Epilepsy awareness-kampanja ja vaellus Mount Everestille

Walesilainen Angie Jones teki viime vuonna tietoiskun Epilepsy Awareness -kampanjaan Isossa-Britanniassa. Jones on graafikko ja kuvittaja, ja hän on erikoistunut liikkuvan kuvan efektointiin, eli digitaalisiin erikoistehosteisiin. Hän teki yliopisto-opintojensa lopputyön kampanjavideon epilepsiaa sairastaneen veljensä muistoksi.

Angie Jonesin veli Dafydd menehtyi yllättäen epilepsiasta johtuvaan äkkikuolemaan kolme vuotta sitten vain 25-vuotiaana. Hän oli sairastanut epilepsiaa lapsuudesta lähtien, mutta sai kohtauksia vain nukkuessaan. Veljen menetys on ollut hyvin raskasta Jonesille ja koko perheelle. Surusta huolimatta Jones haluaa tehdä jotain hyvää asian eteen ja lisätä tietoisuutta epilepsiasta ja sen riskeistä. "Epilepsy Awareness" -videon tekeminen oli hänelle tärkeää ja auttoi jaksamaan vaikeana aikana. Video on englanninkielinen ja sen kesto on 1.40 minuuttia. 

Epilepsy Awareness from Angie Jones on Vimeo.

Video kertoo muun muassa, että epilepsia on neurologinen sairaus, johon liittyy aivojen sähkötoiminnan häiriöstä johtuvia toistuvia kohtauksia. Isossa-Britanniassa 1/103:sta ihmisestä sairastaa epilepsiaa, yhteensä heitä on 600 000. 60 %:ssa tapauksista sairauden syytä ei tiedetä. (Jones tarkoittaa maailmanlaajuista tilastoa. Suomessa tilanne on tässä suhteessa parempi: epilepsian syytä ei voida vielä nykykeinoin määrittää noin 30 %:lla sairastuneista.) Epilepsia on yllättävän yleinen; se voi koskettaa ketä tahansa. Siihen voi sairastua minkä ikäisenä vaan, milloin vain.

Videolla viitataan myös epilepsian historiaan, aikaan, kun sairaus näyttäytyi mystisenä. Merkintöjä epilepsiakohtauksista löytyy jo 1800 ennen ajanlaskumme alkua, jolloin epilepsiaa sairastavia pidettiin riivattuina. 1600-luvulla heitä saatettiin pitää noitina. Nykypäivänä monen kuuluisan henkilön, kuten Vincent Van Goghin, Theodore Rooseveltin, Agatha Christien, Edgar Allan Poen, Neil Youngin ja Ian Curtisin, uskotaan tai tiedetään sairastaneen tai sairastavan epilepsiaa.

Angie Jonesin veli Dafydd. (Kuvakaappaus videosta.)

Angie Jones kertoo, että tiedon kerääminen vei paljon aikaa. Hän oli etsinyt tietoa netistä ja ottanut yhteyttä kahteen epilepsiajärjestöön Isossa-Britanniassa. Hänelle selvisi monia asioita, joita hän tai heidän perheensä ei tiennyt epilepsiasta ja kokee, ettei aiheesta puhuta tarpeeksi. Jones on tyytyväinen videosta saamaansa palautteeseen. Ihmiset ovat tulleet kertomaan, etteivät hekään välttämättä tienneet asiasta riittävästi, vaikka heidän läheisensä sairastaa epilepsiaa. Jonesin tietoiskulle on siis tarvetta.


Auttaminen jatkuu
Ensi keväänä Angie Jones lähtee isoveljensä Geralltin kanssa hyväntekeväisyysvaellukselle Mount Everestin perusleiriin Nepaliin. Tempauksella kerätään rahaa Epilepsy Research UK -järjestölle. Jonesin sisarusten tavoite oli 5000 puntaa, mutta tavoite ylittyi jo viikkoja sitten ja summa lähestyy jo 6000 puntaa!

Angie ja Gerallt treenaavat Nepalin vaellusta varten Snowdonian-
luonnonpuistossa Walesissa.

Hyväntekeväisyyskampanja on siis edennyt loistavasti, ja Jones on kiitollinen kaikille lahjoittajille. He ovat keränneet rahaa järjestämällä arpajaisia ja heidän kotikylänsä asukkaat järjestivät konsertin, jonka tuotto lahjoitettiin kampanjalle. Jonesin äiti myy valmistamiaan käsitöitä facebookissa kampanjan hyväksi. Äidin sivu löytyy täältä.

Angie Jones on innoissaan tulevasta matkasta. Hän ja hänen veljensä treenaavat ahkerasti ja käyvät vaeltamassa vuorilla kotinsa lähellä Snowdonia-luonnonpuistossa. Jonesista on kätevää, kun vuoret ja kukkulat löytyvät melkein omalta takaovelta.

Kampanjan sivu löytyy täältä.



Angie Jones on inspiroiva esimerkki henkilöstä, joka on saanut paljon aikaan epilepsiatyön hyväksi. Kaikki alkoi hänen tekemästään graafisesta videosta, joka on vaikuttava tapa jakaa tietoa ja herättää huomiota. Hän toteutti videon omalla persoonallisella otteellaan ja on myös kerännyt konkreettisesti rahaa epilepsiatutkimusjärjestölle. Seuraavaksi hän kiipeää vuorelle!






lähteet:
Angie Jonesin sähköpostihaastattelu
www.angiejay.com
www.justgiving.com/angiegezebc
www.facebook.com/nodwyddacedau

Erilaisia kohtauksia

Ajatus epilepsiasta kertovasta dokumenttielokuvasta sai alkunsa kevättalvella 2015. Pyörittelin ideaani ja intoilin siitä elokuva-alan tutuille ja kaikille, joiden arvelin olevan edes etäisesti kiinnostuneita. Minulla oli vahva tunne, että aihe on tärkeä. Oli kuitenkin selvää, että itse tarina on vielä kuulematta.

Asioita on helppo suunnitella ja pyöritellä itsekseen, mutta tätä elokuvaa ei tehdä yksin. Voidakseni kertoa epilepsiasta minun täytyy ottaa selvää, miltä se tuntuu. Minun täytyy kysyä asiaa, muiltakin kuin itseltäni. Epilepsia on monimuotoinen sairaus ja sitä sairastavat ihmiset kokevat sen eri tavoin. Toivon kuulevani lisää mahdollisimman erilaisia elämäntarinoita ja kohtauskokemuksia, sillä haluan ymmärtää elokuvan aihetta mahdollisimman syvällisesti. Näin sanottuani täytyy kuitenkin todeta, että vaikutelmani epilepsiasta on sellainen, ettei sitä voi koskaan täysin ymmärtää. Sitä ei oikein voi laittaa mihinkään muottiin.



OYS:n neurologi Hanna Ansakorpi kertoi minulle 
epilepsiakohtauksesta ja sen mahdollisista oireista:

Lievimmillään epilepsiakohtaus voi olla joku tuntemus. Kohtauksen oireena voi olla kuulo-, näkö-, kosketus-, liike-, maku- ja hajuaistimuksia. Lisäksi voi tulla tunnekokemuksia eli esimerkiksi pelon tai riemun tuntemuksia, jotka eivät liity mihinkään ulkopuoliseen tekijään. Aistimuksena voi olla vaikka pahan maun tai epämiellyttävän hajun kokemus, joka kestää muutaman sekunnin ajan. Tänä aikana ihminen käyttäytyy ihan normaalisti eikä kukaan ulkopuolinen huomaa, että mitään tapahtuu. Lievimmät oireet voivat olla myös esimerkiksi yksittäisiä lihasnykäisyjä.

Epilepsiakohtaukseen voi liittyä myös psyykkisiä aistiharhoja ja illuusioita. Esimerkiksi oma käsi voi näyttää isommalta tai pienemmältä, voi tulla ennaltakokemus eli déjà vu -kokemuksia tai ympäristö voi yhtäkkiä näyttää oudolta. Oireena voi olla myös vatsasta nousevia, vaikeasti määriteltäviäkin aistiharhoja.

Paikallisalkuisessa epilepsiassa edellä mainittuja oireita voi esiintyä kohtausta ennakoivina tuntemuksina, joiden jälkeen tajunta hämärtyy eikä ihminen pysty reagoimaan ulkoisiin ärsykkeisiin. Näihin kohtauksiin voi liittyä nykinöitä raajoissa, tuijottelua, toiminnan pysähtymistä, epämielekästä automaattista toimintaa ja poikkeavaa käytöstä. Kohtausoire voi myös kehittyä yleistyneeksi kouristuskohtaukseksi. Kohtaukset ovat tavallisesti muutamien minuuttien mittaisia eikä ihminen välttämättä muista tapahtumaa jälkeenpäin.

Toisessa ääripäässä ovat yleistyneet tajuttomuus-kouristuskohtaukset. Ne voivat kestää joitakin minuutteja ja niissä ihminen ilman mitään ennakkotuntemuksia äkillisesti menettää tajuntansa, saman tien jäykistyy ja alkaa sitten rytmisesti kouristaa. Kouristaminen on tietysti hyvin dramaattisen näköistä ja siihen liittyy loukkaantumisriski ja muutakin terveydellistä riskiä. Tajuttomuus-kouristuskohtausta seuraa yleensä sekavuutta ja jälkiväsymystä. Tämä vaihe voi kestää jopa tunteja. 

Ihmisiä kerääntyneenä epilepsiakohtauksen saneen miehen ympärille.
Jean Duplessi-Bertauxafter.

Epilepsiaan liittyy siis hyvin monenlaisia oireita ja tuntemuksia. Haastatteluissa ihmiset ovatkin kuvannet paljon yllä olevaan listaukseen sopivia oireita. Henkilökohtaiset kokemukset ovat kuitenkin paljon enemmän kuin luettelo oireista. Ne tuntuvat niin kummallisilta ja niiden vaikutus on suuri. Iso asia on kontrollin menetys, se, ettei kohtauksen tullessa todella pysty hallitsemaan toimintaansa. Se voi tuntua turhauttavalta ja pelottavalta. Siltä, ettei oma elämä ole hallinnassa, kun omaa toimintaa ei pysty hallitsemaan. Ja koskaan ei voi tietää, milloin kohtaus tulee.

 --

 
Epilepsiakohtauksen kokemus on värittynyt ja tullut minulle inhimilliseksi tekemieni haastattelujen myötä. Tein ensimmäisen haastattelun toukokuussa. Syksyllä juttelin ihmisten kanssa Skypellä. Samalla opin, että videopuheluiden tallentaminen ilmaisilla ohjelmilla on hämmentävän hankalaa... Skypeen turhautuneena olin iloinen, kun pääsin lokakuussa haastattelumatkalle Ouluun ja suunnitelmanani on käydä vielä muuallakin. Kirjoitan näistä blogeissani jatkossa. 

Haastattelujen jälkeen materiaali pitää purkaa ja jäsennellä. Sitä pitää ehtiä ajatella! Haastatteluiden avulla syntyy elokuvan tarina ja palasia niistä voi päätyä elokuvaan muodossa tai toisessa. Kun tapaan paljon ihmisiä, tulen vääjäämättä tapaamaan myös heitä, jotka voisivat esiintyä elokuvassa omana itsenään ja jakaa palasen elämäänsä yleisölle. Suunnitelmani mukaan elokuvassa olisi kolme tai useampia henkilöitä, joiden elämää saisimme seurata hetken aikaa. Keitä he ovat? Joskus en malttaisi odottaa, vaan haluaisin jo tavata ja tutustua paremmin. :)

 --

Epilepsialiitto on julkaissut henkilökuvia Epilepsialehdessä ja videoilla. Henkilökuvien ihmiset ovat rohkeita ja avoimia ja heidän tarinansa lisäävät ymmärrystä siitä, mitä elämä epilepsian kanssa voi olla. Tässä vielä lopuksi teini-ikäisen Martan tarina:

Epilepsialiiton YouTube-kanavalta löytyy lisää henkilökuvia ja muuta aiheeseen liittyvää.




Lähteet: 
Neurologi Hanna Ansakorven haastattelu 
Duodecim-terveyskirjasto 
Epilepsialiiton YouTube-kanava
Kuva: Wellcome Library, London