Emmalle epilepsia on osa identiteettiä

Emma on 23-vuotias kuvataidekasvatuksen opiskelija, toimittaja ja valokuvaaja. Kuvasimme hänen tarinansa syyskuisena viikonloppuna. Emma on herkkä vilkkuvalolle ja hän on saanut muutaman kerran epilepsiakohtauksia lapsuuden ja nuoruuden aikana. Emma arvelee, että ehkä epilepsia on nyt pistänyt päänsä piiloon, kun hormonitoiminta on aikuistumisen myötä  asettunut. Kuitenkaan koskaan ei voi tietää, tuleeko kohtauksia vielä lisää. Esimerkiksi raskaudenaikaiset muutokset kehossa voivat taas aktivoida epilepsian. Emma ei silti vaikuta jännittävän tulevaisuutta liikaa. Hän elää nyt ja hänelle epilepsia on osa identiteettiä. Emma uskoo  pärjäävänsä, vaikka kohtauksia taas tulisi. Tietysti hän toivoo, etteivät ne enää palaisi elämään.

Emma elää elämäänsä tässä ja nyt. Epilepsia on osa identiteettiä  ja
sen olemassaolo täytyy hyväksyä. Epilepsia ei kuitenkaan määritä Emmaa. 

Ensimmäisen kerran Emma kuuli epilepsiasta 2000-luvun alussa. Uusi televisiosarja, Pokémon, oli saapunut Suomeen ja moni oli huolissaan ulkomailta kantautuneista huhuista, joiden mukaan sarja saattoi olla jopa vaarallinen. Erään jakson välkkyvät visuaaliset efektit olivat aiheuttaneet monille katsojille epilepsiakohtauksen. Kerrottiin, että 680 lasta oli joutunut sairaalaan sarjan vuoksi. Tuohon aikaan hän ei vielä tiennyt sairastavansa itse epilepsiaa, mutta muistaa sulkeneensa silmät varmuuden vuoksi, kun Pokémonin jaksoissa esiintyi räjähdyksiä tai vilkkuvia valoja. Vaaraa uhmaten Emma kuitenkin joskus avasi silmänsä ja tuijotti Pokémonin välkettä pari sekuntia. Uhkarohkeutta kokien hän halusi ymmärtää, mitä olivat ne näyt, jotka aiheuttaisivat epilepsiakohtauksia. Aikanaan hän oppi kokemuksen kautta ymmärtämään, kolmeen kertaan.

Emman kohtaukset laukeavat vilkkuvista valoista ja liiallisesta valvomisesta. Hän sai ensimmäisen kouristuskohtauksen ala-asteikäisenä, kun äiti kelasi kotivideoita edestakaisin matalahertsisen television ruudulla. Emma on päätynyt jokaisen kohtauksen yhteydessä ambulanssikyydillä sairaalaan. Kouristavaa henkilöä ei tarvitsisi aina viedä sairaalaan, mutta Emma on saanut kohtaukset aina niin poikkeuksellisissa tilanteissa, että kukaan ei ole halunnut ottaa riskiä ja odottaa, loppuuko lapsen tai nuoren kouristelu kymmenen minuutin vain kahdenkymmenen minuutin päästä.

Kirkkaat valot kääntävät pään

Vilkkuvaloherkkyydestä huolimatta Emma toimii salamoita työssään käyttävänä valokuvaajana. Salamavalot ovat hänen omassa hallinnassaan ja kuvatessa on mahdollista olla altistumatta niiden räiskeelle. Jotkut valokuvausprojektit vaativat kuitenkin erityistä ennakkosuunnittelua. Emma on päätynyt töissään muihinkin haastaviin tilanteisiin. Kerran hän oli matkailualalla ilotulitevastaavana. Hän sytytti panokset turistien ihastukseksi ja kääntyi itse poispäin eikä katsellut työnsä tulosta muiden kanssa, vaan vain kuunteli rakettien pauketta. Emma tiedostaa vaarat, eikä hän mielestään hakeudu niihin tietoisesti. Hän pitää huolta kehostaan ja kunnioittaa aivojaan. Totuus kuitenkin on, että Emmalla on epilepsia koko loppuelämänsä ajan. Se on osa hänen aivojensa rakennetta.

Valo piirtää maiseman kauniiksi, mutta jotkut näkymät jäävät tavoittamattomiin.

Fotosensitiivinen epilepsia saa Emman katsomaan maailmaa toisin silmin. Hän näkee ja kokee sen eri aivoin kuin terve ihminen. Moni maisema, jota muut jäävät ihailemaan, on Emmalle saavutettavissa vain nopeina vilkaisuina. Kimmeltävä auringonsilta järvenselällä, keväisten jääkenttien kiteinen pakkaslumi, musakeikkojen psykedeeliset visuaalit, optisia harhoja esittävät videot, kokeelliset taide-elokuvat ja vilisevä maisema auton tai junan ikkunasta ovat kaikki tilanteita, joiden äärellä hän ei voi rentoutua.

Rohkaisevia tarinoita

Emma pohtii epilepsiaa monelta eri kannalta. Historiasta löytyy lukuisia merkkihenkilöitä, esimerkiksi Herakles, Platon, Sokrates, Pyhä Birgitta, Edgar Allan Poe ja Dostojevski, jotka sairastivat epilepsiaa. Epilepsiasta puhutaan monilla pelottavilla nimillä. Sitä kutsutaan kaatumataudiksi, isoksi sudeksi ja pikku sudeksi, ranskalaiset kutsuvat kohtauksia grand maliksi ja petit maliksi. Ja toden totta, taudinkuva on melko pelottava ja sikäli ansaitsee hurjimmat nimityksensä. Mutta epilepsia on paljon muutakin. Emmasta on ollut hienoa lukea, että Aristoteles yhdisti epilepsian suuruuteen ja erityislaatuisiin aivoihin. Vaikka merkittävien tekojen yhteys epilepsiaan olisikin vain sattumaa, on näiden tarinoiden kuuleminen rohkaisevaa. Epilepsiaa sairastavan ei pitäisi tuntea huonommuutta aivojensa vuoksi.

Eräs tarina on jäänyt erityisesti Emman mieleen. Hän luki lapsena kertomuksen naisesta, joka eli hyvää elämää jokapäiväisistä kouristuksistaan huolimatta. Naisella oli rinnallaan opaskoira, joka aisti lähestyvät kohtaukset ennen omistajaansa ja ohjasi tämän aina turvalliseen paikkaan. Lapsena tarina rohkaisi Emmaa. Hän pystyi kertomaan kavereille hienoja tarinoita kohtauksia ennustavista koirista silloin, kun ei jaksanut puhua omien aivojensa haavoittuvuudesta.

Dokumenttielokuvaa kuvattiin Emman kanssa kolmen päivän ajan. Elokuvassa
Emma kertoo oman tarinansa ja jakaa ajatuksiaan epilepsiasta. Elokuvaan kuuluu
myös kokeellista kohtausten herättämien tunnelmien kuvitusta, jollaista tässä kuvassa
ja alla olevassa videossa rakennetaan.

Videossa tuokio kuvauksista. Sade yllätti, mutta  rakensimme suojan ja työ jatkui. Videon lopussa näkyykin pätkä valmiista animaatiosta, joka tosin tässä kohtaa on vielä raakaversio.

Kuvat: 
Emman albumi
Miina Alajärvi
Pexels.com

Videokuvaus:
Mauri lähdesmäki

Erilaisia kohtauksia

Ajatus epilepsiasta kertovasta dokumenttielokuvasta sai alkunsa kevättalvella 2015. Pyörittelin ideaani ja intoilin siitä elokuva-alan tutuille ja kaikille, joiden arvelin olevan edes etäisesti kiinnostuneita. Minulla oli vahva tunne, että aihe on tärkeä. Oli kuitenkin selvää, että itse tarina on vielä kuulematta.

Asioita on helppo suunnitella ja pyöritellä itsekseen, mutta tätä elokuvaa ei tehdä yksin. Voidakseni kertoa epilepsiasta minun täytyy ottaa selvää, miltä se tuntuu. Minun täytyy kysyä asiaa, muiltakin kuin itseltäni. Epilepsia on monimuotoinen sairaus ja sitä sairastavat ihmiset kokevat sen eri tavoin. Toivon kuulevani lisää mahdollisimman erilaisia elämäntarinoita ja kohtauskokemuksia, sillä haluan ymmärtää elokuvan aihetta mahdollisimman syvällisesti. Näin sanottuani täytyy kuitenkin todeta, että vaikutelmani epilepsiasta on sellainen, ettei sitä voi koskaan täysin ymmärtää. Sitä ei oikein voi laittaa mihinkään muottiin.



OYS:n neurologi Hanna Ansakorpi kertoi minulle 
epilepsiakohtauksesta ja sen mahdollisista oireista:

Lievimmillään epilepsiakohtaus voi olla joku tuntemus. Kohtauksen oireena voi olla kuulo-, näkö-, kosketus-, liike-, maku- ja hajuaistimuksia. Lisäksi voi tulla tunnekokemuksia eli esimerkiksi pelon tai riemun tuntemuksia, jotka eivät liity mihinkään ulkopuoliseen tekijään. Aistimuksena voi olla vaikka pahan maun tai epämiellyttävän hajun kokemus, joka kestää muutaman sekunnin ajan. Tänä aikana ihminen käyttäytyy ihan normaalisti eikä kukaan ulkopuolinen huomaa, että mitään tapahtuu. Lievimmät oireet voivat olla myös esimerkiksi yksittäisiä lihasnykäisyjä.

Epilepsiakohtaukseen voi liittyä myös psyykkisiä aistiharhoja ja illuusioita. Esimerkiksi oma käsi voi näyttää isommalta tai pienemmältä, voi tulla ennaltakokemus eli déjà vu -kokemuksia tai ympäristö voi yhtäkkiä näyttää oudolta. Oireena voi olla myös vatsasta nousevia, vaikeasti määriteltäviäkin aistiharhoja.

Paikallisalkuisessa epilepsiassa edellä mainittuja oireita voi esiintyä kohtausta ennakoivina tuntemuksina, joiden jälkeen tajunta hämärtyy eikä ihminen pysty reagoimaan ulkoisiin ärsykkeisiin. Näihin kohtauksiin voi liittyä nykinöitä raajoissa, tuijottelua, toiminnan pysähtymistä, epämielekästä automaattista toimintaa ja poikkeavaa käytöstä. Kohtausoire voi myös kehittyä yleistyneeksi kouristuskohtaukseksi. Kohtaukset ovat tavallisesti muutamien minuuttien mittaisia eikä ihminen välttämättä muista tapahtumaa jälkeenpäin.

Toisessa ääripäässä ovat yleistyneet tajuttomuus-kouristuskohtaukset. Ne voivat kestää joitakin minuutteja ja niissä ihminen ilman mitään ennakkotuntemuksia äkillisesti menettää tajuntansa, saman tien jäykistyy ja alkaa sitten rytmisesti kouristaa. Kouristaminen on tietysti hyvin dramaattisen näköistä ja siihen liittyy loukkaantumisriski ja muutakin terveydellistä riskiä. Tajuttomuus-kouristuskohtausta seuraa yleensä sekavuutta ja jälkiväsymystä. Tämä vaihe voi kestää jopa tunteja. 

Ihmisiä kerääntyneenä epilepsiakohtauksen saneen miehen ympärille.
Jean Duplessi-Bertauxafter.

Epilepsiaan liittyy siis hyvin monenlaisia oireita ja tuntemuksia. Haastatteluissa ihmiset ovatkin kuvannet paljon yllä olevaan listaukseen sopivia oireita. Henkilökohtaiset kokemukset ovat kuitenkin paljon enemmän kuin luettelo oireista. Ne tuntuvat niin kummallisilta ja niiden vaikutus on suuri. Iso asia on kontrollin menetys, se, ettei kohtauksen tullessa todella pysty hallitsemaan toimintaansa. Se voi tuntua turhauttavalta ja pelottavalta. Siltä, ettei oma elämä ole hallinnassa, kun omaa toimintaa ei pysty hallitsemaan. Ja koskaan ei voi tietää, milloin kohtaus tulee.

 --

 
Epilepsiakohtauksen kokemus on värittynyt ja tullut minulle inhimilliseksi tekemieni haastattelujen myötä. Tein ensimmäisen haastattelun toukokuussa. Syksyllä juttelin ihmisten kanssa Skypellä. Samalla opin, että videopuheluiden tallentaminen ilmaisilla ohjelmilla on hämmentävän hankalaa... Skypeen turhautuneena olin iloinen, kun pääsin lokakuussa haastattelumatkalle Ouluun ja suunnitelmanani on käydä vielä muuallakin. Kirjoitan näistä blogeissani jatkossa. 

Haastattelujen jälkeen materiaali pitää purkaa ja jäsennellä. Sitä pitää ehtiä ajatella! Haastatteluiden avulla syntyy elokuvan tarina ja palasia niistä voi päätyä elokuvaan muodossa tai toisessa. Kun tapaan paljon ihmisiä, tulen vääjäämättä tapaamaan myös heitä, jotka voisivat esiintyä elokuvassa omana itsenään ja jakaa palasen elämäänsä yleisölle. Suunnitelmani mukaan elokuvassa olisi kolme tai useampia henkilöitä, joiden elämää saisimme seurata hetken aikaa. Keitä he ovat? Joskus en malttaisi odottaa, vaan haluaisin jo tavata ja tutustua paremmin. :)

 --

Epilepsialiitto on julkaissut henkilökuvia Epilepsialehdessä ja videoilla. Henkilökuvien ihmiset ovat rohkeita ja avoimia ja heidän tarinansa lisäävät ymmärrystä siitä, mitä elämä epilepsian kanssa voi olla. Tässä vielä lopuksi teini-ikäisen Martan tarina:

Epilepsialiiton YouTube-kanavalta löytyy lisää henkilökuvia ja muuta aiheeseen liittyvää.




Lähteet: 
Neurologi Hanna Ansakorven haastattelu 
Duodecim-terveyskirjasto 
Epilepsialiiton YouTube-kanava
Kuva: Wellcome Library, London

Epilepsiaa elokuvissa

Tutustun elokuvaan taustatyössä epilepsiasta kertoviin dokumentteihin, videoihin, elokuviin ja varsinkin lyhytelokuviin. Niitä tupsahtaa esiin eri videopalveluista ja joskus elokuvafestareilta. Monessa jutussa epilepsia voi olla läsnä, vaikkei elokuva siitä varsinaisesti kerrokaan. Epilepsiaa kuvataan kovin monin eri tavoin ja se vaikuttaa varmasti mielikuvaan epilepsian sairastamisesta. 

On mielenkiintoista nähdä miten, eri tekijät ovat aihetta kuvanneet. Linkitän blogiin löytämiäni pätkiä, kun eteen tulee jotakin huomionarvoista. Elokuva voi olla koskettava tapa kuvata asiaa, ja toivon, että kiinnostavuuden lisäksi näistä on hyötyä itse kullekin oman epilepsiansa kanssa jaksamiseen ja omien tuntemustensa jäsentämiseen, sekä läheisille lisää ymmärrystä sairauden kokemisesta.


--


Amerikkalainen Nathan Jones on kuvannut omaa kokemustaan epilepsiasta lyhytelokuvassa "A Seizure by Nathan Jones" ("Nathan Jonesin Kohtaus"). Koska jokainen kohtaus on uniikki ja henkilökohtainen kokemus, on elokuvan nimi nimenomaan Nathan Jonesin kohtaus, eikä se pyri yleistämään kohtauskokemusta. 

Brett Meath haastatteli Jonesia blogissaan. Jones kertoo saneensa ensimmäisen epilepsiakohtauksensa 18-vuotiaana. Hänen kohtauksensa ovat yleistyviä tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Ihmiset kysyvät häneltä aina, miltä kohtaus tuntuu. Siksi Jones koki, että vaikka hän kertoi kokemuksesta parhaansa mukaan, oli muiden siitä huolimatta vaikea samaistua. Jones teki elokuvan havainnollistaakseen, miltä hänestä tuntuu - yksi kohtaus alusta loppuun. Jonesin mukaan hän on päässyt elokuvansa avulla levittämään tietoutta epilepsiasta ja elokuva on havainnollistanut kohtauksen kokemusta uudella tavalla myös epilepsiaa hoitaville lääkäreille ja hoitajille.

Elokuvan kesto on 7 ja puoli minuuttia.

Elokuva julkaistiin vuonna 2011 ja se on herättänyt paljon keskustelua netissä. Keskustelua on mielenkiintoista lukea, sillä elokuvan aihe herättää kiinnostusta ja kehuja. Elokuva on saanut ihmisiä jakamaan omia kokemuksiaan ja elämäntarinoitaan. Jotkut katsojat ovat olleet yllättyneitä, koska elokuva muistuttaa kovasti heidän omia kohtauskokemuksiaan. Tämä on pieni spoileri, jos luet tämän pätkän ennen elokuvan katsomista, mutta erityisesti tippaletkun luuleminen spagetiksi on kokemus, jonka toinen katsoja jakaa. Sama henkilö on myös luullut ambulanssia avaruusalukseksi! Hassuja juttuja tavallaan, mutta ne kertovat siitä, kuinka sekavassa tilassa ihminen voi olla epilepsiakohtauksen aikana.

Elokuva herättää myös kysymyksiä esimerkiksi siitä, toimiiko ensihoito todella elokuvan kuvaamalla tavalla. Elokuvassa ensihoitajat pitävät kohtauksen saanutta Nathania aloillaan, mikä herättää kummastusta. Englannin kielistä keskustelua elokuvasta voi lukea esimerkiksi elokuvan kommenteissa YouTubessa. 

Lähteet:

www.youtube.com/watch?v=OXh3oNftfB0

www.kickstarter.com/projects/1652411675/a-seizure-by-nathan-jones-the-dvd/description

www.bretthasepilepsy.com/interviews-2/qa-with-nathan-jones