Emmalle epilepsia on osa identiteettiä

Emma on 23-vuotias kuvataidekasvatuksen opiskelija, toimittaja ja valokuvaaja. Kuvasimme hänen tarinansa syyskuisena viikonloppuna. Emma on herkkä vilkkuvalolle ja hän on saanut muutaman kerran epilepsiakohtauksia lapsuuden ja nuoruuden aikana. Emma arvelee, että ehkä epilepsia on nyt pistänyt päänsä piiloon, kun hormonitoiminta on aikuistumisen myötä  asettunut. Kuitenkaan koskaan ei voi tietää, tuleeko kohtauksia vielä lisää. Esimerkiksi raskaudenaikaiset muutokset kehossa voivat taas aktivoida epilepsian. Emma ei silti vaikuta jännittävän tulevaisuutta liikaa. Hän elää nyt ja hänelle epilepsia on osa identiteettiä. Emma uskoo  pärjäävänsä, vaikka kohtauksia taas tulisi. Tietysti hän toivoo, etteivät ne enää palaisi elämään.

Emma elää elämäänsä tässä ja nyt. Epilepsia on osa identiteettiä  ja
sen olemassaolo täytyy hyväksyä. Epilepsia ei kuitenkaan määritä Emmaa. 

Ensimmäisen kerran Emma kuuli epilepsiasta 2000-luvun alussa. Uusi televisiosarja, Pokémon, oli saapunut Suomeen ja moni oli huolissaan ulkomailta kantautuneista huhuista, joiden mukaan sarja saattoi olla jopa vaarallinen. Erään jakson välkkyvät visuaaliset efektit olivat aiheuttaneet monille katsojille epilepsiakohtauksen. Kerrottiin, että 680 lasta oli joutunut sairaalaan sarjan vuoksi. Tuohon aikaan hän ei vielä tiennyt sairastavansa itse epilepsiaa, mutta muistaa sulkeneensa silmät varmuuden vuoksi, kun Pokémonin jaksoissa esiintyi räjähdyksiä tai vilkkuvia valoja. Vaaraa uhmaten Emma kuitenkin joskus avasi silmänsä ja tuijotti Pokémonin välkettä pari sekuntia. Uhkarohkeutta kokien hän halusi ymmärtää, mitä olivat ne näyt, jotka aiheuttaisivat epilepsiakohtauksia. Aikanaan hän oppi kokemuksen kautta ymmärtämään, kolmeen kertaan.

Emman kohtaukset laukeavat vilkkuvista valoista ja liiallisesta valvomisesta. Hän sai ensimmäisen kouristuskohtauksen ala-asteikäisenä, kun äiti kelasi kotivideoita edestakaisin matalahertsisen television ruudulla. Emma on päätynyt jokaisen kohtauksen yhteydessä ambulanssikyydillä sairaalaan. Kouristavaa henkilöä ei tarvitsisi aina viedä sairaalaan, mutta Emma on saanut kohtaukset aina niin poikkeuksellisissa tilanteissa, että kukaan ei ole halunnut ottaa riskiä ja odottaa, loppuuko lapsen tai nuoren kouristelu kymmenen minuutin vain kahdenkymmenen minuutin päästä.

Kirkkaat valot kääntävät pään

Vilkkuvaloherkkyydestä huolimatta Emma toimii salamoita työssään käyttävänä valokuvaajana. Salamavalot ovat hänen omassa hallinnassaan ja kuvatessa on mahdollista olla altistumatta niiden räiskeelle. Jotkut valokuvausprojektit vaativat kuitenkin erityistä ennakkosuunnittelua. Emma on päätynyt töissään muihinkin haastaviin tilanteisiin. Kerran hän oli matkailualalla ilotulitevastaavana. Hän sytytti panokset turistien ihastukseksi ja kääntyi itse poispäin eikä katsellut työnsä tulosta muiden kanssa, vaan vain kuunteli rakettien pauketta. Emma tiedostaa vaarat, eikä hän mielestään hakeudu niihin tietoisesti. Hän pitää huolta kehostaan ja kunnioittaa aivojaan. Totuus kuitenkin on, että Emmalla on epilepsia koko loppuelämänsä ajan. Se on osa hänen aivojensa rakennetta.

Valo piirtää maiseman kauniiksi, mutta jotkut näkymät jäävät tavoittamattomiin.

Fotosensitiivinen epilepsia saa Emman katsomaan maailmaa toisin silmin. Hän näkee ja kokee sen eri aivoin kuin terve ihminen. Moni maisema, jota muut jäävät ihailemaan, on Emmalle saavutettavissa vain nopeina vilkaisuina. Kimmeltävä auringonsilta järvenselällä, keväisten jääkenttien kiteinen pakkaslumi, musakeikkojen psykedeeliset visuaalit, optisia harhoja esittävät videot, kokeelliset taide-elokuvat ja vilisevä maisema auton tai junan ikkunasta ovat kaikki tilanteita, joiden äärellä hän ei voi rentoutua.

Rohkaisevia tarinoita

Emma pohtii epilepsiaa monelta eri kannalta. Historiasta löytyy lukuisia merkkihenkilöitä, esimerkiksi Herakles, Platon, Sokrates, Pyhä Birgitta, Edgar Allan Poe ja Dostojevski, jotka sairastivat epilepsiaa. Epilepsiasta puhutaan monilla pelottavilla nimillä. Sitä kutsutaan kaatumataudiksi, isoksi sudeksi ja pikku sudeksi, ranskalaiset kutsuvat kohtauksia grand maliksi ja petit maliksi. Ja toden totta, taudinkuva on melko pelottava ja sikäli ansaitsee hurjimmat nimityksensä. Mutta epilepsia on paljon muutakin. Emmasta on ollut hienoa lukea, että Aristoteles yhdisti epilepsian suuruuteen ja erityislaatuisiin aivoihin. Vaikka merkittävien tekojen yhteys epilepsiaan olisikin vain sattumaa, on näiden tarinoiden kuuleminen rohkaisevaa. Epilepsiaa sairastavan ei pitäisi tuntea huonommuutta aivojensa vuoksi.

Eräs tarina on jäänyt erityisesti Emman mieleen. Hän luki lapsena kertomuksen naisesta, joka eli hyvää elämää jokapäiväisistä kouristuksistaan huolimatta. Naisella oli rinnallaan opaskoira, joka aisti lähestyvät kohtaukset ennen omistajaansa ja ohjasi tämän aina turvalliseen paikkaan. Lapsena tarina rohkaisi Emmaa. Hän pystyi kertomaan kavereille hienoja tarinoita kohtauksia ennustavista koirista silloin, kun ei jaksanut puhua omien aivojensa haavoittuvuudesta.

Dokumenttielokuvaa kuvattiin Emman kanssa kolmen päivän ajan. Elokuvassa
Emma kertoo oman tarinansa ja jakaa ajatuksiaan epilepsiasta. Elokuvaan kuuluu
myös kokeellista kohtausten herättämien tunnelmien kuvitusta, jollaista tässä kuvassa
ja alla olevassa videossa rakennetaan.

Videossa tuokio kuvauksista. Sade yllätti, mutta  rakensimme suojan ja työ jatkui. Videon lopussa näkyykin pätkä valmiista animaatiosta, joka tosin tässä kohtaa on vielä raakaversio.

Kuvat: 
Emman albumi
Miina Alajärvi
Pexels.com

Videokuvaus:
Mauri lähdesmäki

Saavutuksia

Heinäkuussa kuvasimme kaksi episodia pääkaupunkiseudulla. Vietimme yhden päivän Vantaalla Korsossa, jossa tapasimme Jussin ja hänen vaimonsa Paulan.

Paula ja Jussi asuvat Vantaalla viihtyisällä rivitaloalueella.

Kuusissakymmenissä oleva Jussi sairastui epilepsiaan 80-luvun alussa. Epilepsiadiagnoosi ja työkyvyttömyyseläkkeelle joutuminen oli kova paikka parhaassa työiässä olevalle nuorelle miehelle, joka joutui seuraamaan sivusta ystävien kehitystä, omien talojen rakennusta ja perheiden perustamista. Jussista tuntui, että hän ei saa tehdä mitään eikä hän voi koskaan saavuttaa normaaleja asioita ystävien tapaan.

Jussi koki, ettei hän alussa saanut tarpeeksi tietoa epilepsiasta ja koko sairastuminen tuntui kummalliselta. Voiko juuri hänelle käydä näin? Jussi saa poissaolokohtauksia, joista hän ei itse muista mitään. Aluksi muiden kuvailut kohtausten aikaisista tapahtumista tuntuivat epäuskottavilta. Sitten Jussi ei enää pitkään aikaan välittänytkään kuulla kohtauksistaan. Häntä hävetti, jos kohtauksia tapahtui julkisesti. Tuntui pahalta, kun ei itse tiennyt mitä kaikkea on tehnyt.

Jussi toi meidät ja Paulan paikalle, josta hän vuosia sitten havahtui
epilepsiakohtauksen jälkeen.

Myöhemmin Jussia on kiinnostanut tietää, mitä kohtausten aikana tapahtuu ja hän kyselee asiasta vaimoltaan Paulalta. Epilepsia vaikuttaa Paulan elämään omaisena siten, että hän huolehtii Jussista kohtausten aikana. Hän kertoo olevansa tottunut Jussin epilepsiaan ja kohtaukset ovat sitä paitsi olleet alkuvuosien jälkeen rauhallisia.

Alussa oli vaikea hyväksyä oma sairastuminen.

Jussi oli masentunut tilanteessa, jossa hän ei saanut käydä töissä. Hän kiinnostui kuitenkin autoista ja niiden korjaamisesta ja sai pikkuhiljaa vuosien varrella perustettua oman autokorjaamon. Siellä hän korjaa autoja osa-aikaisesti ja kiireettä. Jussi on oppinut tuntemaan itsensä ja tietää, että liika stressi vaikuttaa epilepsiaan. Työ autojen parissa sujuu mukavasti ja Jussille on muodostunut asiakaskunta, joka arvostaa hänen leppoisaa asennettaan. Oma autokorjaamo on Jussin unelmien täyttymys. Hän on löytänyt tavan työskennellä omaehtoisesti epilepsiasta huolimatta. Tänä päivänä Jussin kohtaukset ovat hallinnassa, kun vain malttaa oikean elämäntyylin.

Vuosia sitten Jussi ei uskaltanut edes kuvitella, että joku päivä hänellä olisi oma
autokorjaamo. Unelmasta on kuitenkin tullut totta!

Epilepsia ei enää pelota Jussia. Heti sairastuttuaan hän mietti asiaa turhankin paljon. Nyt hän toteaa, että kun epilepsian kanssa on kerran selvitty jo yli 30 vuotta, niin selvitään nyt tästä eteenpäinkin.

Jussi kertoo ottavansa "toivottomatkin tapaukset" työn alle ja kyllä nekin saadan
toimintakuntoon. Työ autojen parissa tuo päiviin rytmiä ja mielekkyyttä.

Kohti ensimmäisiä kuvauksia

Tällä kertaa minulla onkin paljon kerrottavaa omasta elokuvanteosta. Kipinä tämän blogin aloittamiselle oli se, että työstän epilepsiasta kertovaa dokumenttielokuvaa, joka on työnimeltään "Kohtauksia Elämästä". Haluan kertoa elokuvan keinoin siitä, miltä epilepsiakohtaus voi tuntua ja mikä merkitys kohtausten saamisella on epilepsiaa sairastaville.


Ajattelin aluksi kirjoittaa enemmän elokuvan valmistumisen prosessista. Totesin kuitenkin, että paperin pyörittelystä kertomisesta tulisi aika tylsä blogi. Elokuvanteko tuottaja/ohjaajana on nimittäin hyvin paljon tuotantoon liittyviä toimistohommia. Välillä teen haastatteluita ja käsikirjoitan, sitten taas etsin oikeita ihmisiä, järjestelen kuvauspaikkoja ja aikatauluja, täyttelen asiaan liittyviä lomakkeita... Nyt on kuitenkin mukava kirjoittaa tekemisestä, sillä kuvaukset ovat aina erityisiä kokemuksia!

Kuvaussuunnitelmaa tehdessä nappasin valokuvan
kuvaajan muistiinpanoista. 

Elokuvani tulee koostumaan erilaisista episodeista, joista osassa kuvataan muutaman ihmisen kertomuksia tapahtumapaikoilla ja osa kertoo epilepsiakokemuksista kokeellisemmin. Näin kun dokumenttielokuvaa tehdään, voikin kuulostaa epäloogiselta, että aloitimme työryhmän kanssa kuvaamalla dramatisoinnin, eli tositapahtumiin perustuvan elokuvakohtauksen. Haastattelin viime talvena Jennaa, jonka kokemuksiin nyt kuvattu pätkä perustuu. Pyrin tietysti seuraamaan Jennan tarinaa niin läheltä kuin voin, mutta täytyy pitää mielessä, että lopulta elokuva on kuitenkin minun ja työryhmän näkemys ja tulkinta tapahtuneesta. Sitten, kun materiaali on leikattu kasaan, näytän sen Jennalle ja odotan jännityksellä hänen kommenttejaan: Missä on osuttu oikeaan ja antaako hän muutosehdotuksia, joita voimme vielä toteuttaa.

Jennaa näyttelee Tanja Heinänen.

Tärkein on kokemus itse!

Jennan tarinan voi kuunnella alta, kyseessä on kuunnelma, kuva on tässä pelkkää mustaa. Tästä itse Jenna sanoi, että omat sanat toisen kertomana oli tavallaan rankka kokemus, mutta myös terapeuttinen. Tätä tarinaa siis lähdimme toteuttamaan elokuvana, osaksi dokumenttielokuvaa. Ei ihan helppo juttu, mutta ehdottomasti jännittävä!

Kuvasimme elokuvaa kolmena päivänä huhtikuisen viikonlopun aikana ja kerron lisää kuvauksista seuraavassa blogissa. Elokuvia ei tehdä yksin, joten haluan antaa jo nyt krediitit Jennan roolin rohkeasti näytelleelle Tanja Heinäselle, kuvaaja/leikkaaja Mauri Lähdesmäelle, ja apulaistuottajalle Marjo Ollilalle. Suurensuuri kiitos myös kaikille muillekin työryhmän jäsenille. Jokaisen panos on korvaamaton!

"Kyllä mä pystyn!"

18-vuotias Katja opiskelee sisustusalaa ja harrastaa intohimoisesti teatteria. Hän on erityisen iloinen saatuaan äskettäin ajokortin ihan ajallaan. Kortin saaminen jännitti kovasti, mutta kaikki meni hyvin.


Katjalla todettiin epilepsia hänen ollessaan 8-vuotias. Niin pienenä hän ei vielä oikein ymmärtänyt mistä epilepsiassa on kyse. Epilepsia tuli kuitenkin tutuksi ja kasvaessaan isommaksi Katja oppi itse huomaamaan koska kohtaus on tulossa ja pystyi kertomaan siitä muille. Kohtauksia hän sai mielestään aika harvoin, ehkä kerran kuukaudessa.

Katjaa harmittaa, kun hän ei voi käydä keikoilla ja festareilla, kuten muut nuoret. Muutaman kerran hän on kuitenkin päässyt kuuntelemassa Antti Tuiskua ja Robinia. Keikoilla oli kuitenkin vähän hankalaa, koska musiikki soi kovaa ja kirkkaat valot sattuivat silmiin. Päätä alkoi särkeä ja ajatus epilepsiakohtauksesta pelotti. Epilepsia on erilainen eri ihmisillä; toiset sietävät ärsykkeitä, joille toiset taas ovat herkkiä. Katjalle erityisesti kirkkaat valot ovat arka paikka. Hän on kuitenkin oppinut kääntämään päänsä pois ja sulkemaan silmät, jos valot alkavat tuntua pahalta. Joskus olisi mukava käydä ystävien kanssa myös baareissa, mutta niissäkin on yleensä räikeät valot ja musiikki kovalla. Nuorelle naiselle nämä ovat tärkeitä asioita ja Katja myöntää olevasta välillä kateellinen muille nuorille, jotka voivat mennä ja tulla ihan normaalisti. 

Keikalla kaikkia häikäisee. Yhdelle se on ikävämpää, kuin toisille.

Joskus Katja kokee, ettei hän elä ihan normaalia elämää. Hän käyttää lääkkeitä joka päivä ja taistelee mielessään jatkuvasti sen eteen, ettei kohtauksia tulisi. Hänestä on ärsyttävää, että kohtaus voi tulla aivan yhtäkkiä. Myös lääkkeet vaikuttavat elämään. Kerran lääkkeen nostovaiheessa Katjaa väsytti niin paljon, ettei hän jaksanut keskittyä koulussa. Katja pitää itsestään huolta ja nukkuminen on tärkeää. Jos hän ei saa tarpeeksi paljon unta, hänellä on päänsärkyä eikä silloin jaksa opiskella. Katja tietää myös, että vähäinen unen määrä voi laukaista kohtauksen.

Inhottava kohtaus

Alussa Katjasta ­tuntuu kuin kaikki häviäisi, eikä hän tunne enää mitään. Maailma lakkaa olemasta ja hän kelluu yksin avaruudessa. Olo alkaa heiketä, ja tuntuu, kuin tappelisi jonkun kanssa. Hän saa aina vain selkäänsä eikä lopulta enää kykene ollenkaan nousemaan maasta. Huimaa ja palelee. Voimat loppuvat, eikä hän pysty enää kävelemään. Ihan pienenä Katja meni kohtauksissa tajuttomaksi, mutta myöhemmin hän on kuitenkin pysynyt tajuissaan. Hän kuulee, jos joku puhuu, mutta ei aina pysty vastaamaan. Ihmisten äänet saattavat kuulostaa kummallisilta, puhe on kuin radiopuhelimen kautta. Jos Katja on menettänyt tajuntansa, hänestä tuntuu, kuin olisi sammunut ojanpenkkaan. Sitten herääkin omasta sängystä.


Kohtaukset eivät tosiasiassa kestä kovinkaan kauaa, mutta ne tuntuvat ikuisuudelta. Ne menevät ohi nukkumalla, ja kun Katja sitten herää, hän ei heti tiedä missä hän on ja mitä on tapahtunut. Kestää aikansa, että aivot aktivoituvat taas ja hän tajuaa, että nyt on ollut kohtaus. Katjalla ei kuitenkaan ole muistikuvia siitä, mitä hän on kohtauksen aikana tehnyt.

Millaista olisi asua yksin avaruudessa?

Mielen voimaa

Kohtauksen jälkeen tuntuu raskaalta aloittaa päivä uudelleen. “Ota rauhallisesti. Älä mieti liikaa kohtausta, jatka vaan elämää. On uusi päivä ja kaikki menee taas paremmin. Kyllä mä pystyn!”, Katja tsemppaa itseään. Hän nostaa itse itsensä ylös ja takaisin elämään sekä pyrkii tietoisesti keskittymään mukavampiin asioihin. Se antaa voimia jatkaa päivää. Myös ystävät auttavat - on tärkeää saada puhuttua asioista. Joskus Katjaa lannistaa ja hän miettii miksi kaikista ihmisistä juuri hänellä on epilepsia. Nuorempana hän suri asiaa aika pitkään. Lopulta hän kuitenkin hyväksyi epilepsian. “Se nyt vain on olemassa, eikä sille voi mitään.”


Katja on myös ylpeä siitä, että on oppinut ennaltaehkäisemään kohtauksia. Hän saattaa huomata, että kädet tärisevät tai tuntuvat voimattomilta. Silloin hän keskittyy kaikin voimin siihen, ettei halua kohtausta. Kun hän vain keskittyy tarpeeksi, kohtaus tuntuu pysähtyvän ja häviävä pikkuhiljaa. Katjan kertoo, että hänen paras ystävänsä on sanonut, ettei voi mitenkään ymmärtää, miten hän muka pysäyttää kohtaukset. Hän ei itsekään osaa selittää tarkemmin.

Joskus kohtauksille voi jopa nauraa.

Kerran Katja sai kohtauksen jouluna juuri kun joulupukki oli käymässä. Pukki pelästyi pahemman kerran ja oli hyvä, ettei itse pukille tarvinnut tilata ambulanssia. Katjan koti oli ensimmäinen talo pukin kierroksella ja myöhemmin perheessä naureskeltiin, että mahtoiko pelästynyt pukki uskaltaa enää seuraavaan taloon. Katjan mielestä tapaus oli aika huvittava. Niinhän se on, että kohtaus tulee silloin kun tulee, vaikka sitten jouluaattona.

Katja koulussa 
työvaatteissa.

Sairaudessa on hyvät ja huonot puolensa

Toisinaan Katja sulkeutuu omiin oloihinsa, kun epilepsia ottaa kovasti päähän. Se herättää hänessä paljon vihaa ja turhautumista. Toisaalta hän on onnellinen, että on epilepsian myötä kokenut paljon myös hyödyllisiä asioita. Katja tietää, kuinka jollakin toisella epilepsia voi olla pahempi kuin hänellä. Hän tietää myös mitä puhua sellaisessa tilanteessa olevan kanssa ja on iloinen, jos voi auttaa. Pikkuhiljaa hän on oppinut elämään sairautensa kanssa. Hän tietää, ettei ole ainoa, jolla on epilepsia.

Katja on tyytyväinen elämäänsä epilepsiasta huolimatta, vaikka se onkin hänen suurin haasteensa. Elämä on kuitenkin suhteellisen tavallista, hän vain elää sitä hieman eri tavalla kuin muut. Hän on käyttänyt epilepsialääkkeitä lapsuudesta asti ja on pärjännyt niiden kanssa hyvin. Edellisestä kohtauksesta on jo kolme vuotta.

Elämä on paljon muutakin, kuin sairaus

Opiskelu innostaa Katjaa. Epilepsian vuoksi alan valintaa piti miettiä tarkkaan ja hän tuntee löytäneensä sisustuksesta alan, josta todella pitää. Katja harrastaa teatteria, joka on hänelle suorastaan terapiaa. Näyttämöllä hän pääsee purkamaan paineita ja unohtamaan omat huolensa hetkeksi. Lisäksi hän rakastaa laulamista.

Talvinen huomio

Näin talven pimeänä aikana Katja haluaisi ihmisten huomaavan, että kirkkaat vilkkuvalot pyörissä ja vaikka koirien ulkoiluttajilla voivat sattua valoherkälle epilepsiaa sairastavalle silmiin ja aiheuttaa jopa kohtauksen. Moni ei varmasti tule ajatelleeksi, että niistä voi olla joillekin niin suurta haittaa.

Teksti perustuu sähköpostihaastatteluun Katjan kanssa.
Kuvat: 

Katjan omakuvat ja 

www.pexels.com