Epilepsy awareness-kampanja ja vaellus Mount Everestille

Walesilainen Angie Jones teki viime vuonna tietoiskun Epilepsy Awareness -kampanjaan Isossa-Britanniassa. Jones on graafikko ja kuvittaja, ja hän on erikoistunut liikkuvan kuvan efektointiin, eli digitaalisiin erikoistehosteisiin. Hän teki yliopisto-opintojensa lopputyön kampanjavideon epilepsiaa sairastaneen veljensä muistoksi.

Angie Jonesin veli Dafydd menehtyi yllättäen epilepsiasta johtuvaan äkkikuolemaan kolme vuotta sitten vain 25-vuotiaana. Hän oli sairastanut epilepsiaa lapsuudesta lähtien, mutta sai kohtauksia vain nukkuessaan. Veljen menetys on ollut hyvin raskasta Jonesille ja koko perheelle. Surusta huolimatta Jones haluaa tehdä jotain hyvää asian eteen ja lisätä tietoisuutta epilepsiasta ja sen riskeistä. "Epilepsy Awareness" -videon tekeminen oli hänelle tärkeää ja auttoi jaksamaan vaikeana aikana. Video on englanninkielinen ja sen kesto on 1.40 minuuttia. 

Epilepsy Awareness from Angie Jones on Vimeo.

Video kertoo muun muassa, että epilepsia on neurologinen sairaus, johon liittyy aivojen sähkötoiminnan häiriöstä johtuvia toistuvia kohtauksia. Isossa-Britanniassa 1/103:sta ihmisestä sairastaa epilepsiaa, yhteensä heitä on 600 000. 60 %:ssa tapauksista sairauden syytä ei tiedetä. (Jones tarkoittaa maailmanlaajuista tilastoa. Suomessa tilanne on tässä suhteessa parempi: epilepsian syytä ei voida vielä nykykeinoin määrittää noin 30 %:lla sairastuneista.) Epilepsia on yllättävän yleinen; se voi koskettaa ketä tahansa. Siihen voi sairastua minkä ikäisenä vaan, milloin vain.

Videolla viitataan myös epilepsian historiaan, aikaan, kun sairaus näyttäytyi mystisenä. Merkintöjä epilepsiakohtauksista löytyy jo 1800 ennen ajanlaskumme alkua, jolloin epilepsiaa sairastavia pidettiin riivattuina. 1600-luvulla heitä saatettiin pitää noitina. Nykypäivänä monen kuuluisan henkilön, kuten Vincent Van Goghin, Theodore Rooseveltin, Agatha Christien, Edgar Allan Poen, Neil Youngin ja Ian Curtisin, uskotaan tai tiedetään sairastaneen tai sairastavan epilepsiaa.

Angie Jonesin veli Dafydd. (Kuvakaappaus videosta.)

Angie Jones kertoo, että tiedon kerääminen vei paljon aikaa. Hän oli etsinyt tietoa netistä ja ottanut yhteyttä kahteen epilepsiajärjestöön Isossa-Britanniassa. Hänelle selvisi monia asioita, joita hän tai heidän perheensä ei tiennyt epilepsiasta ja kokee, ettei aiheesta puhuta tarpeeksi. Jones on tyytyväinen videosta saamaansa palautteeseen. Ihmiset ovat tulleet kertomaan, etteivät hekään välttämättä tienneet asiasta riittävästi, vaikka heidän läheisensä sairastaa epilepsiaa. Jonesin tietoiskulle on siis tarvetta.


Auttaminen jatkuu
Ensi keväänä Angie Jones lähtee isoveljensä Geralltin kanssa hyväntekeväisyysvaellukselle Mount Everestin perusleiriin Nepaliin. Tempauksella kerätään rahaa Epilepsy Research UK -järjestölle. Jonesin sisarusten tavoite oli 5000 puntaa, mutta tavoite ylittyi jo viikkoja sitten ja summa lähestyy jo 6000 puntaa!

Angie ja Gerallt treenaavat Nepalin vaellusta varten Snowdonian-
luonnonpuistossa Walesissa.

Hyväntekeväisyyskampanja on siis edennyt loistavasti, ja Jones on kiitollinen kaikille lahjoittajille. He ovat keränneet rahaa järjestämällä arpajaisia ja heidän kotikylänsä asukkaat järjestivät konsertin, jonka tuotto lahjoitettiin kampanjalle. Jonesin äiti myy valmistamiaan käsitöitä facebookissa kampanjan hyväksi. Äidin sivu löytyy täältä.

Angie Jones on innoissaan tulevasta matkasta. Hän ja hänen veljensä treenaavat ahkerasti ja käyvät vaeltamassa vuorilla kotinsa lähellä Snowdonia-luonnonpuistossa. Jonesista on kätevää, kun vuoret ja kukkulat löytyvät melkein omalta takaovelta.

Kampanjan sivu löytyy täältä.



Angie Jones on inspiroiva esimerkki henkilöstä, joka on saanut paljon aikaan epilepsiatyön hyväksi. Kaikki alkoi hänen tekemästään graafisesta videosta, joka on vaikuttava tapa jakaa tietoa ja herättää huomiota. Hän toteutti videon omalla persoonallisella otteellaan ja on myös kerännyt konkreettisesti rahaa epilepsiatutkimusjärjestölle. Seuraavaksi hän kiipeää vuorelle!






lähteet:
Angie Jonesin sähköpostihaastattelu
www.angiejay.com
www.justgiving.com/angiegezebc
www.facebook.com/nodwyddacedau