Läheisen kokemuksia - kokemuksia läheisistä

Askel kerrallaan – Todellinen rakkaustarinamme epilepsian kanssa-lyhytelokuva kertoo epilepsiasta läheisen näkökulmasta. Elokuva perustuu elokuvantekijän Anna Lenschin ja hänen epilepsiaa sairastavan poikaystävänsä kokemuksiin. Se on tarina teini-ikäisistä rakastuvista, ihmisistä hyvin herkällä hetkellä. Parisuhteen aloituksen kanssa kipuilusta kertoo myös vloggaaja Robynne, 27-vuotias epilepsiaa sairastava nainen. Hän kertoo ajatuksistaan ja kokemuksistaan deittailusta. Hänelle epilepsia on merkittävä osa elämää. Aihetta on pakko käsitellä heti uusienkin ihmisten kanssa, koska kohtauksia voi tulla vaikka kesken treffien.

Askel kerrallaan: Todellinen rakkaustarinamme (One Step At a Time: Our True Love Story, 2012), 5 min. Elokuvassa ei ole dialogia.

Alek on lukiota käyvä nuori mies, joka kamppailee epilepsian kanssa samalla, kun hänen suhteensa Annaan on aluillaan. Lyhytelokuva kertoo nuoren parin rakastumisesta ja suhteen alkuaskelista, kun epilepsia tuo haasteista muutenkin herkkään tilanteeseen. Alek ja Anna lähestyvät toisiaan ujosti. Alek hipaisee Annan kättä elokuvissa. On ihanaa, kun Anna nojaa päätään hänen olkaansa vasten. Mutta välistä puuttuu palasia. Musiikki pätkii. Aika katkeilee. Iloiset hetket muuttuvat muuksi, kun toinen katsookin yhtäkkiä huolestuneen näköisenä.

Alek saa poissaolokohtauksia, joissa filmi katkeaa ja hän on hetken aikaa poissa. Uusi suhde ujostuttaa ja Alek yrittää toimia muina miehinä. Tilanteet ovat kuitenkin välillä hankalia. Anna kertoo iloisena juttuja ja Alekilta menee monta kohtaa ohi. Annan on vaikea ymmärtää, mikä on vialla. Hän ehkä tietää Alekin epilepsiasta, mutta todellisuus epilepsian kanssa on hänelle uutta.  

Sitten Alek saa kohtauksen, jonka aikana hän jää seisomaan paikoilleen kesken kävelyn ja puristaa Annan kättä lujasti. Anna hätääntyy ja yrittää havahduttaa eteenpäin tuijottavan Alekin. Hän ei ole saada kättään irti toisen otteesta.

Alekin ja Annan suhde syvenee koko ajan ja he käyvät entistä läheisimmiksi. Alek ei voi hallita epilepsiaa ja se hämmentää molempia. Annalle tilanteet ovat kummallisia, mutta hän näyttää Alekille, ettei epilepsia haittaa.

Elokuvassa nähdään erilaisia tilanteita, missä Alek saa kohtauksia.

Lensch listaa Alekin kohtausten oireita:

Vaikeuksia hengittää

Nopea syke

Hallitsemattomia lihasnykäyksiä

Sekavuutta

Unettomuutta

Vapinaa

Näön ja kuulon harhoja

Alek saa 2-3 kohtausta päivässä. Kohtausten kanssa eläminen on turhauttavaa ja

pelottavaa heille molemmille. Tekemällä tämän elokuvan Anna Lench todella tekee poikaystävälleen Alekille ja kaikille muillekin selväksi, ettei hän anna epilepsian tulla rakkauden tielle.

Epilepsia tai muu pitkäaikaissairaus tuo lisää haasteita uuden ihmissuhteen aloittamiseen. Anna Lench kuvaa lyhytelokuvassaan suhteen alun hämmennystä ja kohtausten

herättämää turhautumista. Anna ja Alek eivät kuitenkaan antaneet epilepsian tulla

yhdessäolon tielle. Vloggaaja Robynne Legault kertoo videossaan aiheeseen liittyen omia

kokemuksiaan deittailusta. Hän on kärsinyt kohtauksista muutaman vuoden ajan ja ne

ovat jotain, minkä kanssa hänen täytyy vain pärjätä. Kohtaukset ovat osa arkea, joten ne vaikuttavat tilanteisiin uusien ihmisten kanssa.

Robynne Legauld asuu Indianassa, Yhdysvalloissa. Hänen
videobloginsa käsittelee kaikenlaista elämään liittyvää,
myös Legauldin henkilökohtaisia kokemuksia epilepsiasta.

Kohtausten saaminen on Robynnelle hyvin epämieluisaa, eikä hän myöskään pidä siitä, että hänen täytyy kertoa uusille ihmisille epilepsiastaan ja selittää aina perinpohjaisesti mistä on kyse ja mitä on odotettavissa. Hänen on kohdannut monta tyyppiä, joita ei sen koommin enää näykään. Jotkut sanovat, että Robynnen epilepsia on heille ihan ok, mutta säikähtävät kuitenkin, kun näkevät itse kohtauksen. On eri asia hyväksyä jokin vaikea asia teoriassa kuin todella kohdata se. Robynne ymmärtää, että kohtaukset säikäyttävät. Voi olla vaikea ajatus deittailla henkilöä, jolla on pitkäaikaissairaus. Samaan aikaan hän kuitenkin toivoisi ihmisten ymmärtävän, että sairauden takana on ihminen, jolla on tunteet.

Kohtauksen aikana ihminen on hyvin haavoittuvainen. Hän tuntee olonsa vaivautuneeksi ja epämukavaksi kun hän on saanut kohtauksia vieraiden ihmisten nähden. Hän toivoisi, että treffikumppanit osaisivat silti käyttäytyä asiallisesti, vaikka kohtaus säikäyttäisi. Joskus joku on suhtautunut häneen on kohtauksen jälkeen, kuin vajaaseen. Vaikka epilepsia vaikeuttaakin elämää, ei Robynne kuitenkaan ole tyhmä, eikä hän halua mitään erikoiskohtelua.

Robynne on onnellinen siitä, että vaikeuksista huolimatta hän löysi rakkaan, joka ei välitä kohtauksista. Poikaystävä on tietysti huolissaan hänestä kohtausten vuoksi, mutta ei näe Robynnea kohtauksina. Robynne sanoo, että tällaisessa tilanteessa tarvitaan todellinen, sydämellinen ihminen. Sellainen ihminen, joka ei vähästä hätkähdä, vaan näkee toisen ihmisenä sairaudesta huolimatta.

Lähteet:

www.annalensch.com

Robynne Legauldin You Tube-kanava: www.youtube.com/c/robynne

Vlog-merkintä “Dating & Seizures”

www.youtube.com/watch?v=6NjHIUISdEQ

"Minä olen yksi heistä."

"Arviolta 60-75 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa epilepsiaa. Minä olen yksi heistä."
(Ingrid Pfau, Seizing the unrecorded, 2013)

Kirjoitin jo aiemmin epilepsiaa sairastavan elokuvantekijä Ingrid Pfaun "ePILLepsy"-lyhytelokuvasta täällä. "ePILLepsy" on henkilökohtainen, kokeellinen pieni dokumenttielokuva tekijän turhautumisesta vaativaan lääkehoitoon. (Elokuvan nimessä on kaksi L-kirjainta korostamassa elokuvan aihetta: e-PILL-epsy. Pill = pilleri.) Epilepsiasta kertovan elokuvan tekeminen innosti Pfaun jatkamaan omakohtaisen teeman parissa ja ottamaan paremmin selvää sairaudestaan.

Kuvakaappaus elokuvasta Epillepsy (2012)

Dokumenttielokuvassa "Seizing the Unrecorded" Ingrid Pfau kysyy itseltään, voiko olla vain sattumaa, että hänen epilepsiakohtauksensa alkoivat pian elokuvaopintojen aloittamisen jälkeen. Hän rakastaa elokuvien tekemistä ja hänelle olisi katastrofi, jos se onkin syy kohtauksille. Pfau etsii vastauksia ja pyrkii ymmärtämään sairauttaan. Hän tuntee olevansa yksin epilepsian kanssa, vaikka tietää, että kohtalotovereita on olemassa. Hänen on saatava tavata heitä oppiakseen ymmärtämään itseään ja omaa tilannettaan.


Pfau tapaa elokuvassa kolme epilepsiaa sairastavaa henkilöä, joilla jokaisella on erilainen tilanne. Cory Leslie sairastui epilepsiaan 12-vuotiaana. Chase Hanebrickin jo lapsuudessa alkaneet epilepsiaoireet loppuivat kolmen rankan vuoden jälkeen epilepsiakirurgian avulla. Kahden lapsen äidin, Jennifer Levinen epilepsia sai traagisesti alkunsa hänen jouduttuaan jo kohdussa perheväkivallan uhriksi. Hänen epilepsiansa pahentui yllättäen vuosien kohtauksettomuuden jälkeen ja on elokuvan tekemisen aikaan hyvin vaikeahoitoinen. Lisäksi Pfau tapaa neurologi Dr. Steven C. Schachterin, joka keräilee epilepsiaa sairastavien potilaittensa tekemää taidetta.

Schachterin mielestä epilepsiaa sairastavia ihmisiä ei pitäisi määritellä sen perusteella, että heillä on epilepsia. Samoin, kuin diabeetikkojakaan ei määritellä diabeteksen kautta. Jollakulla sattuu olemaan epilepsia, mutta hän on myös esimerkiksi lahjakas taiteilija tai muusikko tai vaikka poliitikko. Ehkä hän voi kaikista vaikeuksistaan huolimatta juosta maratonin. Jollekin toiselle saavutus voi olla se, että pystyy saapumaan lääkärin vastaanotolle omin avuin.

Elokuvantekijä poseeraa elokuvassa tapaamiensa ihmisten kanssa.
Vasemmalla Cory Leslie, oikealla ylhäällä Jennifer Levine lapsineen
ja oikealla vasemmalla Dr. Steven C. Schachter.

Muiden epilepsiaa sairastavien tapaaminen rohkaisi häntä menemään video-EEG-tutkimukseen. Kokeissa hänen päähänsä kytkettiin elektrodeja, jotka rekisteröivät aivosähkökäyrää. Samaan aikaan häntä videoitiin, eikä hän saanut poistua sairaalahuoneesta. Lääkärit eivät olleet koskaan aiemmin nähneet hänen saavan kohtausta, mutta asia muuttui tutkimuksen myötä.


Elokuvassa nähdään lyhyt pätkä, jossa Pfau saa kohtauksen kokeen aikana. Yhtäkkiä hän on sekava eikä enää osaa sanoa nimeään. Hän kertoo, että oli omituista nähdä itsensä sellaisena. Pfaulla ei ole muistikuvia kohtauksiensa ajalta, mutta ihmiset olivat kuvailleet hänelle millainen hän silloin oli. Hän kuitenkin ymmärsi, kuinka todellinen epilepsia on vasta nähtyään itse kohtaustilanteen videolta. Siinä nähdään, kuinka hänestä tulee vain tyhjä kuori ja se on nyt pysyvä muisto Pfaulle.

Seuraavaksi itse elokuva: 

"Seizing the Unrecorded" on englanninkielinen ja sen kesto on 28-minuuttia.

Elokuvaa tehdessään Pfau tapasi ensimmäistä kertaa muita epilepsiaa sairastavia. Ainoastaan yksi elokuvassa esiintyvä henkilö oli hänelle entuudestaan tuttu. Sähköpostihaastattelussa Pfau kertoo, että muita on ollut vaikea löytää ja ettei hänen kotiseudullaan ole montaa tahoa, jotka edesauttaisivat vertaistuen löytämistä. Pfau asuu Birminghamissa, joka on noin 230 000 asukkaan kaupunki Alabamassa, Yhdysvalloissa.




Suomessa Epilepsialiitto ja sen jäsenyhdistykset tukevat epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään. Epilepsialiitto kokoaa vertaistukiryhmiä ja järjestää kuntoutumiskursseja ja paljon muutakin toimintaa. Jäsenyhdistyksiä löytyy ympäri Suomea ja niiden toimintaan voi mennä mukaan monella tapaa. Epilepsialiiton nettisivuilla on Epilepsiayhteisö, josta löytyy erilaisia nettikeskusteluryhmiä, chat ja esimerkiksi verkkolähetyksiä Epilepsialiiton tapahtumista. Epilepsiayhteisö on luottamuksellinen ja osa ryhmistä on avoinna vain niille, keitä asia koskee. Ryhmiä valvovat epilepsialiiton työntekijät sekä Epilepsialiiton kouluttamat vapaaehtoiset verkkovertaistoimijat. Erilaisia ryhmiä ovat esimerkiksi aikuisten ryhmä, nuorten ryhmä ja lasten vanhempien ryhmä. Omat ryhmät ovat myös vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja keskustelulle epilepsiakirurgiasta. Epilepsiayhteisö on aivan uusi juttu Epilepsialiitossa ja vielä tämän blogin kirjoitushetkellä aluillaan.


Vertaistukiryhmiä löytyy myös Facebookista. Esimerkiksi Epilepsia-kohtauspaikka-, joka on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen ja Epilepsia elämää ry:n ryhmä ~ Epilepsia Elämää ~ epilepsiaa sairastaville aikuisille. Myös Facebookin ryhmät ovat suljettuja ja luottamuksellisia. Kannattaa kuitenkin muistaa, että tietoturva Facebookissa ei ole täysin pitävä. Yleensä uudet liittyjät kirjoittavat lyhyen esittelyn itsestään ja ryhmien ylläpito valvoo keskustelujen asiallisuutta. Keskusteluryhmät ovat erikokoisia ja niitä voi perustaa omiakin. Yllä mainitsemistani Epilepsiaelämää-ryhmässä on tätä kirjoittaessani vähän vajaa 1500 jäsentä ja Epilepsia-kohtauspaikka-ryhmässä vajaa 300 jäsentä. 

Elämä voi olla helpompi ottaa haltuun yhdessä, kuin yksin. 

Lähteet:
Seizing the Unrecorded-elokuva
Epillepsy-elokuva
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Epilepsialiitto
Epilepsia-kohtauspaikka- ja ~ Epilepsia Elämää ~ -ryhmät Facebookissa

Turhautumisesta

Millaista on käydä läpi epilepsian hoitoa, jos kohtaukset eivät lopu, vaikka kokeillaan monia lääkkeitä?


Epilepsialääkkeillä voi olla sivuvaikutuksia, joten sitä todella toivoisi, että niistä olisi myös hyötyä. Ehkä moni omainen ja ystävä miettii miltä epilepsiaa sairastavasta rakkaasta tuntuu. Ehkä joku, jonka oma hoitoprosessi on rankka, haluaisi tietää, miten toiset samassa tilanteessa pärjäävät.


Elokuvantekijä Ingrid Pfau on tehnyt kaksi dokumenttielokuvaa, joissa hän käsittelee suhdettaan epilepsiaan. ”ePILLepsy” on omakohtainen, kokeellinen elokuva Pfaun turhautumisesta tilanteeseen, jossa kohtauksia tulee paljon ja lääkkeet vaikuttavat elämään. Pfaun elokuva näyttää ainakin yhden ihmisen tunteita vaikeassa elämäntilanteessa. Elokuvan tekemisen aikana Pfau sai yli 20 kohtausta. En tiedä löytyykö tästä yhtäläisyyksiä muiden kokemuksiin, mutta Ingrid Pfau paljastaa elokuvassaan paljon itsestään. Elokuvat ovat olleet Pfaun tapa työstää suruaan ja mielipahaa ja niiden tekemisen kautta hän on tullut enemmän sinuiksi epilepsiansa kanssa. 

“ePILLepsy” on englanninkielinen ja sen kesto on noin 5 minuuttia. 

Pfau pohtii ja demonstroi elokuvassa kohtauksiaan. Aivot tilttaavat ja tietoisuus pakenee, vaikka hän yrittää kaikkensa estääkseen sen. Maailma kulkee radallaan aivan kuin ennenkin ja hänen kehonsa jatkaa liikettään normaalisti, mutta tietoisuus on poissa. Tarkoittaako se sitä, että hänen sielunsa on poissa? Onko häntä silloin edes olemassa? Ehkä sielu kelluu kaaoksen vallassa hänen ympärillään. Kohtaus tempaa hänet jonnekin pois ja sitten yhtäkkiä takaisin.


”ePILLepsy”-elokuvan runko syntyi Ingrid Pfaun päiväkirjamerkintöjen pohjalta. Hän päätti käyttää elokuvassaan tekstiä, jonka hän oli kirjoittanut joutuessaan odottamaan pääsyä neurologin vastaanotolle melkein kolme tuntia. Kun Pfau viimein pääsi lääkärin luo, hän luki kirjoittamansa tekstin ääneen. Tuo tapaaminen oli ensimmäinen, jossa lääkäri paneutui Pfaun tunteisiin ja mielentilaan hieman syvällisemmin. Pfau kertoi olleensa hyvin turhautunut siihen, että lääkärin tapaamiset olivat niin yksipuolisia. Hänen kokemuksensa mukaan ne kestivät yleensä ehkä viisi minuuttia, jonka aikana lääkäri joko nosti lääkeannosta tai määräsi uudet lääkkeet.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Elokuva kertoo Pfaun turhautumisesta lääkkeisiin ja niiden sivuvaikutuksiin tilanteessa, jossa ne eivät pidä kohtauksia kokonaan poissa. Lääkehoito on kuitenkin helpottanut hänen tilaansa tiettyyn pisteeseen asti. Pfaun kohtaukset ovat harventuneet ja muuttuneet rauhallisemmiksi. Hänen oikea kätensä ei enää tärise kuten aiemmin eikä hän enää kävele kohtausten aikana. Hän on syönyt lääkkeitä nyt kahdeksan vuotta aika suurilla annostuksilla. Kohtauksia hän saa edelleen viikottain. Pfau epäilee, että ehkä niitä ei saadakaan kokonaan loppumaan, vaikka vielä voidaan kokeilla muutamia uusia lääkkeitä tai mahdollisesti leikkaushoitoa. Pfau ajattelee kuitenkin, että kohtaukset ovat osa häntä. Lopulta se ei olisi maailman kauhein asia, vaikka ne eivät loppuisikaan.




Neurologi Hanna Ansakorpi Oulun yliopistollisesta sairaalasta kertoo, että lääkehoito aloitetaan pääsääntöisesti aina, kun epilepsia diagnosoidaan. Kaiken kaikkiaan 70 % potilaista tulee lääkehoidon myötä kohtauksettomiksi, valtaosa ensimmäisellä asianmukaisesti kokeillulla lääkkeellä. Tällä hetkellä vaikeassa epilepsiassa voidaan lääkehoidon lisäksi selvittää kirurgisen hoidon eli leikkauksen, vagushermostimulaattori- ja tai syväaivostimulaattorihoidon mahdollisuutta. Eräät hyvälaatuiset pienten lasten epilepsiat paranevat ilman lääkkeitä lapsen kasvaessa. Joissain tapauksissa taas etenkin lasten vaikeissa epilepsioissa tehokkaana hoitona voi toimia myös ketogeeninen dieetti.

Ansakorpi yrittää tehdä potilaan hyväksi kaiken, mitä vain oman tietotaitonsa perusteella pystyy. Potilaan kanssa parhaimpaan mahdolliseen lopputulokseen päästään silloin, kun potilas sitoutuu hoitoon ja asennoituu sairauteensa niin, että sitä voidaan lähteä yhdessä työstämään. Hanna Ansakorpi myöntää, että potilaalta vaaditaan paljon avointa mieltä ja pitkäjänteisyyttä hoidon räätälöimiseksi varsinkin niissä tilanteissa, kun heti ensimmäiset lääkkeet eivät vaikutakaan suunnitellusti. On totta, että voi mennä hyvinkin pitkä aika, ennen kuin paras vaihtoehto löydetään. Epilepsian hoito ei kuitenkaan ole vain lääkehoitoa, vaan samalla hoidetaan siihen mahdollisesti liittyviä liitännäissairauksia. Lisäksi pyritään tukemaan potilaan pärjäämistä sairautensa kanssa. Ansakorpi toivoo, että potilas uskaltaisi luottaa lääkäriin ja hoitoprosessiin.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Ingrid Pfau on jo useita kertoja luullut, että oikea lääkeyhdistelmä on löytynyt ja kohtaukset ovat viimein poissa, mutta jonkin ajan päästä ne ovat taas palanneet. Epilepsia käyttäytyy joillakin niin, että monet lääkkeet toimivat ensin hyvin, mutta vaikutus on ohimenevä. Pfausta tuntuu, että hänen kehonsa jotenkin tottuu uusiin lääkkeisiin ja kohtaukset palaavat. Hänen on ollut pakko sopeutua elämään epilepsian kanssa. Hän nukkuu enemmän, kuin ennen ja työskentelee kohtausten välillä. Pfau pummaa kyytejä ystäviltä ja tutuilta, koska ei itse voi ajaa autoa. Pfau asuu Birminghamissa, Alabamassa ja käytännön ongelmana hän pohtii, pitäisikö hänen muuttaa johonkin kaupunkiin, missä olisi parempi julkinen liikenne. Tällainen elämänmuutos saattaakin olla lähivuosina edessä.


Muille samanlaisessa tilanteessa oleville Ingrid Pfau haluaa sanoa, että turhautumisesta ja vaikeuksista on tärkeää puhua ystävien ja perheen kanssa. Tilanne tuntuu vielä pahemmalta, jos asian kanssa jää aivan yksin. Se lisää murhetta ja stressiä ja saattaa vaikuttaa terveyteenkin. “Muita samassa tilanteessa olevia on olemassa enemmän, kuin voi uskoakaan. Olen myös varma siitä, että jos paljastaa haavoittuvuutensa ja on avoin, ihmiset alkavat ymmärtää tilannetta paremmin.”, Pfau rohkaisee. Omasta mielialasta ja elämän haasteista pitää puhua myös lääkärin kanssa. Epilepsian hoitomahdollisuuksista voi ottaa selvää myös itse ja lääkärin kanssa kannattaa jutella eri vaihtoehdoista.

Ingrid Pfau kuvauksissa.

Pfau on suhtautuu elokuvien tekemiseen intohimoisesti. Eräs henkilökohtainen syy siihen on se, että elokuva toimii Pfaulle eräänlaisena kakkosmuistina. Kohtausten vuoksi hänen elämästään “puuttuu” minuutteja sieltä täältä, mutta kamera voi tallentaa nuo hetket ja auttaa muistamaan.

”ePILLepsyn” jälkeen Pfau teki noin puolen tunnin mittaisen dokumenttielokuvan ”Seizing the Unrecorded”. Elokuva käsittelee epilepsiaa laajemmin ja seuraa Pfauta tämän tavatessa ensimmäistä kertaa elämässään muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä. Kirjoitan ”Seizing the Unrecorded” -elokuvasta myöhemmin lisää. Tässä ennakkofiilistelynä elokuvan alkukuva.

FallingInPool from Ingrid Pfau

Jos et malta odottaa, niin ”Seizing the Unrecorded” -elokuvan voi katsoa täältä!




lähteet:
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Ingrid Pfaun haastattelu LifeOn TERRA-nettivuilla. Montana State Universityn ylläpitämä LifeOn TERRA-sivusto julkaisee tiede-, luonto-, kulttuuri- ja ympäristöaiheisia indie-tuotantoja.
www.lifeonterra.com

Epilepsiaa elokuvissa

Tutustun elokuvaan taustatyössä epilepsiasta kertoviin dokumentteihin, videoihin, elokuviin ja varsinkin lyhytelokuviin. Niitä tupsahtaa esiin eri videopalveluista ja joskus elokuvafestareilta. Monessa jutussa epilepsia voi olla läsnä, vaikkei elokuva siitä varsinaisesti kerrokaan. Epilepsiaa kuvataan kovin monin eri tavoin ja se vaikuttaa varmasti mielikuvaan epilepsian sairastamisesta. 

On mielenkiintoista nähdä miten, eri tekijät ovat aihetta kuvanneet. Linkitän blogiin löytämiäni pätkiä, kun eteen tulee jotakin huomionarvoista. Elokuva voi olla koskettava tapa kuvata asiaa, ja toivon, että kiinnostavuuden lisäksi näistä on hyötyä itse kullekin oman epilepsiansa kanssa jaksamiseen ja omien tuntemustensa jäsentämiseen, sekä läheisille lisää ymmärrystä sairauden kokemisesta.


--


Amerikkalainen Nathan Jones on kuvannut omaa kokemustaan epilepsiasta lyhytelokuvassa "A Seizure by Nathan Jones" ("Nathan Jonesin Kohtaus"). Koska jokainen kohtaus on uniikki ja henkilökohtainen kokemus, on elokuvan nimi nimenomaan Nathan Jonesin kohtaus, eikä se pyri yleistämään kohtauskokemusta. 

Brett Meath haastatteli Jonesia blogissaan. Jones kertoo saneensa ensimmäisen epilepsiakohtauksensa 18-vuotiaana. Hänen kohtauksensa ovat yleistyviä tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Ihmiset kysyvät häneltä aina, miltä kohtaus tuntuu. Siksi Jones koki, että vaikka hän kertoi kokemuksesta parhaansa mukaan, oli muiden siitä huolimatta vaikea samaistua. Jones teki elokuvan havainnollistaakseen, miltä hänestä tuntuu - yksi kohtaus alusta loppuun. Jonesin mukaan hän on päässyt elokuvansa avulla levittämään tietoutta epilepsiasta ja elokuva on havainnollistanut kohtauksen kokemusta uudella tavalla myös epilepsiaa hoitaville lääkäreille ja hoitajille.

Elokuvan kesto on 7 ja puoli minuuttia.

Elokuva julkaistiin vuonna 2011 ja se on herättänyt paljon keskustelua netissä. Keskustelua on mielenkiintoista lukea, sillä elokuvan aihe herättää kiinnostusta ja kehuja. Elokuva on saanut ihmisiä jakamaan omia kokemuksiaan ja elämäntarinoitaan. Jotkut katsojat ovat olleet yllättyneitä, koska elokuva muistuttaa kovasti heidän omia kohtauskokemuksiaan. Tämä on pieni spoileri, jos luet tämän pätkän ennen elokuvan katsomista, mutta erityisesti tippaletkun luuleminen spagetiksi on kokemus, jonka toinen katsoja jakaa. Sama henkilö on myös luullut ambulanssia avaruusalukseksi! Hassuja juttuja tavallaan, mutta ne kertovat siitä, kuinka sekavassa tilassa ihminen voi olla epilepsiakohtauksen aikana.

Elokuva herättää myös kysymyksiä esimerkiksi siitä, toimiiko ensihoito todella elokuvan kuvaamalla tavalla. Elokuvassa ensihoitajat pitävät kohtauksen saanutta Nathania aloillaan, mikä herättää kummastusta. Englannin kielistä keskustelua elokuvasta voi lukea esimerkiksi elokuvan kommenteissa YouTubessa. 

Lähteet:

www.youtube.com/watch?v=OXh3oNftfB0

www.kickstarter.com/projects/1652411675/a-seizure-by-nathan-jones-the-dvd/description

www.bretthasepilepsy.com/interviews-2/qa-with-nathan-jones