Pohdintaa ePILLepsy-lyhytelokuvasta

Ingrid Pfaun omakohtainen kokeellinen dokumenttielokuva ePILLepsy teki minuun suuren vaikutuksen, ja jäin pohtimaan sen teemoja kirjoitettuani elokuvasta aiemmin tässä blogissa. Elokuva löytyy linkitettynä tekstistä ja myös tämän kirjoituksen lopusta.

"Tietoisuuden jatkumo ei ole itsestään selvä ihmiselle, jonka tajunta katkeilee ja elämästä puuttuu palasia sieltä täältä."

Ingrid Pfaun kokemus epilepsiasta näyttäytyy elokuvassa voimakkaana, mutkikkaana ja ristiriitaisena. Pfaun epilepsia on vaikeahoitoinen, ja hän saa edelleen kohtauksia huolimatta lukuisista lääkekokeiluista. Vaikeaan tilanteeseen turhautuneena hän tuo esille omia kokemuksiaan lääkkeiden sivuvaikutuksista ja pohtii lääkityksen vaikutusta minuuteen. Lääkkeet aiheuttavat hänelle ongelmia ja mielipahaa, mutta niitä on kuitenkin käytettävä. Kohtaukset poissa pitävää lääkeyhdistelmää täytyy vaikeuksista huolimatta jaksaa etsiä. Epilepsia saa Pfaun pohtimaan tietoisuutta. Sen jatkumo ei ole itsestään selvä ihmiselle, jonka tajunta katkeilee ja elämästä puuttuu palasia sieltä täältä. Pfaulle epilepsia on jo tuttu, ja hän on aktiivisesti pyrkinyt sopeutumaan elämään sen kanssa. Hän kokee, että epilepsia on osa häntä ja pohtii sitä, mikä yleensä on henkilökohtainen ominaisuus ja mikä sairautta. Epilepsia nouseekin elokuvassa enemmän kuin sairaudeksi.

Elokuvantekijänä minua itseäni kiinnostaa Pfaun elokuvassa hänen keinonsa käsitellä aiheita tarinallisesti ja visuaalisesti. Paneuduin elokuvaan ja löysin siitä seuraavia sisällöllisiä ja kerronnallisia teemoja.

Ingrid Pfau havainnollistaa hänelle hankaluuksia tuovan arven selkeästi
pistämällä sen päähänsä.

Monta näkökulmaa lääketieteeseen

Voimakkain aihe elokuvassa on lääkitys, johon elokuvantekijä ottaa kriittisesti kantaa. Hän jakaa elokuvassa omia huolenaiheitaan, pohdintojaan ja kokemuksiaan epilepsialääkkeistä. Kuvallinen kannanotto lääkkeisiin on elokuvan osio, jossa Pfau murskaa lääkepillereitään hidastetuissa lähikuvissa. Lääkepillerit ovat muutenkin vahvasti läsnä elokuvan kuvissa. Ingrid Pfau  laajentaa pohdintansa henkilökohtaisista kokemuksista myös yleisesti lääkkeiden käyttöön, joka on tekijän mielestä yhteiskunnassamme liiallista. Lääketiedettä käytetään elokuvan kerronnassa kuitenkin myös osoittamassa faktoja ja luomassa näin uskottavuutta elokuvalle.

Pfau on kuvittanut fysiologisia tapahtumia vapaasti hahmoteltujen animaatioiden avulla. Hän myös havainnollistaa aivojensa vammaa päähineen (johon hän on piirtänyt aivonsa ja piirtää kuvassa arpensa) avulla ja näyttää myös EEG-antureita esittävän lakin. Näiden kohdalla tekijän persoonallinen tapa esittää sairautta ja hoitoon liittyviä toimenpiteitä taiteen keinoin on erityisen näkyvää. Lääketieteellisiä faktoja käytetään myös sekä elokuvan alussa että lopussa tuomaan shokkiarvoa dramaattisten lukujen myötä.

"Epilepsisissä aivoissa on noin 500 synapsia
sekunnissa."

"Minulla on ollut yli 20 kohtausta tämän elokuvan
tekemisen aikana."

Hallinnan menettäminen

Epilepsiakohtauksiin liittyvä hallinnan menettäminen kuvataan elokuvan alussa, kun kohtaus keskeyttää tavallisen kävelyretken. Ingrid Pfau kertoo näin kohtausten arvaamattomuudesta. Hän kertoo elämänsä olevan lääkäreiden käsissä. Vaikka hän yrittää kaikkensa ja kokeilee kaikkia mahdollisia lääkkeitä, kohtauksille ei hänen kohdallaan ole vielä löytynyt toimivaa hoitoa. Hallinnan menettämistä on myös tekijän kuvaama kokemus oman persoonallisuuden muutoksesta lääkkeiden takia. Hän on huomannut tulevansa joistakin lääkkeistä äreämmäksi, kuin normaalisti. Pfau pohtii persoonaa ja minuutta elokuvassa myös muista lähestymiskulmista.

"Pfau ei kuitenkaan koe olevasta turhan erilainen, vaan kertoo olevansa kuin kuka tahansa. “Minä vain”.

Filosofinen pohdinta

Pfau pohtii missä tietoisuus on, kun aivot ovat oikosulussa. Onko se silloin jossain kehon ulkopuolella vai missä? Hetkeen tarttumisen tärkeys ja positiivinen asenne korostuvat, kun elämään kuuluu vahva arvaamattomuuden elementti. Hän esittää myös, että ehkä jotkut ihmisen erikoisuudet, kuten hänen oma kokemuksensa kirkkaiden, värikkäiden valojen näkemisestä, on ehkä turhaan määritelty sairauden oireiksi. Valot voivat olla ominaisuus hänessä, ei sairaus.

Ingrid Pfau on aina nähnyt värillisiä, kirkkaita valoja. Hän ei ajatellut
niistä sen kummempaa, kunnes niitä myöhemmin epäiltiin epilepsian oireeksi.

Sairauskokemuksia elokuvan keinoin

Sanotaan, että kuva kertoo enemmän kuin tuhat sanaa, joten elokuva kertoo siis enemmän kuin… miljoona sanaa! ePILLepsy-elokuva pyrkii välittämään katsojalle sairauskokemusta kerronnan lisäksi symbolien ja kuvallisten rinnastusten keinoilla. Epilepsiaa symboloi usein epäkunnossa oleva sähkölaite, valaisin tai jatkojohto. Lääkkeiden sivuvaikutuksia esitetään humalatilan kaltaisina kuvassa, jossa elokuvantekijä samanaikaisesti juo viiniä ja syö lääkkeitään. Sama rinnastus tapahtuu myös toisella tapaa, kun viinilasi kaadetaan täyteen pillereitä. Hyvin voimakas symboli on aivojen aukileikkaaminen. Aivojen sisus paljastuu: se on täynnä lääkkeitä.

Pfau rinnastaa lääkkeiden syömisen alkoholin juomiseen.

Elokuvan alussa hän leikkaa aivot auki. Mitä sisältä paljastuu?

Omakuva

Tekijän omakuva ja kokemus itsestään näyttäytyvät elokuvassa esimerkiksi mainintana valojen näkemisestä. Hän myös kertoo kokevansa aivonsa itsestään erillisenä ja omatahtoisena. Itseinhon hetkinä Ingrid Pfau kokee oman verensä olevan lääkkeiden kyllästämä. Toisin, kuin muut, hän ei saa luovuttaa vertaan, se ei olisi hyväksi toisille ihmisille. Hän kokee, että lääkkeet vaikuttavat hänen persoonallisuuteensa tekemällä hänet esimerkiksi tavallista kiukkuisemmaksi. Hän käy sitä vastaan jatkuvaa taistelua, ja yrittää pitää mielessään kuka hän oikeasti on. Kaikesta huolimatta Pfau ei kuitenkaan koe olevasta turhan erilainen, vaan kertoo elokuvan lopussa olevansa kuin kuka tahansa. “Minä vain”. 

Ingrid Pfau käreptyneenä, kun kohtaus on katkaissut virran hänen aivoihinsa.

Ennen ja nyt

Pfaun elokuva on epilepsiaan ja lääkkeisiin turhautuneen ihmisen avautuminen ja keino käsitellä omaa hankalaa tilannettaan. Hän haluaa tehdä asiansa kuulluksi ja toivoo, että häntä itseään ja muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä ymmärrettäisiin paremmin. Elokuvan lopussa tekijä kuitenkin pehmentää puhetapaansa ja korostaa omaa tavallisuuttaan. Hän asettaa itsensä epilepsiaa sairastavana historialliseen kontekstiin ja on kiitollinen siitä, että hänen elämänsä epilepsian kanssa nykypäivänä on helpompaa. Häntä ei pidetä riivattuna eikä noitana, vaan epilepsia on hoidettavissa oleva sairaus. 

Vaikka elokuvan teema on raskas, ei Ingrid Pfaun elämä ole kuitenkaan
pelkkää epilepsiaa. Hänellä on myös paljon syytä hymyyn.

Elokuvassa Ingrid Pfau pohtii itseään epilepsiaa sairastavana henkilönä ja yleisellä tasolla sitä, mitä ihmisessä pidetään normaalina ja minkälaiset ominaisuudet taas tulkitaan sairaudeksi. Hänellä on paljon ajatuksia siitä, mitä mielelle mahtaa tapahtua kohtauksen aikana. Pfau tekee elokuvassa hyvin henkilökohtaisen kokemuksensa julkiseksi ja esittää vahvoja kannanottoja. Hänen elokuvansa kertoo paljon tekijästä itsestään ja lisää samalla ymmärrystä siitä, mitä kaikkea muuta epilepsia kouristusten lisäksi liittyy.

ePILLepsy-elokuvan voi katsoa tästä. Elokuvan kesto on 5 minuuttia ja se on englanninkielinen. Siitä löytyy myös eri pituisia versioita Ingrid Pfaun Vimeo-sivuilta.

"Kyllä mä pystyn!"

18-vuotias Katja opiskelee sisustusalaa ja harrastaa intohimoisesti teatteria. Hän on erityisen iloinen saatuaan äskettäin ajokortin ihan ajallaan. Kortin saaminen jännitti kovasti, mutta kaikki meni hyvin.


Katjalla todettiin epilepsia hänen ollessaan 8-vuotias. Niin pienenä hän ei vielä oikein ymmärtänyt mistä epilepsiassa on kyse. Epilepsia tuli kuitenkin tutuksi ja kasvaessaan isommaksi Katja oppi itse huomaamaan koska kohtaus on tulossa ja pystyi kertomaan siitä muille. Kohtauksia hän sai mielestään aika harvoin, ehkä kerran kuukaudessa.

Katjaa harmittaa, kun hän ei voi käydä keikoilla ja festareilla, kuten muut nuoret. Muutaman kerran hän on kuitenkin päässyt kuuntelemassa Antti Tuiskua ja Robinia. Keikoilla oli kuitenkin vähän hankalaa, koska musiikki soi kovaa ja kirkkaat valot sattuivat silmiin. Päätä alkoi särkeä ja ajatus epilepsiakohtauksesta pelotti. Epilepsia on erilainen eri ihmisillä; toiset sietävät ärsykkeitä, joille toiset taas ovat herkkiä. Katjalle erityisesti kirkkaat valot ovat arka paikka. Hän on kuitenkin oppinut kääntämään päänsä pois ja sulkemaan silmät, jos valot alkavat tuntua pahalta. Joskus olisi mukava käydä ystävien kanssa myös baareissa, mutta niissäkin on yleensä räikeät valot ja musiikki kovalla. Nuorelle naiselle nämä ovat tärkeitä asioita ja Katja myöntää olevasta välillä kateellinen muille nuorille, jotka voivat mennä ja tulla ihan normaalisti. 

Keikalla kaikkia häikäisee. Yhdelle se on ikävämpää, kuin toisille.

Joskus Katja kokee, ettei hän elä ihan normaalia elämää. Hän käyttää lääkkeitä joka päivä ja taistelee mielessään jatkuvasti sen eteen, ettei kohtauksia tulisi. Hänestä on ärsyttävää, että kohtaus voi tulla aivan yhtäkkiä. Myös lääkkeet vaikuttavat elämään. Kerran lääkkeen nostovaiheessa Katjaa väsytti niin paljon, ettei hän jaksanut keskittyä koulussa. Katja pitää itsestään huolta ja nukkuminen on tärkeää. Jos hän ei saa tarpeeksi paljon unta, hänellä on päänsärkyä eikä silloin jaksa opiskella. Katja tietää myös, että vähäinen unen määrä voi laukaista kohtauksen.

Inhottava kohtaus

Alussa Katjasta ­tuntuu kuin kaikki häviäisi, eikä hän tunne enää mitään. Maailma lakkaa olemasta ja hän kelluu yksin avaruudessa. Olo alkaa heiketä, ja tuntuu, kuin tappelisi jonkun kanssa. Hän saa aina vain selkäänsä eikä lopulta enää kykene ollenkaan nousemaan maasta. Huimaa ja palelee. Voimat loppuvat, eikä hän pysty enää kävelemään. Ihan pienenä Katja meni kohtauksissa tajuttomaksi, mutta myöhemmin hän on kuitenkin pysynyt tajuissaan. Hän kuulee, jos joku puhuu, mutta ei aina pysty vastaamaan. Ihmisten äänet saattavat kuulostaa kummallisilta, puhe on kuin radiopuhelimen kautta. Jos Katja on menettänyt tajuntansa, hänestä tuntuu, kuin olisi sammunut ojanpenkkaan. Sitten herääkin omasta sängystä.


Kohtaukset eivät tosiasiassa kestä kovinkaan kauaa, mutta ne tuntuvat ikuisuudelta. Ne menevät ohi nukkumalla, ja kun Katja sitten herää, hän ei heti tiedä missä hän on ja mitä on tapahtunut. Kestää aikansa, että aivot aktivoituvat taas ja hän tajuaa, että nyt on ollut kohtaus. Katjalla ei kuitenkaan ole muistikuvia siitä, mitä hän on kohtauksen aikana tehnyt.

Millaista olisi asua yksin avaruudessa?

Mielen voimaa

Kohtauksen jälkeen tuntuu raskaalta aloittaa päivä uudelleen. “Ota rauhallisesti. Älä mieti liikaa kohtausta, jatka vaan elämää. On uusi päivä ja kaikki menee taas paremmin. Kyllä mä pystyn!”, Katja tsemppaa itseään. Hän nostaa itse itsensä ylös ja takaisin elämään sekä pyrkii tietoisesti keskittymään mukavampiin asioihin. Se antaa voimia jatkaa päivää. Myös ystävät auttavat - on tärkeää saada puhuttua asioista. Joskus Katjaa lannistaa ja hän miettii miksi kaikista ihmisistä juuri hänellä on epilepsia. Nuorempana hän suri asiaa aika pitkään. Lopulta hän kuitenkin hyväksyi epilepsian. “Se nyt vain on olemassa, eikä sille voi mitään.”


Katja on myös ylpeä siitä, että on oppinut ennaltaehkäisemään kohtauksia. Hän saattaa huomata, että kädet tärisevät tai tuntuvat voimattomilta. Silloin hän keskittyy kaikin voimin siihen, ettei halua kohtausta. Kun hän vain keskittyy tarpeeksi, kohtaus tuntuu pysähtyvän ja häviävä pikkuhiljaa. Katjan kertoo, että hänen paras ystävänsä on sanonut, ettei voi mitenkään ymmärtää, miten hän muka pysäyttää kohtaukset. Hän ei itsekään osaa selittää tarkemmin.

Joskus kohtauksille voi jopa nauraa.

Kerran Katja sai kohtauksen jouluna juuri kun joulupukki oli käymässä. Pukki pelästyi pahemman kerran ja oli hyvä, ettei itse pukille tarvinnut tilata ambulanssia. Katjan koti oli ensimmäinen talo pukin kierroksella ja myöhemmin perheessä naureskeltiin, että mahtoiko pelästynyt pukki uskaltaa enää seuraavaan taloon. Katjan mielestä tapaus oli aika huvittava. Niinhän se on, että kohtaus tulee silloin kun tulee, vaikka sitten jouluaattona.

Katja koulussa 
työvaatteissa.

Sairaudessa on hyvät ja huonot puolensa

Toisinaan Katja sulkeutuu omiin oloihinsa, kun epilepsia ottaa kovasti päähän. Se herättää hänessä paljon vihaa ja turhautumista. Toisaalta hän on onnellinen, että on epilepsian myötä kokenut paljon myös hyödyllisiä asioita. Katja tietää, kuinka jollakin toisella epilepsia voi olla pahempi kuin hänellä. Hän tietää myös mitä puhua sellaisessa tilanteessa olevan kanssa ja on iloinen, jos voi auttaa. Pikkuhiljaa hän on oppinut elämään sairautensa kanssa. Hän tietää, ettei ole ainoa, jolla on epilepsia.

Katja on tyytyväinen elämäänsä epilepsiasta huolimatta, vaikka se onkin hänen suurin haasteensa. Elämä on kuitenkin suhteellisen tavallista, hän vain elää sitä hieman eri tavalla kuin muut. Hän on käyttänyt epilepsialääkkeitä lapsuudesta asti ja on pärjännyt niiden kanssa hyvin. Edellisestä kohtauksesta on jo kolme vuotta.

Elämä on paljon muutakin, kuin sairaus

Opiskelu innostaa Katjaa. Epilepsian vuoksi alan valintaa piti miettiä tarkkaan ja hän tuntee löytäneensä sisustuksesta alan, josta todella pitää. Katja harrastaa teatteria, joka on hänelle suorastaan terapiaa. Näyttämöllä hän pääsee purkamaan paineita ja unohtamaan omat huolensa hetkeksi. Lisäksi hän rakastaa laulamista.

Talvinen huomio

Näin talven pimeänä aikana Katja haluaisi ihmisten huomaavan, että kirkkaat vilkkuvalot pyörissä ja vaikka koirien ulkoiluttajilla voivat sattua valoherkälle epilepsiaa sairastavalle silmiin ja aiheuttaa jopa kohtauksen. Moni ei varmasti tule ajatelleeksi, että niistä voi olla joillekin niin suurta haittaa.

Teksti perustuu sähköpostihaastatteluun Katjan kanssa.
Kuvat: 

Katjan omakuvat ja 

www.pexels.com

Turhautumisesta

Millaista on käydä läpi epilepsian hoitoa, jos kohtaukset eivät lopu, vaikka kokeillaan monia lääkkeitä?


Epilepsialääkkeillä voi olla sivuvaikutuksia, joten sitä todella toivoisi, että niistä olisi myös hyötyä. Ehkä moni omainen ja ystävä miettii miltä epilepsiaa sairastavasta rakkaasta tuntuu. Ehkä joku, jonka oma hoitoprosessi on rankka, haluaisi tietää, miten toiset samassa tilanteessa pärjäävät.


Elokuvantekijä Ingrid Pfau on tehnyt kaksi dokumenttielokuvaa, joissa hän käsittelee suhdettaan epilepsiaan. ”ePILLepsy” on omakohtainen, kokeellinen elokuva Pfaun turhautumisesta tilanteeseen, jossa kohtauksia tulee paljon ja lääkkeet vaikuttavat elämään. Pfaun elokuva näyttää ainakin yhden ihmisen tunteita vaikeassa elämäntilanteessa. Elokuvan tekemisen aikana Pfau sai yli 20 kohtausta. En tiedä löytyykö tästä yhtäläisyyksiä muiden kokemuksiin, mutta Ingrid Pfau paljastaa elokuvassaan paljon itsestään. Elokuvat ovat olleet Pfaun tapa työstää suruaan ja mielipahaa ja niiden tekemisen kautta hän on tullut enemmän sinuiksi epilepsiansa kanssa. 

“ePILLepsy” on englanninkielinen ja sen kesto on noin 5 minuuttia. 

Pfau pohtii ja demonstroi elokuvassa kohtauksiaan. Aivot tilttaavat ja tietoisuus pakenee, vaikka hän yrittää kaikkensa estääkseen sen. Maailma kulkee radallaan aivan kuin ennenkin ja hänen kehonsa jatkaa liikettään normaalisti, mutta tietoisuus on poissa. Tarkoittaako se sitä, että hänen sielunsa on poissa? Onko häntä silloin edes olemassa? Ehkä sielu kelluu kaaoksen vallassa hänen ympärillään. Kohtaus tempaa hänet jonnekin pois ja sitten yhtäkkiä takaisin.


”ePILLepsy”-elokuvan runko syntyi Ingrid Pfaun päiväkirjamerkintöjen pohjalta. Hän päätti käyttää elokuvassaan tekstiä, jonka hän oli kirjoittanut joutuessaan odottamaan pääsyä neurologin vastaanotolle melkein kolme tuntia. Kun Pfau viimein pääsi lääkärin luo, hän luki kirjoittamansa tekstin ääneen. Tuo tapaaminen oli ensimmäinen, jossa lääkäri paneutui Pfaun tunteisiin ja mielentilaan hieman syvällisemmin. Pfau kertoi olleensa hyvin turhautunut siihen, että lääkärin tapaamiset olivat niin yksipuolisia. Hänen kokemuksensa mukaan ne kestivät yleensä ehkä viisi minuuttia, jonka aikana lääkäri joko nosti lääkeannosta tai määräsi uudet lääkkeet.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Elokuva kertoo Pfaun turhautumisesta lääkkeisiin ja niiden sivuvaikutuksiin tilanteessa, jossa ne eivät pidä kohtauksia kokonaan poissa. Lääkehoito on kuitenkin helpottanut hänen tilaansa tiettyyn pisteeseen asti. Pfaun kohtaukset ovat harventuneet ja muuttuneet rauhallisemmiksi. Hänen oikea kätensä ei enää tärise kuten aiemmin eikä hän enää kävele kohtausten aikana. Hän on syönyt lääkkeitä nyt kahdeksan vuotta aika suurilla annostuksilla. Kohtauksia hän saa edelleen viikottain. Pfau epäilee, että ehkä niitä ei saadakaan kokonaan loppumaan, vaikka vielä voidaan kokeilla muutamia uusia lääkkeitä tai mahdollisesti leikkaushoitoa. Pfau ajattelee kuitenkin, että kohtaukset ovat osa häntä. Lopulta se ei olisi maailman kauhein asia, vaikka ne eivät loppuisikaan.




Neurologi Hanna Ansakorpi Oulun yliopistollisesta sairaalasta kertoo, että lääkehoito aloitetaan pääsääntöisesti aina, kun epilepsia diagnosoidaan. Kaiken kaikkiaan 70 % potilaista tulee lääkehoidon myötä kohtauksettomiksi, valtaosa ensimmäisellä asianmukaisesti kokeillulla lääkkeellä. Tällä hetkellä vaikeassa epilepsiassa voidaan lääkehoidon lisäksi selvittää kirurgisen hoidon eli leikkauksen, vagushermostimulaattori- ja tai syväaivostimulaattorihoidon mahdollisuutta. Eräät hyvälaatuiset pienten lasten epilepsiat paranevat ilman lääkkeitä lapsen kasvaessa. Joissain tapauksissa taas etenkin lasten vaikeissa epilepsioissa tehokkaana hoitona voi toimia myös ketogeeninen dieetti.

Ansakorpi yrittää tehdä potilaan hyväksi kaiken, mitä vain oman tietotaitonsa perusteella pystyy. Potilaan kanssa parhaimpaan mahdolliseen lopputulokseen päästään silloin, kun potilas sitoutuu hoitoon ja asennoituu sairauteensa niin, että sitä voidaan lähteä yhdessä työstämään. Hanna Ansakorpi myöntää, että potilaalta vaaditaan paljon avointa mieltä ja pitkäjänteisyyttä hoidon räätälöimiseksi varsinkin niissä tilanteissa, kun heti ensimmäiset lääkkeet eivät vaikutakaan suunnitellusti. On totta, että voi mennä hyvinkin pitkä aika, ennen kuin paras vaihtoehto löydetään. Epilepsian hoito ei kuitenkaan ole vain lääkehoitoa, vaan samalla hoidetaan siihen mahdollisesti liittyviä liitännäissairauksia. Lisäksi pyritään tukemaan potilaan pärjäämistä sairautensa kanssa. Ansakorpi toivoo, että potilas uskaltaisi luottaa lääkäriin ja hoitoprosessiin.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Ingrid Pfau on jo useita kertoja luullut, että oikea lääkeyhdistelmä on löytynyt ja kohtaukset ovat viimein poissa, mutta jonkin ajan päästä ne ovat taas palanneet. Epilepsia käyttäytyy joillakin niin, että monet lääkkeet toimivat ensin hyvin, mutta vaikutus on ohimenevä. Pfausta tuntuu, että hänen kehonsa jotenkin tottuu uusiin lääkkeisiin ja kohtaukset palaavat. Hänen on ollut pakko sopeutua elämään epilepsian kanssa. Hän nukkuu enemmän, kuin ennen ja työskentelee kohtausten välillä. Pfau pummaa kyytejä ystäviltä ja tutuilta, koska ei itse voi ajaa autoa. Pfau asuu Birminghamissa, Alabamassa ja käytännön ongelmana hän pohtii, pitäisikö hänen muuttaa johonkin kaupunkiin, missä olisi parempi julkinen liikenne. Tällainen elämänmuutos saattaakin olla lähivuosina edessä.


Muille samanlaisessa tilanteessa oleville Ingrid Pfau haluaa sanoa, että turhautumisesta ja vaikeuksista on tärkeää puhua ystävien ja perheen kanssa. Tilanne tuntuu vielä pahemmalta, jos asian kanssa jää aivan yksin. Se lisää murhetta ja stressiä ja saattaa vaikuttaa terveyteenkin. “Muita samassa tilanteessa olevia on olemassa enemmän, kuin voi uskoakaan. Olen myös varma siitä, että jos paljastaa haavoittuvuutensa ja on avoin, ihmiset alkavat ymmärtää tilannetta paremmin.”, Pfau rohkaisee. Omasta mielialasta ja elämän haasteista pitää puhua myös lääkärin kanssa. Epilepsian hoitomahdollisuuksista voi ottaa selvää myös itse ja lääkärin kanssa kannattaa jutella eri vaihtoehdoista.

Ingrid Pfau kuvauksissa.

Pfau on suhtautuu elokuvien tekemiseen intohimoisesti. Eräs henkilökohtainen syy siihen on se, että elokuva toimii Pfaulle eräänlaisena kakkosmuistina. Kohtausten vuoksi hänen elämästään “puuttuu” minuutteja sieltä täältä, mutta kamera voi tallentaa nuo hetket ja auttaa muistamaan.

”ePILLepsyn” jälkeen Pfau teki noin puolen tunnin mittaisen dokumenttielokuvan ”Seizing the Unrecorded”. Elokuva käsittelee epilepsiaa laajemmin ja seuraa Pfauta tämän tavatessa ensimmäistä kertaa elämässään muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä. Kirjoitan ”Seizing the Unrecorded” -elokuvasta myöhemmin lisää. Tässä ennakkofiilistelynä elokuvan alkukuva.

FallingInPool from Ingrid Pfau

Jos et malta odottaa, niin ”Seizing the Unrecorded” -elokuvan voi katsoa täältä!




lähteet:
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Ingrid Pfaun haastattelu LifeOn TERRA-nettivuilla. Montana State Universityn ylläpitämä LifeOn TERRA-sivusto julkaisee tiede-, luonto-, kulttuuri- ja ympäristöaiheisia indie-tuotantoja.
www.lifeonterra.com