelin ideaani ja intoilin siitä elokuva-alan tutuille ja kaikille, joiden arvelin olevan edes etäisesti kiinnostuneita. Minulla oli vahva tunne, että aihe on tärkeä. Oli kuitenkin selvää, että itse tarina on vielä kuulematta.

Asioita on helppo suunnitella ja pyöritellä itsekseen, mutta tätä elokuvaa ei tehdä yksin. Voidakseni kertoa epilepsiasta minun täytyy ottaa selvää, miltä se tuntuu. Minun täytyy kysyä asiaa, muiltakin kuin itseltäni. Epilepsia on monimuotoinen sairaus ja sitä sairastavat ihmiset kokevat sen eri tavoin. Toivon kuulevani lisää mahdollisimman erilaisia elämäntarinoita ja kohtauskokemuksia, sillä haluan ymmärtää elokuvan aihetta mahdollisimman syvällisesti. Näin sanottuani täytyy kuitenkin todeta, että vaikutelmani epilepsiasta on sellainen, ettei sitä voi koskaan täysin ymmärtää. Sitä ei oikein voi laittaa mihinkään muottiin.



OYS:n neurologi Hanna Ansakorpi kertoi minulle 
epilepsiakohtauksesta ja sen mahdollisista oireista:

Lievimmillään epilepsiakohtaus voi olla joku tuntemus. Kohtauksen oireena voi olla kuulo-, näkö-, kosketus-, liike-, maku- ja hajuaistimuksia. Lisäksi voi tulla tunnekokemuksia eli esimerkiksi pelon tai riemun tuntemuksia, jotka eivät liity mihinkään ulkopuoliseen tekijään. Aistimuksena voi olla vaikka pahan maun tai epämiellyttävän hajun kokemus, joka kestää muutaman sekunnin ajan. Tänä aikana ihminen käyttäytyy ihan normaalisti eikä kukaan ulkopuolinen huomaa, että mitään tapahtuu. Lievimmät oireet voivat olla myös esimerkiksi yksittäisiä lihasnykäisyjä.

Epilepsiakohtaukseen voi liittyä myös psyykkisiä aistiharhoja ja illuusioita. Esimerkiksi oma käsi voi näyttää isommalta tai pienemmältä, voi tulla ennaltakokemus eli déjà vu -kokemuksia tai ympäristö voi yhtäkkiä näyttää oudolta. Oireena voi olla myös vatsasta nousevia, vaikeasti määriteltäviäkin aistiharhoja.

Paikallisalkuisessa epilepsiassa edellä mainittuja oireita voi esiintyä kohtausta ennakoivina tuntemuksina, joiden jälkeen tajunta hämärtyy eikä ihminen pysty reagoimaan ulkoisiin ärsykkeisiin. Näihin kohtauksiin voi liittyä nykinöitä raajoissa, tuijottelua, toiminnan pysähtymistä, epämielekästä automaattista toimintaa ja poikkeavaa käytöstä. Kohtausoire voi myös kehittyä yleistyneeksi kouristuskohtaukseksi. Kohtaukset ovat tavallisesti muutamien minuuttien mittaisia eikä ihminen välttämättä muista tapahtumaa jälkeenpäin.

Toisessa ääripäässä ovat yleistyneet tajuttomuus-kouristuskohtaukset. Ne voivat kestää joitakin minuutteja ja niissä ihminen ilman mitään ennakkotuntemuksia äkillisesti menettää tajuntansa, saman tien jäykistyy ja alkaa sitten rytmisesti kouristaa. Kouristaminen on tietysti hyvin dramaattisen näköistä ja siihen liittyy loukkaantumisriski ja muutakin terveydellistä riskiä. Tajuttomuus-kouristuskohtausta seuraa yleensä sekavuutta ja jälkiväsymystä. Tämä vaihe voi kestää jopa tunteja. 

Ihmisiä kerääntyneenä epilepsiakohtauksen saneen miehen ympärille.
Jean Duplessi-Bertauxafter.

Epilepsiaan liittyy siis hyvin monenlaisia oireita ja tuntemuksia. Haastatteluissa ihmiset ovatkin kuvannet paljon yllä olevaan listaukseen sopivia oireita. Henkilökohtaiset kokemukset ovat kuitenkin paljon enemmän kuin luettelo oireista. Ne tuntuvat niin kummallisilta ja niiden vaikutus on suuri. Iso asia on kontrollin menetys, se, ettei kohtauksen tullessa todella pysty hallitsemaan toimintaansa. Se voi tuntua turhauttavalta ja pelottavalta. Siltä, ettei oma elämä ole hallinnassa, kun omaa toimintaa ei pysty hallitsemaan. Ja koskaan ei voi tietää, milloin kohtaus tulee.

 --

 
Epilepsiakohtauksen kokemus on värittynyt ja tullut minulle inhimilliseksi tekemieni haastattelujen myötä. Tein ensimmäisen haastattelun toukokuussa. Syksyllä juttelin ihmisten kanssa Skypellä. Samalla opin, että videopuheluiden tallentaminen ilmaisilla ohjelmilla on hämmentävän hankalaa... Skypeen turhautuneena olin iloinen, kun pääsin lokakuussa haastattelumatkalle Ouluun ja suunnitelmanani on käydä vielä muuallakin. Kirjoitan näistä blogeissani jatkossa. 

Haastattelujen jälkeen materiaali pitää purkaa ja jäsennellä. Sitä pitää ehtiä ajatella! Haastatteluiden avulla syntyy elokuvan tarina ja palasia niistä voi päätyä elokuvaan muodossa tai toisessa. Kun tapaan paljon ihmisiä, tulen vääjäämättä tapaamaan myös heitä, jotka voisivat esiintyä elokuvassa omana itsenään ja jakaa palasen elämäänsä yleisölle. Suunnitelmani mukaan elokuvassa olisi kolme tai useampia henkilöitä, joiden elämää saisimme seurata hetken aikaa. Keitä he ovat? Joskus en malttaisi odottaa, vaan haluaisin jo tavata ja tutustua paremmin. :)

 --

Epilepsialiitto on julkaissut henkilökuvia Epilepsialehdessä ja videoilla. Henkilökuvien ihmiset ovat rohkeita ja avoimia ja heidän tarinansa lisäävät ymmärrystä siitä, mitä elämä epilepsian kanssa voi olla. Tässä vielä lopuksi teini-ikäisen Martan tarina:

Epilepsialiiton YouTube-kanavalta löytyy lisää henkilökuvia ja muuta aiheeseen liittyvää.




Lähteet: 
Neurologi Hanna Ansakorven haastattelu 
Duodecim-terveyskirjasto 
Epilepsialiiton YouTube-kanava
Kuva: Wellcome Library, London

Epilepsiaa elokuvissa

Tutustun elokuvaan taustatyössä epilepsiasta kertoviin dokumentteihin, videoihin, elokuviin ja varsinkin lyhytelokuviin. Niitä tupsahtaa esiin eri videopalveluista ja joskus elokuvafestareilta. Monessa jutussa epilepsia voi olla läsnä, vaikkei elokuva siitä varsinaisesti kerrokaan. Epilepsiaa kuvataan kovin monin eri tavoin ja se vaikuttaa varmasti mielikuvaan epilepsian sairastamisesta. 

On mielenkiintoista nähdä miten, eri tekijät ovat aihetta kuvanneet. Linkitän blogiin löytämiäni pätkiä, kun eteen tulee jotakin huomionarvoista. Elokuva voi olla koskettava tapa kuvata asiaa, ja toivon, että kiinnostavuuden lisäksi näistä on hyötyä itse kullekin oman epilepsiansa kanssa jaksamiseen ja omien tuntemustensa jäsentämiseen, sekä läheisille lisää ymmärrystä sairauden kokemisesta.


--


Amerikkalainen Nathan Jones on kuvannut omaa kokemustaan epilepsiasta lyhytelokuvassa "A Seizure by Nathan Jones" ("Nathan Jonesin Kohtaus"). Koska jokainen kohtaus on uniikki ja henkilökohtainen kokemus, on elokuvan nimi nimenomaan Nathan Jonesin kohtaus, eikä se pyri yleistämään kohtauskokemusta. 

Brett Meath haastatteli Jonesia blogissaan. Jones kertoo saneensa ensimmäisen epilepsiakohtauksensa 18-vuotiaana. Hänen kohtauksensa ovat yleistyviä tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Ihmiset kysyvät häneltä aina, miltä kohtaus tuntuu. Siksi Jones koki, että vaikka hän kertoi kokemuksesta parhaansa mukaan, oli muiden siitä huolimatta vaikea samaistua. Jones teki elokuvan havainnollistaakseen, miltä hänestä tuntuu - yksi kohtaus alusta loppuun. Jonesin mukaan hän on päässyt elokuvansa avulla levittämään tietoutta epilepsiasta ja elokuva on havainnollistanut kohtauksen kokemusta uudella tavalla myös epilepsiaa hoitaville lääkäreille ja hoitajille.

Elokuvan kesto on 7 ja puoli minuuttia.

Elokuva julkaistiin vuonna 2011 ja se on herättänyt paljon keskustelua netissä. Keskustelua on mielenkiintoista lukea, sillä elokuvan aihe herättää kiinnostusta ja kehuja. Elokuva on saanut ihmisiä jakamaan omia kokemuksiaan ja elämäntarinoitaan. Jotkut katsojat ovat olleet yllättyneitä, koska elokuva muistuttaa kovasti heidän omia kohtauskokemuksiaan. Tämä on pieni spoileri, jos luet tämän pätkän ennen elokuvan katsomista, mutta erityisesti tippaletkun luuleminen spagetiksi on kokemus, jonka toinen katsoja jakaa. Sama henkilö on myös luullut ambulanssia avaruusalukseksi! Hassuja juttuja tavallaan, mutta ne kertovat siitä, kuinka sekavassa tilassa ihminen voi olla epilepsiakohtauksen aikana.

Elokuva herättää myös kysymyksiä esimerkiksi siitä, toimiiko ensihoito todella elokuvan kuvaamalla tavalla. Elokuvassa ensihoitajat pitävät kohtauksen saanutta Nathania aloillaan, mikä herättää kummastusta. Englannin kielistä keskustelua elokuvasta voi lukea esimerkiksi elokuvan kommenteissa YouTubessa. 

Lähteet:

www.youtube.com/watch?v=OXh3oNftfB0

www.kickstarter.com/projects/1652411675/a-seizure-by-nathan-jones-the-dvd/description

www.bretthasepilepsy.com/interviews-2/qa-with-nathan-jones

Elokuvanteon alku

Dokumenttielokuva Kohtauksia Elämästä (työnimi) kertoo epilepsiaa sairastavien ihmisten arjesta, siitä kuinka eri tavoin sairaus voi siihen vaikuttaa. Jokainen elokuvan henkilöistä sairastaa erilaista epilepsiaa. Yhden sairaus pysyttelee elämässä taka-alalla kun taas toisen epilepsia on vaikeahoitoinen. Miten elämä kulkee, kun todellisuus välillä katkeaa?

Elokuva esittää myös kokemuksia epilepsiakohtauksista, siitä miltä se voi tuntua. Minne kohtaus vie? Se on traaginen, kummallinen kokemus, joka sieppaa ihmisen hetkeksi irti arkisesta todellisuudesta ja katkaisee aikajatkumon. Kohtausten kokemukset ovat erilaisia ja niitä voi olla vaikea välittää sanoin, mutta elokuvan keinot ovat sanoja väkevämpiä. 

Haluan elokuvalla tutkia elämää tajunnan katkeamisen ympärillä. Miten se kulkee, miten se jatkuu? Minne ihminen menee, kun kohtaus vie hänet pois? Terveelle ihmiselle epilepsia voi näyttäytyä vain kouristuksina, siksi haluan elokuvan avartavan ymmärrystä sairastamisesta ja tuovan näkemykseen uutta syvyyttä. Elokuva toimii myös vertaistukena, sillä kohtausten kuvauksista voi löytyä samaistuttavia piirteitä. Toisaalta ne osoittavat erilaisuudellaan, että jokainen kokemus on ainutlaatuinen.

Dokumenttielokuvaa epilepsiasta, tulee olemaan noin 10-25 minuutin mittainen lyhytelokuva ja joka valmistuu suunnitelmien mukaan ensi vuonna. Yllä on ensimmäinen versio elokuvan synopsiksesta eli tiivistelmä tai yleiskuvaus siitä, mitä tämä elokuva tulee olemaan. Kaikki on vielä ihan alussa, ja juuri nyt teen taustatutkimusta jonka pohjalta sitten käsikirjoitusta. Tutkin siis aihetta ja etsin ihmisiä, joiden kanssa jutella epilepsiasta ja erilaisista kohtauskokemuksista.

Epilepsiaa sairastaa Suomessa noin 56 000 ihmistä. Kuinkahan moni muukin elää sairauden lähellä? Epilepsia koskettaa minuakin ja siksi teen tämän elokuvan.

Jaan tässä blogissa elokuvanteon vaiheita sitä mukaa, kun tapahtuu ja kerron ihmisistä ja tarinoista joihin törmään tällä matkalla. Odotettavissa on muun muassa taustatutkimusta, elokuvia epilepsiasta, arkistoja ja asiantuntijoiden metsästystä, haastatteluja, kuvaussuunnitelmia, kohtauskokemusten kuvittamista, kuvien pyörittelyä, käsikirjoittamista, rahoituksen hakemista, roolittamista, työryhmän kokoamista, kuvauksia ja lisää kuvauksia, efektointia, animaation tekoa ja sitten leikkausta, muokkausta, faktojen tarkistamista ja... ja sitten lopulta valmis elokuva. Siellä se jo siintää!

Haluan tehdä tämän elokuvan yhdessä epilepsiaa sairastavien ja läheisten kanssa. Toivonkin löytäväni tämän blogin kautta keskustelukumppaneita aiheeseen liittyen. Mitä epilepsiasta pitäisi kertoa? Miten sitä kohtausta voikaan kuvata, kun kokemukselle voi olla vaikea löytää sanoja. Kannattaako siitä edes kertoa, vai onko se salaisuus? 

Elokuvan käsikirjoitukseen voi jokainen halukas osallistua jakamalla tarinansa ja tuntemuksensa tai osallistumalla keskusteluun. Tarinoita voi esimerkiksi lähettää minulle osoitteeseen elokuvakohtaus@gmail.com. Sähköpostilla voi muutenkin ottaa yhteyttä. Joskus on helpompi jutella, kuin kirjoittaa ja tapaankin mielelläni ihmisiä aiheen tiimoilta. Viestiä minulle voi lähettää myös blogin kommenttikenttään. Käsittelen minulle lähetettyä aineistoa luottamuksellisesti!

Kuka minä olen?

Kiasmassa minä ja Eija-Liisa Ahtilan teos Vaakasuora, 2011

Olen Miina, kolmekymppinen elokuvantekijä ja mediatyöläinen. Teen lyhytelokuvia ja olen työskennellyt televisiotuotannoissa monenlaisissa eri toimenkuvissa. Lisäksi valokuvaan ja kirjoitan, tykkään seikkailla metsissä ja raunioilla ja pyöräretkeillä. Minulla on pieni poika ja pieni koira, jotka matkustavat vierekkäin pyörän peräkärryssä.

Olen kotoisin Rovaniemeltä, jonne muutin juuri perheeni kanssa takaisin kymmenen Etelä-Suomessa vietetyn opiskelu- ja työvuoden jälkeen. Aloitin samalla opinnot Lapin yliopistossa audiovisuaalisen mediakulttuurin maisteriohjelmassa.

Perheen pienet tyypit valmiina matkaan.