Nuorten elämää

Miss Ansku kertoilee elämästään videoilla ja Anskun jutuista voi olla iloa monille. Nuoren elämässä epilepsia on iso asia, kun silloin nyt on muutenkin niin paljon kaikkea meneillään. Blogini jatkaa nuorten asioiden ympärillä vielä hetken, sillä tulevassa tekstissä kirjoitan 18-vuotiaasta Katjan kokemuksista. Katja otti minuun yhteyttä epilepsialehdessä olleen ilmoituksen kautta ja olen tosi iloinen, kun sain kuulla hänen elämästään. Katjan tarina tulossa pian!

p.s. Hyvää naistenpäivää!

Miss Ansku

Anna-Lotta Maalo, eli Miss Ansku on 20-vuotias vloggaaja, joka kertoo kameralle elämästään. Siihen kuuluu esimerkiksi kavereita, perhettä, seurustelua, vapaaehtoistyötä ja omilleen muutto vanhempien luota. Elämään kuuluu myös epilepsia. Hän kuvailee itseään puheliaaksi ja sosiaaliseksi ja kertoo, että epilepsiasta on helppo puhua, koska hän on sinut sairauden kanssa. Anskun mielestä epilepsian kanssa voi elää, jos sitä ei kiellä, sille ei anna valtaa eikä anna sen pelotella. Anskulla on tästä omia kokemuksia. Epilepsiasta kannattaa ja pitääkin puhua ääneen. Hänelle on tärkeää, että ihmiset tietävät mikä se on.

Anskun videot löytyvät hänen You Tube-kanavaltaan Miss Ansku. Vlogien ideana on ajankohtaisuus, mutta tässä kuitenkin Anskun parin video jo parin vuoden takaa. Videossa on hänen vloginsa toinen ja hän kertoo siinä epilepsiastaan. Ansku on juuri tehnyt uudenkin aiheeseen liittyvän videon kansainvälisen epilepsiapäivän kunniaksi, se löytyy tästä alempaa. #YESICAN

 

 Miss Ansku: Vlogi #2 - Sairautena Epilepsia (EpiC)

Ansku on saanut epilepsiaa käsittelevistä videoistaan paljon yhteydenottoja muilta nuorilta, jotka sairastavat epilepsiaa. Hän on ollut aktiivisesti mukana epilepsialiiton toiminnassa vertaisohjaajana ja Nuorissa Liekeissä. Epilepsialiiton kautta on löytynyt hyviä ystäviä ja Ansku hehkuttaa videoissaan hyviä kurssikokemuksia. Kuulostaa hienolta!

Alla Anskun uusin video. Videolla Ansku kertoo edellisestä isosta kohtauksestaan ja pohtii siihen ehkä johtaneita syitä. Tuosta kohtauksesta on nyt onneksi jo kaksi vuotta. Ansku puhuu myös pelosta, jonka kohtaus aiheutti ja jonka takia hän ei uskaltanut olla pitkään aikaa olla yksin. Puolen vuoden kuluttua olo helpotti ja hän alkoi järjestää omilleen muuttoa vanhempien luota. Ansku kertoo omasta kokemuksesta, ettei pelolle pidä antaa valtaa. Epilepsiaa sairastavat voivat tehdä kaikkea mitä muutkin, vaikka se on vaikeampaa, kuin muille ja sen eteen täytyy taistella enemmän. Kaikki on Anskun mielestä kuitenkin mahdollista. #YESICAN

 

Miss Ansku: Vlogi #21 - Epilepsia YES I CAN

Youtubesta löytyy paljon myös muiden nuorten vloggaajien omia epilepsiatarinoita, pääasiassa englanniksi. Niistä voi hyötyä, jos muiden kokemukset kiinnostavat. Niiden kautta välittyy ymmärrys tä siitä, että epilepsia on tavallinen ja vaikka se onkin rankka, niin monet pärjäävät sen kanssa.

Nuoret Liekit epilepsialiiton sivulla: www.epilepsia.fi/nuorille

Nuoret Liekit Facebookissa: www.facebook.com/epinuoret

Epilepsialiitto Facebookissa: www.facebook.com/villiavirtaa

Miss Ansku Instagramissa: www.instagram.com/missansku

Elokuvakuulumisia

Olen uppoutunut kaivelemaan epilepsiaan liittyviä elokuvia netistä. Elokuvia ja ilmiöitä löytyy ympäri maailmaa ja tavoittamani tekijät ovat kertoneet projekteistaan mielellään. Kotimaisia juttuja ei ole vielä tullut paljoa vastaan. Yritän kuitenkin löytää myös suomenkielistä esiteltävää. Hyvät lukijat, vinkatkaa minulle vaikka sähköpostilla (elokuvakohtaus@gmail.com), jos teille tulee mieleen kiinnostavia epilepsia-aiheisia elokuvia tai videoita! 


Elokuvakin etenee pikkuhiljaa. Elokuvanteosta on vähän vaikea kirjoittaa, sillä siitä huolimatta, että teen sen eteen koko ajan kaikenlaista, on tekeminen nyt aika vähäeleistä. Tietokoneella istumista, kuuntelemista ja kirjoittamista. Pääasiassa litteroin talvella tekemiäni haastatteluja, eli kirjoitan niitä tekstiksi. Minulla kestää noin puoli tuntia kymmenen minuutin purkamiseen ja haastattelut ovat useimmiten parituntisia. Aikaa siis hurahtaa! Haastattelujen purkaminen on tärkeää, sillä kirjoitettuna niitä on helpompi analysoida ja pyöritellä. Auki kirjoitettuna voin myös helposti esittää niissä kerrottuja juttuja muille, vaikkei lopullinen käsikirjoitus vielä olekaan valmis. Kaikki materiaali, tekemäni haastattelut ja tässä blogissa näyttämäni lyhytelokuvat ja niiden tekijöiden kertomukset hahmottavat kuvaa elämästä epilepsian kanssa ja idea elokuvasta muovautuu ja täydentyy niiden myötä.

Kuvaamme huhtikuussa pienen pätkän elokuvaan. Se tulee perustumaan Jenna Nyhammarin kokemuksiin epilepsiasta. Juttelimme Jennan kanssa marraskuussa ja hänen kertomuksensa kohtauksesta on jäänyt minulle erityisesti mieleen. Jenna kuvailee tuntemuksiaan tarkasti ja elävästi. Hän on selvästi käsitellyt asiaa paljon. Pidimme tulevista kuvauksista tänään ensimmäisen palaverin, jossa esittelin Jennan tarinan työryhmälle. Kirjoitan Jennan kertoman pohjalta käsikirjoituksen ja teemme kuvaajan kanssa kuvaussuunnitelman. Tapahtuman vaiheet puretaan kuviksi ja kuvista muodostuu elokuva. Kirjoittelen itse tarinasta vielä tarkemmin, kun käsikirjoitus on valmis. 

TIFF Tromso Internationa Film Festival 2016

Kävin juuri viikonloppuna Norjassa, Tromssan elokuvafestivaaleilla inspiroitumassa elokuvista ja elokuvaihmisistä. Elokuvien katsomisen lisäksi olimme ystävieni kanssa seuraamassa pitsaus-tilaisuutta, jossa elokuvantekijät kertovat suunnitelmitaan tai käynnissä olevista dokumenttielokuvaprojekteistaan tuottajille, rahoittajille ja levittäjille. Sitä oli mielenkiintoista seurata!


Nyt kun haastatteluita kuuntelee uudestaan ja uudestaan, huomaan, että jokainen haastattelemani ihminen pohtii uimista. Uimiseen kiteytyy paljon. Kaikki tietävät, että se voi olla hengenvaarallista epilepsiaa sairastavalle, jos olisi yksin uimassa ja saisi kohtauksen. Se mietityttää niitäkin, joiden kohtaukset pysyvät kurissa.


Kolmekymppinen nainen, ei pian sairastumisensa jälkeen uskaltanut uida ollenkaan. Varmuus ja uskallus kasvoivat kuitenkin pikku hiljaa, kun kohtaukset pysyivät poissa. Hän ei kuitenkaan koskaan ui ihan yksin. Paitsi joskus harvoin, kun hän unohtaa koko jutun ja muistaa huolestua vasta jälkeenpäin. Hän miettii onko ihan hölmöä aina ajatella epilepsiaa uidessa, vaikka kaikki on ollut sen kanssa ihan hyvin jo monta vuotta. Silti tuntuisi tyhmältä olla ottamatta sitä huomioon. Hän pohtii, että epilepsiaa sairastavana käsitys omasta kuolevaisuudesta on ehkä vahvempi kuin monella muulla. Se on pelottavaa, mutta samalla hän arvostaa nykyhetkeä entistä enemmän ja elää elämäänsä onnellisempana ja enemmän läsnä, kuin ennen sairastumista. 

Dolphin kick underwater from Alberto Alonso.

Nuori mies harrasti uimista koko lapsuutensa ja nuoruutensa epilepsiasta huolimatta.  Uiminen oli tärkeää eikä hän lapsena ajatellut asiaa sen kummemmin. Äiti oli kieltänyt uimasta liian pitkiä matkoja. Uimahallissa hän ei kuitenkaan ollut yksin eikä kohtauksia koskaan tullut harjoituksissa.


Erään toisen naisen vanhemmat ottivat asian hieman ristiriitaisesti 60-luvulla tyttären sairastuessa. Aluksi kenellekään ei kerrottu epilepsiasta ja tytölle asetettiin tarkat rajat, missä saa liikkua ja kuinka kauas saa mennä kotoa. Hän ei missään tapauksessa saanut mennä uimaan. Viimein tytön parhaalle ystävälle kerrottiin epilepsiasta. Sen jälkeen tyttö sai mennä vapaammin ja myös uida, kunhan ystävä on mukana. Vanhemmat ehkä mielessään sysäsivät vastuuta ystävälle, vaikka hänkin oli vielä lapsi. Jotenkin se kuitenkin helpotti heitä, että tytön seurassa on joku, joka tietää. Tyttö oli iloinen, kun sai hieman vapautta takaisin. Hän heräsi pohtimaan vanhempien kummallista päätöstä vasta aikuisena.

Underwater Carousel - Vedenalaiskuvaaja Elena Kalis: www.elenakalisphoto.com

Vedenalaista maailmaa käytetään myös joskus vertauskuvana epilepsiakohtaukselle. Esimerkiksi Suden Vuosi-elokuvan päähenkilö vajosi veden alle kohtauksen tullessa. Veden alle, toiseen maailmaan. Myös Ingrid Pfau, josta kirjoitin viimeksi vertaa toisessa elokuvassaan kohtausta veden alle joutumiseksi. 

Seuraavassa blogissa esittelen vloggaaja Miss Anskun, joka kertoo videoissaan elämästään. Miss Ansku puhuu suoraan epilepsiastaan ja onkin saanut paljon yhteydenottoja muilta nuorilta epilepsiaa sairastavilta ihmisiltä.

Kuva Tromssasta: Karoliina Gröndahl

Videokuvitus: Dolphin kick underwater, Alberto Alonso ja Underwater Carousel, Elena Kalis: www.elenakalisphoto.com
Videot tämän tekstin yhteydessä toimivat kuvituksena, ne eivät itsessään liity epilepsiaan.

Turhautumisesta

Millaista on käydä läpi epilepsian hoitoa, jos kohtaukset eivät lopu, vaikka kokeillaan monia lääkkeitä?


Epilepsialääkkeillä voi olla sivuvaikutuksia, joten sitä todella toivoisi, että niistä olisi myös hyötyä. Ehkä moni omainen ja ystävä miettii miltä epilepsiaa sairastavasta rakkaasta tuntuu. Ehkä joku, jonka oma hoitoprosessi on rankka, haluaisi tietää, miten toiset samassa tilanteessa pärjäävät.


Elokuvantekijä Ingrid Pfau on tehnyt kaksi dokumenttielokuvaa, joissa hän käsittelee suhdettaan epilepsiaan. ”ePILLepsy” on omakohtainen, kokeellinen elokuva Pfaun turhautumisesta tilanteeseen, jossa kohtauksia tulee paljon ja lääkkeet vaikuttavat elämään. Pfaun elokuva näyttää ainakin yhden ihmisen tunteita vaikeassa elämäntilanteessa. Elokuvan tekemisen aikana Pfau sai yli 20 kohtausta. En tiedä löytyykö tästä yhtäläisyyksiä muiden kokemuksiin, mutta Ingrid Pfau paljastaa elokuvassaan paljon itsestään. Elokuvat ovat olleet Pfaun tapa työstää suruaan ja mielipahaa ja niiden tekemisen kautta hän on tullut enemmän sinuiksi epilepsiansa kanssa. 

“ePILLepsy” on englanninkielinen ja sen kesto on noin 5 minuuttia. 

Pfau pohtii ja demonstroi elokuvassa kohtauksiaan. Aivot tilttaavat ja tietoisuus pakenee, vaikka hän yrittää kaikkensa estääkseen sen. Maailma kulkee radallaan aivan kuin ennenkin ja hänen kehonsa jatkaa liikettään normaalisti, mutta tietoisuus on poissa. Tarkoittaako se sitä, että hänen sielunsa on poissa? Onko häntä silloin edes olemassa? Ehkä sielu kelluu kaaoksen vallassa hänen ympärillään. Kohtaus tempaa hänet jonnekin pois ja sitten yhtäkkiä takaisin.


”ePILLepsy”-elokuvan runko syntyi Ingrid Pfaun päiväkirjamerkintöjen pohjalta. Hän päätti käyttää elokuvassaan tekstiä, jonka hän oli kirjoittanut joutuessaan odottamaan pääsyä neurologin vastaanotolle melkein kolme tuntia. Kun Pfau viimein pääsi lääkärin luo, hän luki kirjoittamansa tekstin ääneen. Tuo tapaaminen oli ensimmäinen, jossa lääkäri paneutui Pfaun tunteisiin ja mielentilaan hieman syvällisemmin. Pfau kertoi olleensa hyvin turhautunut siihen, että lääkärin tapaamiset olivat niin yksipuolisia. Hänen kokemuksensa mukaan ne kestivät yleensä ehkä viisi minuuttia, jonka aikana lääkäri joko nosti lääkeannosta tai määräsi uudet lääkkeet.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Elokuva kertoo Pfaun turhautumisesta lääkkeisiin ja niiden sivuvaikutuksiin tilanteessa, jossa ne eivät pidä kohtauksia kokonaan poissa. Lääkehoito on kuitenkin helpottanut hänen tilaansa tiettyyn pisteeseen asti. Pfaun kohtaukset ovat harventuneet ja muuttuneet rauhallisemmiksi. Hänen oikea kätensä ei enää tärise kuten aiemmin eikä hän enää kävele kohtausten aikana. Hän on syönyt lääkkeitä nyt kahdeksan vuotta aika suurilla annostuksilla. Kohtauksia hän saa edelleen viikottain. Pfau epäilee, että ehkä niitä ei saadakaan kokonaan loppumaan, vaikka vielä voidaan kokeilla muutamia uusia lääkkeitä tai mahdollisesti leikkaushoitoa. Pfau ajattelee kuitenkin, että kohtaukset ovat osa häntä. Lopulta se ei olisi maailman kauhein asia, vaikka ne eivät loppuisikaan.




Neurologi Hanna Ansakorpi Oulun yliopistollisesta sairaalasta kertoo, että lääkehoito aloitetaan pääsääntöisesti aina, kun epilepsia diagnosoidaan. Kaiken kaikkiaan 70 % potilaista tulee lääkehoidon myötä kohtauksettomiksi, valtaosa ensimmäisellä asianmukaisesti kokeillulla lääkkeellä. Tällä hetkellä vaikeassa epilepsiassa voidaan lääkehoidon lisäksi selvittää kirurgisen hoidon eli leikkauksen, vagushermostimulaattori- ja tai syväaivostimulaattorihoidon mahdollisuutta. Eräät hyvälaatuiset pienten lasten epilepsiat paranevat ilman lääkkeitä lapsen kasvaessa. Joissain tapauksissa taas etenkin lasten vaikeissa epilepsioissa tehokkaana hoitona voi toimia myös ketogeeninen dieetti.

Ansakorpi yrittää tehdä potilaan hyväksi kaiken, mitä vain oman tietotaitonsa perusteella pystyy. Potilaan kanssa parhaimpaan mahdolliseen lopputulokseen päästään silloin, kun potilas sitoutuu hoitoon ja asennoituu sairauteensa niin, että sitä voidaan lähteä yhdessä työstämään. Hanna Ansakorpi myöntää, että potilaalta vaaditaan paljon avointa mieltä ja pitkäjänteisyyttä hoidon räätälöimiseksi varsinkin niissä tilanteissa, kun heti ensimmäiset lääkkeet eivät vaikutakaan suunnitellusti. On totta, että voi mennä hyvinkin pitkä aika, ennen kuin paras vaihtoehto löydetään. Epilepsian hoito ei kuitenkaan ole vain lääkehoitoa, vaan samalla hoidetaan siihen mahdollisesti liittyviä liitännäissairauksia. Lisäksi pyritään tukemaan potilaan pärjäämistä sairautensa kanssa. Ansakorpi toivoo, että potilas uskaltaisi luottaa lääkäriin ja hoitoprosessiin.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Ingrid Pfau on jo useita kertoja luullut, että oikea lääkeyhdistelmä on löytynyt ja kohtaukset ovat viimein poissa, mutta jonkin ajan päästä ne ovat taas palanneet. Epilepsia käyttäytyy joillakin niin, että monet lääkkeet toimivat ensin hyvin, mutta vaikutus on ohimenevä. Pfausta tuntuu, että hänen kehonsa jotenkin tottuu uusiin lääkkeisiin ja kohtaukset palaavat. Hänen on ollut pakko sopeutua elämään epilepsian kanssa. Hän nukkuu enemmän, kuin ennen ja työskentelee kohtausten välillä. Pfau pummaa kyytejä ystäviltä ja tutuilta, koska ei itse voi ajaa autoa. Pfau asuu Birminghamissa, Alabamassa ja käytännön ongelmana hän pohtii, pitäisikö hänen muuttaa johonkin kaupunkiin, missä olisi parempi julkinen liikenne. Tällainen elämänmuutos saattaakin olla lähivuosina edessä.


Muille samanlaisessa tilanteessa oleville Ingrid Pfau haluaa sanoa, että turhautumisesta ja vaikeuksista on tärkeää puhua ystävien ja perheen kanssa. Tilanne tuntuu vielä pahemmalta, jos asian kanssa jää aivan yksin. Se lisää murhetta ja stressiä ja saattaa vaikuttaa terveyteenkin. “Muita samassa tilanteessa olevia on olemassa enemmän, kuin voi uskoakaan. Olen myös varma siitä, että jos paljastaa haavoittuvuutensa ja on avoin, ihmiset alkavat ymmärtää tilannetta paremmin.”, Pfau rohkaisee. Omasta mielialasta ja elämän haasteista pitää puhua myös lääkärin kanssa. Epilepsian hoitomahdollisuuksista voi ottaa selvää myös itse ja lääkärin kanssa kannattaa jutella eri vaihtoehdoista.

Ingrid Pfau kuvauksissa.

Pfau on suhtautuu elokuvien tekemiseen intohimoisesti. Eräs henkilökohtainen syy siihen on se, että elokuva toimii Pfaulle eräänlaisena kakkosmuistina. Kohtausten vuoksi hänen elämästään “puuttuu” minuutteja sieltä täältä, mutta kamera voi tallentaa nuo hetket ja auttaa muistamaan.

”ePILLepsyn” jälkeen Pfau teki noin puolen tunnin mittaisen dokumenttielokuvan ”Seizing the Unrecorded”. Elokuva käsittelee epilepsiaa laajemmin ja seuraa Pfauta tämän tavatessa ensimmäistä kertaa elämässään muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä. Kirjoitan ”Seizing the Unrecorded” -elokuvasta myöhemmin lisää. Tässä ennakkofiilistelynä elokuvan alkukuva.

FallingInPool from Ingrid Pfau

Jos et malta odottaa, niin ”Seizing the Unrecorded” -elokuvan voi katsoa täältä!




lähteet:
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Ingrid Pfaun haastattelu LifeOn TERRA-nettivuilla. Montana State Universityn ylläpitämä LifeOn TERRA-sivusto julkaisee tiede-, luonto-, kulttuuri- ja ympäristöaiheisia indie-tuotantoja.
www.lifeonterra.com

Epilepsy awareness-kampanja ja vaellus Mount Everestille

Walesilainen Angie Jones teki viime vuonna tietoiskun Epilepsy Awareness -kampanjaan Isossa-Britanniassa. Jones on graafikko ja kuvittaja, ja hän on erikoistunut liikkuvan kuvan efektointiin, eli digitaalisiin erikoistehosteisiin. Hän teki yliopisto-opintojensa lopputyön kampanjavideon epilepsiaa sairastaneen veljensä muistoksi.

Angie Jonesin veli Dafydd menehtyi yllättäen epilepsiasta johtuvaan äkkikuolemaan kolme vuotta sitten vain 25-vuotiaana. Hän oli sairastanut epilepsiaa lapsuudesta lähtien, mutta sai kohtauksia vain nukkuessaan. Veljen menetys on ollut hyvin raskasta Jonesille ja koko perheelle. Surusta huolimatta Jones haluaa tehdä jotain hyvää asian eteen ja lisätä tietoisuutta epilepsiasta ja sen riskeistä. "Epilepsy Awareness" -videon tekeminen oli hänelle tärkeää ja auttoi jaksamaan vaikeana aikana. Video on englanninkielinen ja sen kesto on 1.40 minuuttia. 

Epilepsy Awareness from Angie Jones on Vimeo.

Video kertoo muun muassa, että epilepsia on neurologinen sairaus, johon liittyy aivojen sähkötoiminnan häiriöstä johtuvia toistuvia kohtauksia. Isossa-Britanniassa 1/103:sta ihmisestä sairastaa epilepsiaa, yhteensä heitä on 600 000. 60 %:ssa tapauksista sairauden syytä ei tiedetä. (Jones tarkoittaa maailmanlaajuista tilastoa. Suomessa tilanne on tässä suhteessa parempi: epilepsian syytä ei voida vielä nykykeinoin määrittää noin 30 %:lla sairastuneista.) Epilepsia on yllättävän yleinen; se voi koskettaa ketä tahansa. Siihen voi sairastua minkä ikäisenä vaan, milloin vain.

Videolla viitataan myös epilepsian historiaan, aikaan, kun sairaus näyttäytyi mystisenä. Merkintöjä epilepsiakohtauksista löytyy jo 1800 ennen ajanlaskumme alkua, jolloin epilepsiaa sairastavia pidettiin riivattuina. 1600-luvulla heitä saatettiin pitää noitina. Nykypäivänä monen kuuluisan henkilön, kuten Vincent Van Goghin, Theodore Rooseveltin, Agatha Christien, Edgar Allan Poen, Neil Youngin ja Ian Curtisin, uskotaan tai tiedetään sairastaneen tai sairastavan epilepsiaa.

Angie Jonesin veli Dafydd. (Kuvakaappaus videosta.)

Angie Jones kertoo, että tiedon kerääminen vei paljon aikaa. Hän oli etsinyt tietoa netistä ja ottanut yhteyttä kahteen epilepsiajärjestöön Isossa-Britanniassa. Hänelle selvisi monia asioita, joita hän tai heidän perheensä ei tiennyt epilepsiasta ja kokee, ettei aiheesta puhuta tarpeeksi. Jones on tyytyväinen videosta saamaansa palautteeseen. Ihmiset ovat tulleet kertomaan, etteivät hekään välttämättä tienneet asiasta riittävästi, vaikka heidän läheisensä sairastaa epilepsiaa. Jonesin tietoiskulle on siis tarvetta.


Auttaminen jatkuu
Ensi keväänä Angie Jones lähtee isoveljensä Geralltin kanssa hyväntekeväisyysvaellukselle Mount Everestin perusleiriin Nepaliin. Tempauksella kerätään rahaa Epilepsy Research UK -järjestölle. Jonesin sisarusten tavoite oli 5000 puntaa, mutta tavoite ylittyi jo viikkoja sitten ja summa lähestyy jo 6000 puntaa!

Angie ja Gerallt treenaavat Nepalin vaellusta varten Snowdonian-
luonnonpuistossa Walesissa.

Hyväntekeväisyyskampanja on siis edennyt loistavasti, ja Jones on kiitollinen kaikille lahjoittajille. He ovat keränneet rahaa järjestämällä arpajaisia ja heidän kotikylänsä asukkaat järjestivät konsertin, jonka tuotto lahjoitettiin kampanjalle. Jonesin äiti myy valmistamiaan käsitöitä facebookissa kampanjan hyväksi. Äidin sivu löytyy täältä.

Angie Jones on innoissaan tulevasta matkasta. Hän ja hänen veljensä treenaavat ahkerasti ja käyvät vaeltamassa vuorilla kotinsa lähellä Snowdonia-luonnonpuistossa. Jonesista on kätevää, kun vuoret ja kukkulat löytyvät melkein omalta takaovelta.

Kampanjan sivu löytyy täältä.



Angie Jones on inspiroiva esimerkki henkilöstä, joka on saanut paljon aikaan epilepsiatyön hyväksi. Kaikki alkoi hänen tekemästään graafisesta videosta, joka on vaikuttava tapa jakaa tietoa ja herättää huomiota. Hän toteutti videon omalla persoonallisella otteellaan ja on myös kerännyt konkreettisesti rahaa epilepsiatutkimusjärjestölle. Seuraavaksi hän kiipeää vuorelle!






lähteet:
Angie Jonesin sähköpostihaastattelu
www.angiejay.com
www.justgiving.com/angiegezebc
www.facebook.com/nodwyddacedau

Erilaisia kohtauksia

Ajatus epilepsiasta kertovasta dokumenttielokuvasta sai alkunsa kevättalvella 2015. Pyörittelin ideaani ja intoilin siitä elokuva-alan tutuille ja kaikille, joiden arvelin olevan edes etäisesti kiinnostuneita. Minulla oli vahva tunne, että aihe on tärkeä. Oli kuitenkin selvää, että itse tarina on vielä kuulematta.

Asioita on helppo suunnitella ja pyöritellä itsekseen, mutta tätä elokuvaa ei tehdä yksin. Voidakseni kertoa epilepsiasta minun täytyy ottaa selvää, miltä se tuntuu. Minun täytyy kysyä asiaa, muiltakin kuin itseltäni. Epilepsia on monimuotoinen sairaus ja sitä sairastavat ihmiset kokevat sen eri tavoin. Toivon kuulevani lisää mahdollisimman erilaisia elämäntarinoita ja kohtauskokemuksia, sillä haluan ymmärtää elokuvan aihetta mahdollisimman syvällisesti. Näin sanottuani täytyy kuitenkin todeta, että vaikutelmani epilepsiasta on sellainen, ettei sitä voi koskaan täysin ymmärtää. Sitä ei oikein voi laittaa mihinkään muottiin.



OYS:n neurologi Hanna Ansakorpi kertoi minulle 
epilepsiakohtauksesta ja sen mahdollisista oireista:

Lievimmillään epilepsiakohtaus voi olla joku tuntemus. Kohtauksen oireena voi olla kuulo-, näkö-, kosketus-, liike-, maku- ja hajuaistimuksia. Lisäksi voi tulla tunnekokemuksia eli esimerkiksi pelon tai riemun tuntemuksia, jotka eivät liity mihinkään ulkopuoliseen tekijään. Aistimuksena voi olla vaikka pahan maun tai epämiellyttävän hajun kokemus, joka kestää muutaman sekunnin ajan. Tänä aikana ihminen käyttäytyy ihan normaalisti eikä kukaan ulkopuolinen huomaa, että mitään tapahtuu. Lievimmät oireet voivat olla myös esimerkiksi yksittäisiä lihasnykäisyjä.

Epilepsiakohtaukseen voi liittyä myös psyykkisiä aistiharhoja ja illuusioita. Esimerkiksi oma käsi voi näyttää isommalta tai pienemmältä, voi tulla ennaltakokemus eli déjà vu -kokemuksia tai ympäristö voi yhtäkkiä näyttää oudolta. Oireena voi olla myös vatsasta nousevia, vaikeasti määriteltäviäkin aistiharhoja.

Paikallisalkuisessa epilepsiassa edellä mainittuja oireita voi esiintyä kohtausta ennakoivina tuntemuksina, joiden jälkeen tajunta hämärtyy eikä ihminen pysty reagoimaan ulkoisiin ärsykkeisiin. Näihin kohtauksiin voi liittyä nykinöitä raajoissa, tuijottelua, toiminnan pysähtymistä, epämielekästä automaattista toimintaa ja poikkeavaa käytöstä. Kohtausoire voi myös kehittyä yleistyneeksi kouristuskohtaukseksi. Kohtaukset ovat tavallisesti muutamien minuuttien mittaisia eikä ihminen välttämättä muista tapahtumaa jälkeenpäin.

Toisessa ääripäässä ovat yleistyneet tajuttomuus-kouristuskohtaukset. Ne voivat kestää joitakin minuutteja ja niissä ihminen ilman mitään ennakkotuntemuksia äkillisesti menettää tajuntansa, saman tien jäykistyy ja alkaa sitten rytmisesti kouristaa. Kouristaminen on tietysti hyvin dramaattisen näköistä ja siihen liittyy loukkaantumisriski ja muutakin terveydellistä riskiä. Tajuttomuus-kouristuskohtausta seuraa yleensä sekavuutta ja jälkiväsymystä. Tämä vaihe voi kestää jopa tunteja. 

Ihmisiä kerääntyneenä epilepsiakohtauksen saneen miehen ympärille.
Jean Duplessi-Bertauxafter.

Epilepsiaan liittyy siis hyvin monenlaisia oireita ja tuntemuksia. Haastatteluissa ihmiset ovatkin kuvannet paljon yllä olevaan listaukseen sopivia oireita. Henkilökohtaiset kokemukset ovat kuitenkin paljon enemmän kuin luettelo oireista. Ne tuntuvat niin kummallisilta ja niiden vaikutus on suuri. Iso asia on kontrollin menetys, se, ettei kohtauksen tullessa todella pysty hallitsemaan toimintaansa. Se voi tuntua turhauttavalta ja pelottavalta. Siltä, ettei oma elämä ole hallinnassa, kun omaa toimintaa ei pysty hallitsemaan. Ja koskaan ei voi tietää, milloin kohtaus tulee.

 --

 
Epilepsiakohtauksen kokemus on värittynyt ja tullut minulle inhimilliseksi tekemieni haastattelujen myötä. Tein ensimmäisen haastattelun toukokuussa. Syksyllä juttelin ihmisten kanssa Skypellä. Samalla opin, että videopuheluiden tallentaminen ilmaisilla ohjelmilla on hämmentävän hankalaa... Skypeen turhautuneena olin iloinen, kun pääsin lokakuussa haastattelumatkalle Ouluun ja suunnitelmanani on käydä vielä muuallakin. Kirjoitan näistä blogeissani jatkossa. 

Haastattelujen jälkeen materiaali pitää purkaa ja jäsennellä. Sitä pitää ehtiä ajatella! Haastatteluiden avulla syntyy elokuvan tarina ja palasia niistä voi päätyä elokuvaan muodossa tai toisessa. Kun tapaan paljon ihmisiä, tulen vääjäämättä tapaamaan myös heitä, jotka voisivat esiintyä elokuvassa omana itsenään ja jakaa palasen elämäänsä yleisölle. Suunnitelmani mukaan elokuvassa olisi kolme tai useampia henkilöitä, joiden elämää saisimme seurata hetken aikaa. Keitä he ovat? Joskus en malttaisi odottaa, vaan haluaisin jo tavata ja tutustua paremmin. :)

 --

Epilepsialiitto on julkaissut henkilökuvia Epilepsialehdessä ja videoilla. Henkilökuvien ihmiset ovat rohkeita ja avoimia ja heidän tarinansa lisäävät ymmärrystä siitä, mitä elämä epilepsian kanssa voi olla. Tässä vielä lopuksi teini-ikäisen Martan tarina:

Epilepsialiiton YouTube-kanavalta löytyy lisää henkilökuvia ja muuta aiheeseen liittyvää.




Lähteet: 
Neurologi Hanna Ansakorven haastattelu 
Duodecim-terveyskirjasto 
Epilepsialiiton YouTube-kanava
Kuva: Wellcome Library, London

Epilepsiaa elokuvissa

Tutustun elokuvaan taustatyössä epilepsiasta kertoviin dokumentteihin, videoihin, elokuviin ja varsinkin lyhytelokuviin. Niitä tupsahtaa esiin eri videopalveluista ja joskus elokuvafestareilta. Monessa jutussa epilepsia voi olla läsnä, vaikkei elokuva siitä varsinaisesti kerrokaan. Epilepsiaa kuvataan kovin monin eri tavoin ja se vaikuttaa varmasti mielikuvaan epilepsian sairastamisesta. 

On mielenkiintoista nähdä miten, eri tekijät ovat aihetta kuvanneet. Linkitän blogiin löytämiäni pätkiä, kun eteen tulee jotakin huomionarvoista. Elokuva voi olla koskettava tapa kuvata asiaa, ja toivon, että kiinnostavuuden lisäksi näistä on hyötyä itse kullekin oman epilepsiansa kanssa jaksamiseen ja omien tuntemustensa jäsentämiseen, sekä läheisille lisää ymmärrystä sairauden kokemisesta.


--


Amerikkalainen Nathan Jones on kuvannut omaa kokemustaan epilepsiasta lyhytelokuvassa "A Seizure by Nathan Jones" ("Nathan Jonesin Kohtaus"). Koska jokainen kohtaus on uniikki ja henkilökohtainen kokemus, on elokuvan nimi nimenomaan Nathan Jonesin kohtaus, eikä se pyri yleistämään kohtauskokemusta. 

Brett Meath haastatteli Jonesia blogissaan. Jones kertoo saneensa ensimmäisen epilepsiakohtauksensa 18-vuotiaana. Hänen kohtauksensa ovat yleistyviä tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Ihmiset kysyvät häneltä aina, miltä kohtaus tuntuu. Siksi Jones koki, että vaikka hän kertoi kokemuksesta parhaansa mukaan, oli muiden siitä huolimatta vaikea samaistua. Jones teki elokuvan havainnollistaakseen, miltä hänestä tuntuu - yksi kohtaus alusta loppuun. Jonesin mukaan hän on päässyt elokuvansa avulla levittämään tietoutta epilepsiasta ja elokuva on havainnollistanut kohtauksen kokemusta uudella tavalla myös epilepsiaa hoitaville lääkäreille ja hoitajille.

Elokuvan kesto on 7 ja puoli minuuttia.

Elokuva julkaistiin vuonna 2011 ja se on herättänyt paljon keskustelua netissä. Keskustelua on mielenkiintoista lukea, sillä elokuvan aihe herättää kiinnostusta ja kehuja. Elokuva on saanut ihmisiä jakamaan omia kokemuksiaan ja elämäntarinoitaan. Jotkut katsojat ovat olleet yllättyneitä, koska elokuva muistuttaa kovasti heidän omia kohtauskokemuksiaan. Tämä on pieni spoileri, jos luet tämän pätkän ennen elokuvan katsomista, mutta erityisesti tippaletkun luuleminen spagetiksi on kokemus, jonka toinen katsoja jakaa. Sama henkilö on myös luullut ambulanssia avaruusalukseksi! Hassuja juttuja tavallaan, mutta ne kertovat siitä, kuinka sekavassa tilassa ihminen voi olla epilepsiakohtauksen aikana.

Elokuva herättää myös kysymyksiä esimerkiksi siitä, toimiiko ensihoito todella elokuvan kuvaamalla tavalla. Elokuvassa ensihoitajat pitävät kohtauksen saanutta Nathania aloillaan, mikä herättää kummastusta. Englannin kielistä keskustelua elokuvasta voi lukea esimerkiksi elokuvan kommenteissa YouTubessa. 

Lähteet:

www.youtube.com/watch?v=OXh3oNftfB0

www.kickstarter.com/projects/1652411675/a-seizure-by-nathan-jones-the-dvd/description

www.bretthasepilepsy.com/interviews-2/qa-with-nathan-jones