Askel kerrallaan – Todellinen rakkaustarinamme
epilepsian kanssa-lyhytelokuva kertoo epilepsiasta läheisen näkökulmasta.
Elokuva perustuu elokuvantekijän Anna Lenschin ja hänen epilepsiaa sairastavan
poikaystävänsä kokemuksiin. Se on tarina teini-ikäisistä rakastuvista,
ihmisistä hyvin herkällä hetkellä. Parisuhteen aloituksen kanssa kipuilusta
kertoo myös vloggaaja Robynne, 27-vuotias epilepsiaa sairastava nainen. Hän
kertoo ajatuksistaan ja kokemuksistaan deittailusta. Hänelle epilepsia on
merkittävä osa elämää. Aihetta on pakko käsitellä heti uusienkin ihmisten
kanssa, koska kohtauksia voi tulla vaikka kesken treffien.
Askel kerrallaan: Todellinen rakkaustarinamme (One Step At a Time: Our True Love Story, 2012), 5 min. Elokuvassa ei ole dialogia.
Alek on lukiota käyvä nuori mies, joka
kamppailee epilepsian kanssa samalla, kun hänen suhteensa Annaan on aluillaan.
Lyhytelokuva kertoo nuoren parin rakastumisesta ja suhteen alkuaskelista, kun
epilepsia tuo haasteista muutenkin herkkään tilanteeseen. Alek ja Anna
lähestyvät toisiaan ujosti. Alek hipaisee Annan kättä elokuvissa. On ihanaa,
kun Anna nojaa päätään hänen olkaansa vasten. Mutta välistä puuttuu palasia.
Musiikki pätkii. Aika katkeilee. Iloiset hetket muuttuvat muuksi, kun toinen
katsookin yhtäkkiä huolestuneen näköisenä.
Alek saa poissaolokohtauksia, joissa filmi
katkeaa ja hän on hetken aikaa poissa. Uusi suhde ujostuttaa ja Alek yrittää
toimia muina miehinä. Tilanteet ovat kuitenkin välillä hankalia. Anna kertoo
iloisena juttuja ja Alekilta menee monta kohtaa ohi. Annan on vaikea ymmärtää,
mikä on vialla. Hän ehkä tietää Alekin epilepsiasta, mutta todellisuus
epilepsian kanssa on hänelle uutta.
Sitten Alek saa kohtauksen, jonka aikana hän
jää seisomaan paikoilleen kesken kävelyn ja puristaa Annan kättä lujasti. Anna
hätääntyy ja yrittää havahduttaa eteenpäin tuijottavan Alekin. Hän ei ole saada
kättään irti toisen otteesta.
Alekin ja Annan suhde syvenee koko ajan ja he
käyvät entistä läheisimmiksi. Alek ei voi hallita epilepsiaa ja se hämmentää
molempia. Annalle tilanteet ovat kummallisia, mutta hän näyttää Alekille, ettei
epilepsia haittaa.
 |
| Elokuvassa nähdään erilaisia tilanteita, missä Alek saa kohtauksia. |
Lensch listaa Alekin kohtausten
oireita:
Vaikeuksia hengittää
Nopea syke
Hallitsemattomia lihasnykäyksiä
Sekavuutta
Unettomuutta
Vapinaa
Näön ja kuulon harhoja
Alek saa 2-3 kohtausta päivässä. Kohtausten
kanssa eläminen on turhauttavaa ja
pelottavaa heille molemmille. Tekemällä tämän
elokuvan Anna Lench todella tekee poikaystävälleen Alekille ja kaikille
muillekin selväksi, ettei hän anna epilepsian tulla rakkauden tielle.
Epilepsia tai muu pitkäaikaissairaus tuo lisää
haasteita uuden ihmissuhteen aloittamiseen. Anna Lench kuvaa lyhytelokuvassaan
suhteen alun hämmennystä ja kohtausten
herättämää turhautumista. Anna ja Alek eivät
kuitenkaan antaneet epilepsian tulla
yhdessäolon tielle. Vloggaaja Robynne Legault
kertoo videossaan aiheeseen liittyen omia
kokemuksiaan deittailusta. Hän on kärsinyt
kohtauksista muutaman vuoden ajan ja ne
ovat jotain, minkä kanssa hänen täytyy vain
pärjätä. Kohtaukset ovat osa arkea, joten ne vaikuttavat tilanteisiin uusien
ihmisten kanssa.
 |
| Robynne Legauld asuu Indianassa, Yhdysvalloissa. Hänen videobloginsa käsittelee kaikenlaista elämään liittyvää, myös Legauldin henkilökohtaisia kokemuksia epilepsiasta. |
Kohtausten saaminen on Robynnelle hyvin
epämieluisaa, eikä hän myöskään pidä siitä, että hänen täytyy kertoa uusille
ihmisille epilepsiastaan ja selittää aina perinpohjaisesti mistä on kyse ja
mitä on odotettavissa. Hänen on kohdannut monta tyyppiä, joita ei sen koommin
enää näykään. Jotkut sanovat, että Robynnen epilepsia on heille ihan ok, mutta
säikähtävät kuitenkin, kun näkevät itse kohtauksen. On eri asia hyväksyä jokin
vaikea asia teoriassa kuin todella kohdata se. Robynne ymmärtää, että
kohtaukset säikäyttävät. Voi olla vaikea ajatus deittailla henkilöä, jolla on
pitkäaikaissairaus. Samaan aikaan hän kuitenkin toivoisi ihmisten ymmärtävän,
että sairauden takana on ihminen, jolla on tunteet.
Kohtauksen aikana ihminen on hyvin
haavoittuvainen. Hän tuntee olonsa vaivautuneeksi ja epämukavaksi kun hän on
saanut kohtauksia vieraiden ihmisten nähden. Hän toivoisi, että treffikumppanit
osaisivat silti käyttäytyä asiallisesti, vaikka kohtaus säikäyttäisi. Joskus
joku on suhtautunut häneen on kohtauksen jälkeen, kuin vajaaseen. Vaikka
epilepsia vaikeuttaakin elämää, ei Robynne kuitenkaan ole tyhmä, eikä hän halua
mitään erikoiskohtelua.
Robynne on onnellinen siitä, että vaikeuksista
huolimatta hän löysi rakkaan, joka ei välitä kohtauksista. Poikaystävä on
tietysti huolissaan hänestä kohtausten vuoksi, mutta ei näe Robynnea
kohtauksina. Robynne sanoo, että tällaisessa tilanteessa tarvitaan todellinen,
sydämellinen ihminen. Sellainen ihminen, joka ei vähästä hätkähdä, vaan näkee
toisen ihmisenä sairaudesta huolimatta.
Lähteet:
www.annalensch.com
Robynne Legauldin You Tube-kanava:
www.youtube.com/c/robynne
Vlog-merkintä “Dating & Seizures”
www.youtube.com/watch?v=6NjHIUISdEQ
