Emmalle epilepsia on osa identiteettiä

Emma on 23-vuotias kuvataidekasvatuksen opiskelija, toimittaja ja valokuvaaja. Kuvasimme hänen tarinansa syyskuisena viikonloppuna. Emma on herkkä vilkkuvalolle ja hän on saanut muutaman kerran epilepsiakohtauksia lapsuuden ja nuoruuden aikana. Emma arvelee, että ehkä epilepsia on nyt pistänyt päänsä piiloon, kun hormonitoiminta on aikuistumisen myötä  asettunut. Kuitenkaan koskaan ei voi tietää, tuleeko kohtauksia vielä lisää. Esimerkiksi raskaudenaikaiset muutokset kehossa voivat taas aktivoida epilepsian. Emma ei silti vaikuta jännittävän tulevaisuutta liikaa. Hän elää nyt ja hänelle epilepsia on osa identiteettiä. Emma uskoo  pärjäävänsä, vaikka kohtauksia taas tulisi. Tietysti hän toivoo, etteivät ne enää palaisi elämään.

Emma elää elämäänsä tässä ja nyt. Epilepsia on osa identiteettiä  ja
sen olemassaolo täytyy hyväksyä. Epilepsia ei kuitenkaan määritä Emmaa. 

Ensimmäisen kerran Emma kuuli epilepsiasta 2000-luvun alussa. Uusi televisiosarja, Pokémon, oli saapunut Suomeen ja moni oli huolissaan ulkomailta kantautuneista huhuista, joiden mukaan sarja saattoi olla jopa vaarallinen. Erään jakson välkkyvät visuaaliset efektit olivat aiheuttaneet monille katsojille epilepsiakohtauksen. Kerrottiin, että 680 lasta oli joutunut sairaalaan sarjan vuoksi. Tuohon aikaan hän ei vielä tiennyt sairastavansa itse epilepsiaa, mutta muistaa sulkeneensa silmät varmuuden vuoksi, kun Pokémonin jaksoissa esiintyi räjähdyksiä tai vilkkuvia valoja. Vaaraa uhmaten Emma kuitenkin joskus avasi silmänsä ja tuijotti Pokémonin välkettä pari sekuntia. Uhkarohkeutta kokien hän halusi ymmärtää, mitä olivat ne näyt, jotka aiheuttaisivat epilepsiakohtauksia. Aikanaan hän oppi kokemuksen kautta ymmärtämään, kolmeen kertaan.

Emman kohtaukset laukeavat vilkkuvista valoista ja liiallisesta valvomisesta. Hän sai ensimmäisen kouristuskohtauksen ala-asteikäisenä, kun äiti kelasi kotivideoita edestakaisin matalahertsisen television ruudulla. Emma on päätynyt jokaisen kohtauksen yhteydessä ambulanssikyydillä sairaalaan. Kouristavaa henkilöä ei tarvitsisi aina viedä sairaalaan, mutta Emma on saanut kohtaukset aina niin poikkeuksellisissa tilanteissa, että kukaan ei ole halunnut ottaa riskiä ja odottaa, loppuuko lapsen tai nuoren kouristelu kymmenen minuutin vain kahdenkymmenen minuutin päästä.

Kirkkaat valot kääntävät pään

Vilkkuvaloherkkyydestä huolimatta Emma toimii salamoita työssään käyttävänä valokuvaajana. Salamavalot ovat hänen omassa hallinnassaan ja kuvatessa on mahdollista olla altistumatta niiden räiskeelle. Jotkut valokuvausprojektit vaativat kuitenkin erityistä ennakkosuunnittelua. Emma on päätynyt töissään muihinkin haastaviin tilanteisiin. Kerran hän oli matkailualalla ilotulitevastaavana. Hän sytytti panokset turistien ihastukseksi ja kääntyi itse poispäin eikä katsellut työnsä tulosta muiden kanssa, vaan vain kuunteli rakettien pauketta. Emma tiedostaa vaarat, eikä hän mielestään hakeudu niihin tietoisesti. Hän pitää huolta kehostaan ja kunnioittaa aivojaan. Totuus kuitenkin on, että Emmalla on epilepsia koko loppuelämänsä ajan. Se on osa hänen aivojensa rakennetta.

Valo piirtää maiseman kauniiksi, mutta jotkut näkymät jäävät tavoittamattomiin.

Fotosensitiivinen epilepsia saa Emman katsomaan maailmaa toisin silmin. Hän näkee ja kokee sen eri aivoin kuin terve ihminen. Moni maisema, jota muut jäävät ihailemaan, on Emmalle saavutettavissa vain nopeina vilkaisuina. Kimmeltävä auringonsilta järvenselällä, keväisten jääkenttien kiteinen pakkaslumi, musakeikkojen psykedeeliset visuaalit, optisia harhoja esittävät videot, kokeelliset taide-elokuvat ja vilisevä maisema auton tai junan ikkunasta ovat kaikki tilanteita, joiden äärellä hän ei voi rentoutua.

Rohkaisevia tarinoita

Emma pohtii epilepsiaa monelta eri kannalta. Historiasta löytyy lukuisia merkkihenkilöitä, esimerkiksi Herakles, Platon, Sokrates, Pyhä Birgitta, Edgar Allan Poe ja Dostojevski, jotka sairastivat epilepsiaa. Epilepsiasta puhutaan monilla pelottavilla nimillä. Sitä kutsutaan kaatumataudiksi, isoksi sudeksi ja pikku sudeksi, ranskalaiset kutsuvat kohtauksia grand maliksi ja petit maliksi. Ja toden totta, taudinkuva on melko pelottava ja sikäli ansaitsee hurjimmat nimityksensä. Mutta epilepsia on paljon muutakin. Emmasta on ollut hienoa lukea, että Aristoteles yhdisti epilepsian suuruuteen ja erityislaatuisiin aivoihin. Vaikka merkittävien tekojen yhteys epilepsiaan olisikin vain sattumaa, on näiden tarinoiden kuuleminen rohkaisevaa. Epilepsiaa sairastavan ei pitäisi tuntea huonommuutta aivojensa vuoksi.

Eräs tarina on jäänyt erityisesti Emman mieleen. Hän luki lapsena kertomuksen naisesta, joka eli hyvää elämää jokapäiväisistä kouristuksistaan huolimatta. Naisella oli rinnallaan opaskoira, joka aisti lähestyvät kohtaukset ennen omistajaansa ja ohjasi tämän aina turvalliseen paikkaan. Lapsena tarina rohkaisi Emmaa. Hän pystyi kertomaan kavereille hienoja tarinoita kohtauksia ennustavista koirista silloin, kun ei jaksanut puhua omien aivojensa haavoittuvuudesta.

Dokumenttielokuvaa kuvattiin Emman kanssa kolmen päivän ajan. Elokuvassa
Emma kertoo oman tarinansa ja jakaa ajatuksiaan epilepsiasta. Elokuvaan kuuluu
myös kokeellista kohtausten herättämien tunnelmien kuvitusta, jollaista tässä kuvassa
ja alla olevassa videossa rakennetaan.

Videossa tuokio kuvauksista. Sade yllätti, mutta  rakensimme suojan ja työ jatkui. Videon lopussa näkyykin pätkä valmiista animaatiosta, joka tosin tässä kohtaa on vielä raakaversio.

Kuvat: 
Emman albumi
Miina Alajärvi
Pexels.com

Videokuvaus:
Mauri lähdesmäki

Läheisen kokemuksia - kokemuksia läheisistä

Askel kerrallaan – Todellinen rakkaustarinamme epilepsian kanssa-lyhytelokuva kertoo epilepsiasta läheisen näkökulmasta. Elokuva perustuu elokuvantekijän Anna Lenschin ja hänen epilepsiaa sairastavan poikaystävänsä kokemuksiin. Se on tarina teini-ikäisistä rakastuvista, ihmisistä hyvin herkällä hetkellä. Parisuhteen aloituksen kanssa kipuilusta kertoo myös vloggaaja Robynne, 27-vuotias epilepsiaa sairastava nainen. Hän kertoo ajatuksistaan ja kokemuksistaan deittailusta. Hänelle epilepsia on merkittävä osa elämää. Aihetta on pakko käsitellä heti uusienkin ihmisten kanssa, koska kohtauksia voi tulla vaikka kesken treffien.

Askel kerrallaan: Todellinen rakkaustarinamme (One Step At a Time: Our True Love Story, 2012), 5 min. Elokuvassa ei ole dialogia.

Alek on lukiota käyvä nuori mies, joka kamppailee epilepsian kanssa samalla, kun hänen suhteensa Annaan on aluillaan. Lyhytelokuva kertoo nuoren parin rakastumisesta ja suhteen alkuaskelista, kun epilepsia tuo haasteista muutenkin herkkään tilanteeseen. Alek ja Anna lähestyvät toisiaan ujosti. Alek hipaisee Annan kättä elokuvissa. On ihanaa, kun Anna nojaa päätään hänen olkaansa vasten. Mutta välistä puuttuu palasia. Musiikki pätkii. Aika katkeilee. Iloiset hetket muuttuvat muuksi, kun toinen katsookin yhtäkkiä huolestuneen näköisenä.

Alek saa poissaolokohtauksia, joissa filmi katkeaa ja hän on hetken aikaa poissa. Uusi suhde ujostuttaa ja Alek yrittää toimia muina miehinä. Tilanteet ovat kuitenkin välillä hankalia. Anna kertoo iloisena juttuja ja Alekilta menee monta kohtaa ohi. Annan on vaikea ymmärtää, mikä on vialla. Hän ehkä tietää Alekin epilepsiasta, mutta todellisuus epilepsian kanssa on hänelle uutta.  

Sitten Alek saa kohtauksen, jonka aikana hän jää seisomaan paikoilleen kesken kävelyn ja puristaa Annan kättä lujasti. Anna hätääntyy ja yrittää havahduttaa eteenpäin tuijottavan Alekin. Hän ei ole saada kättään irti toisen otteesta.

Alekin ja Annan suhde syvenee koko ajan ja he käyvät entistä läheisimmiksi. Alek ei voi hallita epilepsiaa ja se hämmentää molempia. Annalle tilanteet ovat kummallisia, mutta hän näyttää Alekille, ettei epilepsia haittaa.

Elokuvassa nähdään erilaisia tilanteita, missä Alek saa kohtauksia.

Lensch listaa Alekin kohtausten oireita:

Vaikeuksia hengittää

Nopea syke

Hallitsemattomia lihasnykäyksiä

Sekavuutta

Unettomuutta

Vapinaa

Näön ja kuulon harhoja

Alek saa 2-3 kohtausta päivässä. Kohtausten kanssa eläminen on turhauttavaa ja

pelottavaa heille molemmille. Tekemällä tämän elokuvan Anna Lench todella tekee poikaystävälleen Alekille ja kaikille muillekin selväksi, ettei hän anna epilepsian tulla rakkauden tielle.

Epilepsia tai muu pitkäaikaissairaus tuo lisää haasteita uuden ihmissuhteen aloittamiseen. Anna Lench kuvaa lyhytelokuvassaan suhteen alun hämmennystä ja kohtausten

herättämää turhautumista. Anna ja Alek eivät kuitenkaan antaneet epilepsian tulla

yhdessäolon tielle. Vloggaaja Robynne Legault kertoo videossaan aiheeseen liittyen omia

kokemuksiaan deittailusta. Hän on kärsinyt kohtauksista muutaman vuoden ajan ja ne

ovat jotain, minkä kanssa hänen täytyy vain pärjätä. Kohtaukset ovat osa arkea, joten ne vaikuttavat tilanteisiin uusien ihmisten kanssa.

Robynne Legauld asuu Indianassa, Yhdysvalloissa. Hänen
videobloginsa käsittelee kaikenlaista elämään liittyvää,
myös Legauldin henkilökohtaisia kokemuksia epilepsiasta.

Kohtausten saaminen on Robynnelle hyvin epämieluisaa, eikä hän myöskään pidä siitä, että hänen täytyy kertoa uusille ihmisille epilepsiastaan ja selittää aina perinpohjaisesti mistä on kyse ja mitä on odotettavissa. Hänen on kohdannut monta tyyppiä, joita ei sen koommin enää näykään. Jotkut sanovat, että Robynnen epilepsia on heille ihan ok, mutta säikähtävät kuitenkin, kun näkevät itse kohtauksen. On eri asia hyväksyä jokin vaikea asia teoriassa kuin todella kohdata se. Robynne ymmärtää, että kohtaukset säikäyttävät. Voi olla vaikea ajatus deittailla henkilöä, jolla on pitkäaikaissairaus. Samaan aikaan hän kuitenkin toivoisi ihmisten ymmärtävän, että sairauden takana on ihminen, jolla on tunteet.

Kohtauksen aikana ihminen on hyvin haavoittuvainen. Hän tuntee olonsa vaivautuneeksi ja epämukavaksi kun hän on saanut kohtauksia vieraiden ihmisten nähden. Hän toivoisi, että treffikumppanit osaisivat silti käyttäytyä asiallisesti, vaikka kohtaus säikäyttäisi. Joskus joku on suhtautunut häneen on kohtauksen jälkeen, kuin vajaaseen. Vaikka epilepsia vaikeuttaakin elämää, ei Robynne kuitenkaan ole tyhmä, eikä hän halua mitään erikoiskohtelua.

Robynne on onnellinen siitä, että vaikeuksista huolimatta hän löysi rakkaan, joka ei välitä kohtauksista. Poikaystävä on tietysti huolissaan hänestä kohtausten vuoksi, mutta ei näe Robynnea kohtauksina. Robynne sanoo, että tällaisessa tilanteessa tarvitaan todellinen, sydämellinen ihminen. Sellainen ihminen, joka ei vähästä hätkähdä, vaan näkee toisen ihmisenä sairaudesta huolimatta.

Lähteet:

www.annalensch.com

Robynne Legauldin You Tube-kanava: www.youtube.com/c/robynne

Vlog-merkintä “Dating & Seizures”

www.youtube.com/watch?v=6NjHIUISdEQ

"Minä olen yksi heistä."

"Arviolta 60-75 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa epilepsiaa. Minä olen yksi heistä."
(Ingrid Pfau, Seizing the unrecorded, 2013)

Kirjoitin jo aiemmin epilepsiaa sairastavan elokuvantekijä Ingrid Pfaun "ePILLepsy"-lyhytelokuvasta täällä. "ePILLepsy" on henkilökohtainen, kokeellinen pieni dokumenttielokuva tekijän turhautumisesta vaativaan lääkehoitoon. (Elokuvan nimessä on kaksi L-kirjainta korostamassa elokuvan aihetta: e-PILL-epsy. Pill = pilleri.) Epilepsiasta kertovan elokuvan tekeminen innosti Pfaun jatkamaan omakohtaisen teeman parissa ja ottamaan paremmin selvää sairaudestaan.

Kuvakaappaus elokuvasta Epillepsy (2012)

Dokumenttielokuvassa "Seizing the Unrecorded" Ingrid Pfau kysyy itseltään, voiko olla vain sattumaa, että hänen epilepsiakohtauksensa alkoivat pian elokuvaopintojen aloittamisen jälkeen. Hän rakastaa elokuvien tekemistä ja hänelle olisi katastrofi, jos se onkin syy kohtauksille. Pfau etsii vastauksia ja pyrkii ymmärtämään sairauttaan. Hän tuntee olevansa yksin epilepsian kanssa, vaikka tietää, että kohtalotovereita on olemassa. Hänen on saatava tavata heitä oppiakseen ymmärtämään itseään ja omaa tilannettaan.


Pfau tapaa elokuvassa kolme epilepsiaa sairastavaa henkilöä, joilla jokaisella on erilainen tilanne. Cory Leslie sairastui epilepsiaan 12-vuotiaana. Chase Hanebrickin jo lapsuudessa alkaneet epilepsiaoireet loppuivat kolmen rankan vuoden jälkeen epilepsiakirurgian avulla. Kahden lapsen äidin, Jennifer Levinen epilepsia sai traagisesti alkunsa hänen jouduttuaan jo kohdussa perheväkivallan uhriksi. Hänen epilepsiansa pahentui yllättäen vuosien kohtauksettomuuden jälkeen ja on elokuvan tekemisen aikaan hyvin vaikeahoitoinen. Lisäksi Pfau tapaa neurologi Dr. Steven C. Schachterin, joka keräilee epilepsiaa sairastavien potilaittensa tekemää taidetta.

Schachterin mielestä epilepsiaa sairastavia ihmisiä ei pitäisi määritellä sen perusteella, että heillä on epilepsia. Samoin, kuin diabeetikkojakaan ei määritellä diabeteksen kautta. Jollakulla sattuu olemaan epilepsia, mutta hän on myös esimerkiksi lahjakas taiteilija tai muusikko tai vaikka poliitikko. Ehkä hän voi kaikista vaikeuksistaan huolimatta juosta maratonin. Jollekin toiselle saavutus voi olla se, että pystyy saapumaan lääkärin vastaanotolle omin avuin.

Elokuvantekijä poseeraa elokuvassa tapaamiensa ihmisten kanssa.
Vasemmalla Cory Leslie, oikealla ylhäällä Jennifer Levine lapsineen
ja oikealla vasemmalla Dr. Steven C. Schachter.

Muiden epilepsiaa sairastavien tapaaminen rohkaisi häntä menemään video-EEG-tutkimukseen. Kokeissa hänen päähänsä kytkettiin elektrodeja, jotka rekisteröivät aivosähkökäyrää. Samaan aikaan häntä videoitiin, eikä hän saanut poistua sairaalahuoneesta. Lääkärit eivät olleet koskaan aiemmin nähneet hänen saavan kohtausta, mutta asia muuttui tutkimuksen myötä.


Elokuvassa nähdään lyhyt pätkä, jossa Pfau saa kohtauksen kokeen aikana. Yhtäkkiä hän on sekava eikä enää osaa sanoa nimeään. Hän kertoo, että oli omituista nähdä itsensä sellaisena. Pfaulla ei ole muistikuvia kohtauksiensa ajalta, mutta ihmiset olivat kuvailleet hänelle millainen hän silloin oli. Hän kuitenkin ymmärsi, kuinka todellinen epilepsia on vasta nähtyään itse kohtaustilanteen videolta. Siinä nähdään, kuinka hänestä tulee vain tyhjä kuori ja se on nyt pysyvä muisto Pfaulle.

Seuraavaksi itse elokuva: 

"Seizing the Unrecorded" on englanninkielinen ja sen kesto on 28-minuuttia.

Elokuvaa tehdessään Pfau tapasi ensimmäistä kertaa muita epilepsiaa sairastavia. Ainoastaan yksi elokuvassa esiintyvä henkilö oli hänelle entuudestaan tuttu. Sähköpostihaastattelussa Pfau kertoo, että muita on ollut vaikea löytää ja ettei hänen kotiseudullaan ole montaa tahoa, jotka edesauttaisivat vertaistuen löytämistä. Pfau asuu Birminghamissa, joka on noin 230 000 asukkaan kaupunki Alabamassa, Yhdysvalloissa.




Suomessa Epilepsialiitto ja sen jäsenyhdistykset tukevat epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään. Epilepsialiitto kokoaa vertaistukiryhmiä ja järjestää kuntoutumiskursseja ja paljon muutakin toimintaa. Jäsenyhdistyksiä löytyy ympäri Suomea ja niiden toimintaan voi mennä mukaan monella tapaa. Epilepsialiiton nettisivuilla on Epilepsiayhteisö, josta löytyy erilaisia nettikeskusteluryhmiä, chat ja esimerkiksi verkkolähetyksiä Epilepsialiiton tapahtumista. Epilepsiayhteisö on luottamuksellinen ja osa ryhmistä on avoinna vain niille, keitä asia koskee. Ryhmiä valvovat epilepsialiiton työntekijät sekä Epilepsialiiton kouluttamat vapaaehtoiset verkkovertaistoimijat. Erilaisia ryhmiä ovat esimerkiksi aikuisten ryhmä, nuorten ryhmä ja lasten vanhempien ryhmä. Omat ryhmät ovat myös vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja keskustelulle epilepsiakirurgiasta. Epilepsiayhteisö on aivan uusi juttu Epilepsialiitossa ja vielä tämän blogin kirjoitushetkellä aluillaan.


Vertaistukiryhmiä löytyy myös Facebookista. Esimerkiksi Epilepsia-kohtauspaikka-, joka on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen ja Epilepsia elämää ry:n ryhmä ~ Epilepsia Elämää ~ epilepsiaa sairastaville aikuisille. Myös Facebookin ryhmät ovat suljettuja ja luottamuksellisia. Kannattaa kuitenkin muistaa, että tietoturva Facebookissa ei ole täysin pitävä. Yleensä uudet liittyjät kirjoittavat lyhyen esittelyn itsestään ja ryhmien ylläpito valvoo keskustelujen asiallisuutta. Keskusteluryhmät ovat erikokoisia ja niitä voi perustaa omiakin. Yllä mainitsemistani Epilepsiaelämää-ryhmässä on tätä kirjoittaessani vähän vajaa 1500 jäsentä ja Epilepsia-kohtauspaikka-ryhmässä vajaa 300 jäsentä. 

Elämä voi olla helpompi ottaa haltuun yhdessä, kuin yksin. 

Lähteet:
Seizing the Unrecorded-elokuva
Epillepsy-elokuva
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Epilepsialiitto
Epilepsia-kohtauspaikka- ja ~ Epilepsia Elämää ~ -ryhmät Facebookissa

"Kyllä mä pystyn!"

18-vuotias Katja opiskelee sisustusalaa ja harrastaa intohimoisesti teatteria. Hän on erityisen iloinen saatuaan äskettäin ajokortin ihan ajallaan. Kortin saaminen jännitti kovasti, mutta kaikki meni hyvin.


Katjalla todettiin epilepsia hänen ollessaan 8-vuotias. Niin pienenä hän ei vielä oikein ymmärtänyt mistä epilepsiassa on kyse. Epilepsia tuli kuitenkin tutuksi ja kasvaessaan isommaksi Katja oppi itse huomaamaan koska kohtaus on tulossa ja pystyi kertomaan siitä muille. Kohtauksia hän sai mielestään aika harvoin, ehkä kerran kuukaudessa.

Katjaa harmittaa, kun hän ei voi käydä keikoilla ja festareilla, kuten muut nuoret. Muutaman kerran hän on kuitenkin päässyt kuuntelemassa Antti Tuiskua ja Robinia. Keikoilla oli kuitenkin vähän hankalaa, koska musiikki soi kovaa ja kirkkaat valot sattuivat silmiin. Päätä alkoi särkeä ja ajatus epilepsiakohtauksesta pelotti. Epilepsia on erilainen eri ihmisillä; toiset sietävät ärsykkeitä, joille toiset taas ovat herkkiä. Katjalle erityisesti kirkkaat valot ovat arka paikka. Hän on kuitenkin oppinut kääntämään päänsä pois ja sulkemaan silmät, jos valot alkavat tuntua pahalta. Joskus olisi mukava käydä ystävien kanssa myös baareissa, mutta niissäkin on yleensä räikeät valot ja musiikki kovalla. Nuorelle naiselle nämä ovat tärkeitä asioita ja Katja myöntää olevasta välillä kateellinen muille nuorille, jotka voivat mennä ja tulla ihan normaalisti. 

Keikalla kaikkia häikäisee. Yhdelle se on ikävämpää, kuin toisille.

Joskus Katja kokee, ettei hän elä ihan normaalia elämää. Hän käyttää lääkkeitä joka päivä ja taistelee mielessään jatkuvasti sen eteen, ettei kohtauksia tulisi. Hänestä on ärsyttävää, että kohtaus voi tulla aivan yhtäkkiä. Myös lääkkeet vaikuttavat elämään. Kerran lääkkeen nostovaiheessa Katjaa väsytti niin paljon, ettei hän jaksanut keskittyä koulussa. Katja pitää itsestään huolta ja nukkuminen on tärkeää. Jos hän ei saa tarpeeksi paljon unta, hänellä on päänsärkyä eikä silloin jaksa opiskella. Katja tietää myös, että vähäinen unen määrä voi laukaista kohtauksen.

Inhottava kohtaus

Alussa Katjasta ­tuntuu kuin kaikki häviäisi, eikä hän tunne enää mitään. Maailma lakkaa olemasta ja hän kelluu yksin avaruudessa. Olo alkaa heiketä, ja tuntuu, kuin tappelisi jonkun kanssa. Hän saa aina vain selkäänsä eikä lopulta enää kykene ollenkaan nousemaan maasta. Huimaa ja palelee. Voimat loppuvat, eikä hän pysty enää kävelemään. Ihan pienenä Katja meni kohtauksissa tajuttomaksi, mutta myöhemmin hän on kuitenkin pysynyt tajuissaan. Hän kuulee, jos joku puhuu, mutta ei aina pysty vastaamaan. Ihmisten äänet saattavat kuulostaa kummallisilta, puhe on kuin radiopuhelimen kautta. Jos Katja on menettänyt tajuntansa, hänestä tuntuu, kuin olisi sammunut ojanpenkkaan. Sitten herääkin omasta sängystä.


Kohtaukset eivät tosiasiassa kestä kovinkaan kauaa, mutta ne tuntuvat ikuisuudelta. Ne menevät ohi nukkumalla, ja kun Katja sitten herää, hän ei heti tiedä missä hän on ja mitä on tapahtunut. Kestää aikansa, että aivot aktivoituvat taas ja hän tajuaa, että nyt on ollut kohtaus. Katjalla ei kuitenkaan ole muistikuvia siitä, mitä hän on kohtauksen aikana tehnyt.

Millaista olisi asua yksin avaruudessa?

Mielen voimaa

Kohtauksen jälkeen tuntuu raskaalta aloittaa päivä uudelleen. “Ota rauhallisesti. Älä mieti liikaa kohtausta, jatka vaan elämää. On uusi päivä ja kaikki menee taas paremmin. Kyllä mä pystyn!”, Katja tsemppaa itseään. Hän nostaa itse itsensä ylös ja takaisin elämään sekä pyrkii tietoisesti keskittymään mukavampiin asioihin. Se antaa voimia jatkaa päivää. Myös ystävät auttavat - on tärkeää saada puhuttua asioista. Joskus Katjaa lannistaa ja hän miettii miksi kaikista ihmisistä juuri hänellä on epilepsia. Nuorempana hän suri asiaa aika pitkään. Lopulta hän kuitenkin hyväksyi epilepsian. “Se nyt vain on olemassa, eikä sille voi mitään.”


Katja on myös ylpeä siitä, että on oppinut ennaltaehkäisemään kohtauksia. Hän saattaa huomata, että kädet tärisevät tai tuntuvat voimattomilta. Silloin hän keskittyy kaikin voimin siihen, ettei halua kohtausta. Kun hän vain keskittyy tarpeeksi, kohtaus tuntuu pysähtyvän ja häviävä pikkuhiljaa. Katjan kertoo, että hänen paras ystävänsä on sanonut, ettei voi mitenkään ymmärtää, miten hän muka pysäyttää kohtaukset. Hän ei itsekään osaa selittää tarkemmin.

Joskus kohtauksille voi jopa nauraa.

Kerran Katja sai kohtauksen jouluna juuri kun joulupukki oli käymässä. Pukki pelästyi pahemman kerran ja oli hyvä, ettei itse pukille tarvinnut tilata ambulanssia. Katjan koti oli ensimmäinen talo pukin kierroksella ja myöhemmin perheessä naureskeltiin, että mahtoiko pelästynyt pukki uskaltaa enää seuraavaan taloon. Katjan mielestä tapaus oli aika huvittava. Niinhän se on, että kohtaus tulee silloin kun tulee, vaikka sitten jouluaattona.

Katja koulussa 
työvaatteissa.

Sairaudessa on hyvät ja huonot puolensa

Toisinaan Katja sulkeutuu omiin oloihinsa, kun epilepsia ottaa kovasti päähän. Se herättää hänessä paljon vihaa ja turhautumista. Toisaalta hän on onnellinen, että on epilepsian myötä kokenut paljon myös hyödyllisiä asioita. Katja tietää, kuinka jollakin toisella epilepsia voi olla pahempi kuin hänellä. Hän tietää myös mitä puhua sellaisessa tilanteessa olevan kanssa ja on iloinen, jos voi auttaa. Pikkuhiljaa hän on oppinut elämään sairautensa kanssa. Hän tietää, ettei ole ainoa, jolla on epilepsia.

Katja on tyytyväinen elämäänsä epilepsiasta huolimatta, vaikka se onkin hänen suurin haasteensa. Elämä on kuitenkin suhteellisen tavallista, hän vain elää sitä hieman eri tavalla kuin muut. Hän on käyttänyt epilepsialääkkeitä lapsuudesta asti ja on pärjännyt niiden kanssa hyvin. Edellisestä kohtauksesta on jo kolme vuotta.

Elämä on paljon muutakin, kuin sairaus

Opiskelu innostaa Katjaa. Epilepsian vuoksi alan valintaa piti miettiä tarkkaan ja hän tuntee löytäneensä sisustuksesta alan, josta todella pitää. Katja harrastaa teatteria, joka on hänelle suorastaan terapiaa. Näyttämöllä hän pääsee purkamaan paineita ja unohtamaan omat huolensa hetkeksi. Lisäksi hän rakastaa laulamista.

Talvinen huomio

Näin talven pimeänä aikana Katja haluaisi ihmisten huomaavan, että kirkkaat vilkkuvalot pyörissä ja vaikka koirien ulkoiluttajilla voivat sattua valoherkälle epilepsiaa sairastavalle silmiin ja aiheuttaa jopa kohtauksen. Moni ei varmasti tule ajatelleeksi, että niistä voi olla joillekin niin suurta haittaa.

Teksti perustuu sähköpostihaastatteluun Katjan kanssa.
Kuvat: 

Katjan omakuvat ja 

www.pexels.com

Erilaisia kohtauksia

Ajatus epilepsiasta kertovasta dokumenttielokuvasta sai alkunsa kevättalvella 2015. Pyörittelin ideaani ja intoilin siitä elokuva-alan tutuille ja kaikille, joiden arvelin olevan edes etäisesti kiinnostuneita. Minulla oli vahva tunne, että aihe on tärkeä. Oli kuitenkin selvää, että itse tarina on vielä kuulematta.

Asioita on helppo suunnitella ja pyöritellä itsekseen, mutta tätä elokuvaa ei tehdä yksin. Voidakseni kertoa epilepsiasta minun täytyy ottaa selvää, miltä se tuntuu. Minun täytyy kysyä asiaa, muiltakin kuin itseltäni. Epilepsia on monimuotoinen sairaus ja sitä sairastavat ihmiset kokevat sen eri tavoin. Toivon kuulevani lisää mahdollisimman erilaisia elämäntarinoita ja kohtauskokemuksia, sillä haluan ymmärtää elokuvan aihetta mahdollisimman syvällisesti. Näin sanottuani täytyy kuitenkin todeta, että vaikutelmani epilepsiasta on sellainen, ettei sitä voi koskaan täysin ymmärtää. Sitä ei oikein voi laittaa mihinkään muottiin.



OYS:n neurologi Hanna Ansakorpi kertoi minulle 
epilepsiakohtauksesta ja sen mahdollisista oireista:

Lievimmillään epilepsiakohtaus voi olla joku tuntemus. Kohtauksen oireena voi olla kuulo-, näkö-, kosketus-, liike-, maku- ja hajuaistimuksia. Lisäksi voi tulla tunnekokemuksia eli esimerkiksi pelon tai riemun tuntemuksia, jotka eivät liity mihinkään ulkopuoliseen tekijään. Aistimuksena voi olla vaikka pahan maun tai epämiellyttävän hajun kokemus, joka kestää muutaman sekunnin ajan. Tänä aikana ihminen käyttäytyy ihan normaalisti eikä kukaan ulkopuolinen huomaa, että mitään tapahtuu. Lievimmät oireet voivat olla myös esimerkiksi yksittäisiä lihasnykäisyjä.

Epilepsiakohtaukseen voi liittyä myös psyykkisiä aistiharhoja ja illuusioita. Esimerkiksi oma käsi voi näyttää isommalta tai pienemmältä, voi tulla ennaltakokemus eli déjà vu -kokemuksia tai ympäristö voi yhtäkkiä näyttää oudolta. Oireena voi olla myös vatsasta nousevia, vaikeasti määriteltäviäkin aistiharhoja.

Paikallisalkuisessa epilepsiassa edellä mainittuja oireita voi esiintyä kohtausta ennakoivina tuntemuksina, joiden jälkeen tajunta hämärtyy eikä ihminen pysty reagoimaan ulkoisiin ärsykkeisiin. Näihin kohtauksiin voi liittyä nykinöitä raajoissa, tuijottelua, toiminnan pysähtymistä, epämielekästä automaattista toimintaa ja poikkeavaa käytöstä. Kohtausoire voi myös kehittyä yleistyneeksi kouristuskohtaukseksi. Kohtaukset ovat tavallisesti muutamien minuuttien mittaisia eikä ihminen välttämättä muista tapahtumaa jälkeenpäin.

Toisessa ääripäässä ovat yleistyneet tajuttomuus-kouristuskohtaukset. Ne voivat kestää joitakin minuutteja ja niissä ihminen ilman mitään ennakkotuntemuksia äkillisesti menettää tajuntansa, saman tien jäykistyy ja alkaa sitten rytmisesti kouristaa. Kouristaminen on tietysti hyvin dramaattisen näköistä ja siihen liittyy loukkaantumisriski ja muutakin terveydellistä riskiä. Tajuttomuus-kouristuskohtausta seuraa yleensä sekavuutta ja jälkiväsymystä. Tämä vaihe voi kestää jopa tunteja. 

Ihmisiä kerääntyneenä epilepsiakohtauksen saneen miehen ympärille.
Jean Duplessi-Bertauxafter.

Epilepsiaan liittyy siis hyvin monenlaisia oireita ja tuntemuksia. Haastatteluissa ihmiset ovatkin kuvannet paljon yllä olevaan listaukseen sopivia oireita. Henkilökohtaiset kokemukset ovat kuitenkin paljon enemmän kuin luettelo oireista. Ne tuntuvat niin kummallisilta ja niiden vaikutus on suuri. Iso asia on kontrollin menetys, se, ettei kohtauksen tullessa todella pysty hallitsemaan toimintaansa. Se voi tuntua turhauttavalta ja pelottavalta. Siltä, ettei oma elämä ole hallinnassa, kun omaa toimintaa ei pysty hallitsemaan. Ja koskaan ei voi tietää, milloin kohtaus tulee.

 --

 
Epilepsiakohtauksen kokemus on värittynyt ja tullut minulle inhimilliseksi tekemieni haastattelujen myötä. Tein ensimmäisen haastattelun toukokuussa. Syksyllä juttelin ihmisten kanssa Skypellä. Samalla opin, että videopuheluiden tallentaminen ilmaisilla ohjelmilla on hämmentävän hankalaa... Skypeen turhautuneena olin iloinen, kun pääsin lokakuussa haastattelumatkalle Ouluun ja suunnitelmanani on käydä vielä muuallakin. Kirjoitan näistä blogeissani jatkossa. 

Haastattelujen jälkeen materiaali pitää purkaa ja jäsennellä. Sitä pitää ehtiä ajatella! Haastatteluiden avulla syntyy elokuvan tarina ja palasia niistä voi päätyä elokuvaan muodossa tai toisessa. Kun tapaan paljon ihmisiä, tulen vääjäämättä tapaamaan myös heitä, jotka voisivat esiintyä elokuvassa omana itsenään ja jakaa palasen elämäänsä yleisölle. Suunnitelmani mukaan elokuvassa olisi kolme tai useampia henkilöitä, joiden elämää saisimme seurata hetken aikaa. Keitä he ovat? Joskus en malttaisi odottaa, vaan haluaisin jo tavata ja tutustua paremmin. :)

 --

Epilepsialiitto on julkaissut henkilökuvia Epilepsialehdessä ja videoilla. Henkilökuvien ihmiset ovat rohkeita ja avoimia ja heidän tarinansa lisäävät ymmärrystä siitä, mitä elämä epilepsian kanssa voi olla. Tässä vielä lopuksi teini-ikäisen Martan tarina:

Epilepsialiiton YouTube-kanavalta löytyy lisää henkilökuvia ja muuta aiheeseen liittyvää.




Lähteet: 
Neurologi Hanna Ansakorven haastattelu 
Duodecim-terveyskirjasto 
Epilepsialiiton YouTube-kanava
Kuva: Wellcome Library, London

Epilepsiaa elokuvissa

Tutustun elokuvaan taustatyössä epilepsiasta kertoviin dokumentteihin, videoihin, elokuviin ja varsinkin lyhytelokuviin. Niitä tupsahtaa esiin eri videopalveluista ja joskus elokuvafestareilta. Monessa jutussa epilepsia voi olla läsnä, vaikkei elokuva siitä varsinaisesti kerrokaan. Epilepsiaa kuvataan kovin monin eri tavoin ja se vaikuttaa varmasti mielikuvaan epilepsian sairastamisesta. 

On mielenkiintoista nähdä miten, eri tekijät ovat aihetta kuvanneet. Linkitän blogiin löytämiäni pätkiä, kun eteen tulee jotakin huomionarvoista. Elokuva voi olla koskettava tapa kuvata asiaa, ja toivon, että kiinnostavuuden lisäksi näistä on hyötyä itse kullekin oman epilepsiansa kanssa jaksamiseen ja omien tuntemustensa jäsentämiseen, sekä läheisille lisää ymmärrystä sairauden kokemisesta.


--


Amerikkalainen Nathan Jones on kuvannut omaa kokemustaan epilepsiasta lyhytelokuvassa "A Seizure by Nathan Jones" ("Nathan Jonesin Kohtaus"). Koska jokainen kohtaus on uniikki ja henkilökohtainen kokemus, on elokuvan nimi nimenomaan Nathan Jonesin kohtaus, eikä se pyri yleistämään kohtauskokemusta. 

Brett Meath haastatteli Jonesia blogissaan. Jones kertoo saneensa ensimmäisen epilepsiakohtauksensa 18-vuotiaana. Hänen kohtauksensa ovat yleistyviä tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Ihmiset kysyvät häneltä aina, miltä kohtaus tuntuu. Siksi Jones koki, että vaikka hän kertoi kokemuksesta parhaansa mukaan, oli muiden siitä huolimatta vaikea samaistua. Jones teki elokuvan havainnollistaakseen, miltä hänestä tuntuu - yksi kohtaus alusta loppuun. Jonesin mukaan hän on päässyt elokuvansa avulla levittämään tietoutta epilepsiasta ja elokuva on havainnollistanut kohtauksen kokemusta uudella tavalla myös epilepsiaa hoitaville lääkäreille ja hoitajille.

Elokuvan kesto on 7 ja puoli minuuttia.

Elokuva julkaistiin vuonna 2011 ja se on herättänyt paljon keskustelua netissä. Keskustelua on mielenkiintoista lukea, sillä elokuvan aihe herättää kiinnostusta ja kehuja. Elokuva on saanut ihmisiä jakamaan omia kokemuksiaan ja elämäntarinoitaan. Jotkut katsojat ovat olleet yllättyneitä, koska elokuva muistuttaa kovasti heidän omia kohtauskokemuksiaan. Tämä on pieni spoileri, jos luet tämän pätkän ennen elokuvan katsomista, mutta erityisesti tippaletkun luuleminen spagetiksi on kokemus, jonka toinen katsoja jakaa. Sama henkilö on myös luullut ambulanssia avaruusalukseksi! Hassuja juttuja tavallaan, mutta ne kertovat siitä, kuinka sekavassa tilassa ihminen voi olla epilepsiakohtauksen aikana.

Elokuva herättää myös kysymyksiä esimerkiksi siitä, toimiiko ensihoito todella elokuvan kuvaamalla tavalla. Elokuvassa ensihoitajat pitävät kohtauksen saanutta Nathania aloillaan, mikä herättää kummastusta. Englannin kielistä keskustelua elokuvasta voi lukea esimerkiksi elokuvan kommenteissa YouTubessa. 

Lähteet:

www.youtube.com/watch?v=OXh3oNftfB0

www.kickstarter.com/projects/1652411675/a-seizure-by-nathan-jones-the-dvd/description

www.bretthasepilepsy.com/interviews-2/qa-with-nathan-jones