Läheisen kokemuksia - kokemuksia läheisistä

Askel kerrallaan – Todellinen rakkaustarinamme epilepsian kanssa-lyhytelokuva kertoo epilepsiasta läheisen näkökulmasta. Elokuva perustuu elokuvantekijän Anna Lenschin ja hänen epilepsiaa sairastavan poikaystävänsä kokemuksiin. Se on tarina teini-ikäisistä rakastuvista, ihmisistä hyvin herkällä hetkellä. Parisuhteen aloituksen kanssa kipuilusta kertoo myös vloggaaja Robynne, 27-vuotias epilepsiaa sairastava nainen. Hän kertoo ajatuksistaan ja kokemuksistaan deittailusta. Hänelle epilepsia on merkittävä osa elämää. Aihetta on pakko käsitellä heti uusienkin ihmisten kanssa, koska kohtauksia voi tulla vaikka kesken treffien.

Askel kerrallaan: Todellinen rakkaustarinamme (One Step At a Time: Our True Love Story, 2012), 5 min. Elokuvassa ei ole dialogia.

Alek on lukiota käyvä nuori mies, joka kamppailee epilepsian kanssa samalla, kun hänen suhteensa Annaan on aluillaan. Lyhytelokuva kertoo nuoren parin rakastumisesta ja suhteen alkuaskelista, kun epilepsia tuo haasteista muutenkin herkkään tilanteeseen. Alek ja Anna lähestyvät toisiaan ujosti. Alek hipaisee Annan kättä elokuvissa. On ihanaa, kun Anna nojaa päätään hänen olkaansa vasten. Mutta välistä puuttuu palasia. Musiikki pätkii. Aika katkeilee. Iloiset hetket muuttuvat muuksi, kun toinen katsookin yhtäkkiä huolestuneen näköisenä.

Alek saa poissaolokohtauksia, joissa filmi katkeaa ja hän on hetken aikaa poissa. Uusi suhde ujostuttaa ja Alek yrittää toimia muina miehinä. Tilanteet ovat kuitenkin välillä hankalia. Anna kertoo iloisena juttuja ja Alekilta menee monta kohtaa ohi. Annan on vaikea ymmärtää, mikä on vialla. Hän ehkä tietää Alekin epilepsiasta, mutta todellisuus epilepsian kanssa on hänelle uutta.  

Sitten Alek saa kohtauksen, jonka aikana hän jää seisomaan paikoilleen kesken kävelyn ja puristaa Annan kättä lujasti. Anna hätääntyy ja yrittää havahduttaa eteenpäin tuijottavan Alekin. Hän ei ole saada kättään irti toisen otteesta.

Alekin ja Annan suhde syvenee koko ajan ja he käyvät entistä läheisimmiksi. Alek ei voi hallita epilepsiaa ja se hämmentää molempia. Annalle tilanteet ovat kummallisia, mutta hän näyttää Alekille, ettei epilepsia haittaa.

Elokuvassa nähdään erilaisia tilanteita, missä Alek saa kohtauksia.

Lensch listaa Alekin kohtausten oireita:

Vaikeuksia hengittää

Nopea syke

Hallitsemattomia lihasnykäyksiä

Sekavuutta

Unettomuutta

Vapinaa

Näön ja kuulon harhoja

Alek saa 2-3 kohtausta päivässä. Kohtausten kanssa eläminen on turhauttavaa ja

pelottavaa heille molemmille. Tekemällä tämän elokuvan Anna Lench todella tekee poikaystävälleen Alekille ja kaikille muillekin selväksi, ettei hän anna epilepsian tulla rakkauden tielle.

Epilepsia tai muu pitkäaikaissairaus tuo lisää haasteita uuden ihmissuhteen aloittamiseen. Anna Lench kuvaa lyhytelokuvassaan suhteen alun hämmennystä ja kohtausten

herättämää turhautumista. Anna ja Alek eivät kuitenkaan antaneet epilepsian tulla

yhdessäolon tielle. Vloggaaja Robynne Legault kertoo videossaan aiheeseen liittyen omia

kokemuksiaan deittailusta. Hän on kärsinyt kohtauksista muutaman vuoden ajan ja ne

ovat jotain, minkä kanssa hänen täytyy vain pärjätä. Kohtaukset ovat osa arkea, joten ne vaikuttavat tilanteisiin uusien ihmisten kanssa.

Robynne Legauld asuu Indianassa, Yhdysvalloissa. Hänen
videobloginsa käsittelee kaikenlaista elämään liittyvää,
myös Legauldin henkilökohtaisia kokemuksia epilepsiasta.

Kohtausten saaminen on Robynnelle hyvin epämieluisaa, eikä hän myöskään pidä siitä, että hänen täytyy kertoa uusille ihmisille epilepsiastaan ja selittää aina perinpohjaisesti mistä on kyse ja mitä on odotettavissa. Hänen on kohdannut monta tyyppiä, joita ei sen koommin enää näykään. Jotkut sanovat, että Robynnen epilepsia on heille ihan ok, mutta säikähtävät kuitenkin, kun näkevät itse kohtauksen. On eri asia hyväksyä jokin vaikea asia teoriassa kuin todella kohdata se. Robynne ymmärtää, että kohtaukset säikäyttävät. Voi olla vaikea ajatus deittailla henkilöä, jolla on pitkäaikaissairaus. Samaan aikaan hän kuitenkin toivoisi ihmisten ymmärtävän, että sairauden takana on ihminen, jolla on tunteet.

Kohtauksen aikana ihminen on hyvin haavoittuvainen. Hän tuntee olonsa vaivautuneeksi ja epämukavaksi kun hän on saanut kohtauksia vieraiden ihmisten nähden. Hän toivoisi, että treffikumppanit osaisivat silti käyttäytyä asiallisesti, vaikka kohtaus säikäyttäisi. Joskus joku on suhtautunut häneen on kohtauksen jälkeen, kuin vajaaseen. Vaikka epilepsia vaikeuttaakin elämää, ei Robynne kuitenkaan ole tyhmä, eikä hän halua mitään erikoiskohtelua.

Robynne on onnellinen siitä, että vaikeuksista huolimatta hän löysi rakkaan, joka ei välitä kohtauksista. Poikaystävä on tietysti huolissaan hänestä kohtausten vuoksi, mutta ei näe Robynnea kohtauksina. Robynne sanoo, että tällaisessa tilanteessa tarvitaan todellinen, sydämellinen ihminen. Sellainen ihminen, joka ei vähästä hätkähdä, vaan näkee toisen ihmisenä sairaudesta huolimatta.

Lähteet:

www.annalensch.com

Robynne Legauldin You Tube-kanava: www.youtube.com/c/robynne

Vlog-merkintä “Dating & Seizures”

www.youtube.com/watch?v=6NjHIUISdEQ

Saavutuksia

Heinäkuussa kuvasimme kaksi episodia pääkaupunkiseudulla. Vietimme yhden päivän Vantaalla Korsossa, jossa tapasimme Jussin ja hänen vaimonsa Paulan.

Paula ja Jussi asuvat Vantaalla viihtyisällä rivitaloalueella.

Kuusissakymmenissä oleva Jussi sairastui epilepsiaan 80-luvun alussa. Epilepsiadiagnoosi ja työkyvyttömyyseläkkeelle joutuminen oli kova paikka parhaassa työiässä olevalle nuorelle miehelle, joka joutui seuraamaan sivusta ystävien kehitystä, omien talojen rakennusta ja perheiden perustamista. Jussista tuntui, että hän ei saa tehdä mitään eikä hän voi koskaan saavuttaa normaaleja asioita ystävien tapaan.

Jussi koki, ettei hän alussa saanut tarpeeksi tietoa epilepsiasta ja koko sairastuminen tuntui kummalliselta. Voiko juuri hänelle käydä näin? Jussi saa poissaolokohtauksia, joista hän ei itse muista mitään. Aluksi muiden kuvailut kohtausten aikaisista tapahtumista tuntuivat epäuskottavilta. Sitten Jussi ei enää pitkään aikaan välittänytkään kuulla kohtauksistaan. Häntä hävetti, jos kohtauksia tapahtui julkisesti. Tuntui pahalta, kun ei itse tiennyt mitä kaikkea on tehnyt.

Jussi toi meidät ja Paulan paikalle, josta hän vuosia sitten havahtui
epilepsiakohtauksen jälkeen.

Myöhemmin Jussia on kiinnostanut tietää, mitä kohtausten aikana tapahtuu ja hän kyselee asiasta vaimoltaan Paulalta. Epilepsia vaikuttaa Paulan elämään omaisena siten, että hän huolehtii Jussista kohtausten aikana. Hän kertoo olevansa tottunut Jussin epilepsiaan ja kohtaukset ovat sitä paitsi olleet alkuvuosien jälkeen rauhallisia.

Alussa oli vaikea hyväksyä oma sairastuminen.

Jussi oli masentunut tilanteessa, jossa hän ei saanut käydä töissä. Hän kiinnostui kuitenkin autoista ja niiden korjaamisesta ja sai pikkuhiljaa vuosien varrella perustettua oman autokorjaamon. Siellä hän korjaa autoja osa-aikaisesti ja kiireettä. Jussi on oppinut tuntemaan itsensä ja tietää, että liika stressi vaikuttaa epilepsiaan. Työ autojen parissa sujuu mukavasti ja Jussille on muodostunut asiakaskunta, joka arvostaa hänen leppoisaa asennettaan. Oma autokorjaamo on Jussin unelmien täyttymys. Hän on löytänyt tavan työskennellä omaehtoisesti epilepsiasta huolimatta. Tänä päivänä Jussin kohtaukset ovat hallinnassa, kun vain malttaa oikean elämäntyylin.

Vuosia sitten Jussi ei uskaltanut edes kuvitella, että joku päivä hänellä olisi oma
autokorjaamo. Unelmasta on kuitenkin tullut totta!

Epilepsia ei enää pelota Jussia. Heti sairastuttuaan hän mietti asiaa turhankin paljon. Nyt hän toteaa, että kun epilepsian kanssa on kerran selvitty jo yli 30 vuotta, niin selvitään nyt tästä eteenpäinkin.

Jussi kertoo ottavansa "toivottomatkin tapaukset" työn alle ja kyllä nekin saadan
toimintakuntoon. Työ autojen parissa tuo päiviin rytmiä ja mielekkyyttä.