Kohti ensimmäisiä kuvauksia

Tällä kertaa minulla onkin paljon kerrottavaa omasta elokuvanteosta. Kipinä tämän blogin aloittamiselle oli se, että työstän epilepsiasta kertovaa dokumenttielokuvaa, joka on työnimeltään "Kohtauksia Elämästä". Haluan kertoa elokuvan keinoin siitä, miltä epilepsiakohtaus voi tuntua ja mikä merkitys kohtausten saamisella on epilepsiaa sairastaville.


Ajattelin aluksi kirjoittaa enemmän elokuvan valmistumisen prosessista. Totesin kuitenkin, että paperin pyörittelystä kertomisesta tulisi aika tylsä blogi. Elokuvanteko tuottaja/ohjaajana on nimittäin hyvin paljon tuotantoon liittyviä toimistohommia. Välillä teen haastatteluita ja käsikirjoitan, sitten taas etsin oikeita ihmisiä, järjestelen kuvauspaikkoja ja aikatauluja, täyttelen asiaan liittyviä lomakkeita... Nyt on kuitenkin mukava kirjoittaa tekemisestä, sillä kuvaukset ovat aina erityisiä kokemuksia!

Kuvaussuunnitelmaa tehdessä nappasin valokuvan
kuvaajan muistiinpanoista. 

Elokuvani tulee koostumaan erilaisista episodeista, joista osassa kuvataan muutaman ihmisen kertomuksia tapahtumapaikoilla ja osa kertoo epilepsiakokemuksista kokeellisemmin. Näin kun dokumenttielokuvaa tehdään, voikin kuulostaa epäloogiselta, että aloitimme työryhmän kanssa kuvaamalla dramatisoinnin, eli tositapahtumiin perustuvan elokuvakohtauksen. Haastattelin viime talvena Jennaa, jonka kokemuksiin nyt kuvattu pätkä perustuu. Pyrin tietysti seuraamaan Jennan tarinaa niin läheltä kuin voin, mutta täytyy pitää mielessä, että lopulta elokuva on kuitenkin minun ja työryhmän näkemys ja tulkinta tapahtuneesta. Sitten, kun materiaali on leikattu kasaan, näytän sen Jennalle ja odotan jännityksellä hänen kommenttejaan: Missä on osuttu oikeaan ja antaako hän muutosehdotuksia, joita voimme vielä toteuttaa.

Jennaa näyttelee Tanja Heinänen.

Tärkein on kokemus itse!

Jennan tarinan voi kuunnella alta, kyseessä on kuunnelma, kuva on tässä pelkkää mustaa. Tästä itse Jenna sanoi, että omat sanat toisen kertomana oli tavallaan rankka kokemus, mutta myös terapeuttinen. Tätä tarinaa siis lähdimme toteuttamaan elokuvana, osaksi dokumenttielokuvaa. Ei ihan helppo juttu, mutta ehdottomasti jännittävä!

Kuvasimme elokuvaa kolmena päivänä huhtikuisen viikonlopun aikana ja kerron lisää kuvauksista seuraavassa blogissa. Elokuvia ei tehdä yksin, joten haluan antaa jo nyt krediitit Jennan roolin rohkeasti näytelleelle Tanja Heinäselle, kuvaaja/leikkaaja Mauri Lähdesmäelle, ja apulaistuottajalle Marjo Ollilalle. Suurensuuri kiitos myös kaikille muillekin työryhmän jäsenille. Jokaisen panos on korvaamaton!

"Minä olen yksi heistä."

"Arviolta 60-75 miljoonaa ihmistä maailmassa sairastaa epilepsiaa. Minä olen yksi heistä."
(Ingrid Pfau, Seizing the unrecorded, 2013)

Kirjoitin jo aiemmin epilepsiaa sairastavan elokuvantekijä Ingrid Pfaun "ePILLepsy"-lyhytelokuvasta täällä. "ePILLepsy" on henkilökohtainen, kokeellinen pieni dokumenttielokuva tekijän turhautumisesta vaativaan lääkehoitoon. (Elokuvan nimessä on kaksi L-kirjainta korostamassa elokuvan aihetta: e-PILL-epsy. Pill = pilleri.) Epilepsiasta kertovan elokuvan tekeminen innosti Pfaun jatkamaan omakohtaisen teeman parissa ja ottamaan paremmin selvää sairaudestaan.

Kuvakaappaus elokuvasta Epillepsy (2012)

Dokumenttielokuvassa "Seizing the Unrecorded" Ingrid Pfau kysyy itseltään, voiko olla vain sattumaa, että hänen epilepsiakohtauksensa alkoivat pian elokuvaopintojen aloittamisen jälkeen. Hän rakastaa elokuvien tekemistä ja hänelle olisi katastrofi, jos se onkin syy kohtauksille. Pfau etsii vastauksia ja pyrkii ymmärtämään sairauttaan. Hän tuntee olevansa yksin epilepsian kanssa, vaikka tietää, että kohtalotovereita on olemassa. Hänen on saatava tavata heitä oppiakseen ymmärtämään itseään ja omaa tilannettaan.


Pfau tapaa elokuvassa kolme epilepsiaa sairastavaa henkilöä, joilla jokaisella on erilainen tilanne. Cory Leslie sairastui epilepsiaan 12-vuotiaana. Chase Hanebrickin jo lapsuudessa alkaneet epilepsiaoireet loppuivat kolmen rankan vuoden jälkeen epilepsiakirurgian avulla. Kahden lapsen äidin, Jennifer Levinen epilepsia sai traagisesti alkunsa hänen jouduttuaan jo kohdussa perheväkivallan uhriksi. Hänen epilepsiansa pahentui yllättäen vuosien kohtauksettomuuden jälkeen ja on elokuvan tekemisen aikaan hyvin vaikeahoitoinen. Lisäksi Pfau tapaa neurologi Dr. Steven C. Schachterin, joka keräilee epilepsiaa sairastavien potilaittensa tekemää taidetta.

Schachterin mielestä epilepsiaa sairastavia ihmisiä ei pitäisi määritellä sen perusteella, että heillä on epilepsia. Samoin, kuin diabeetikkojakaan ei määritellä diabeteksen kautta. Jollakulla sattuu olemaan epilepsia, mutta hän on myös esimerkiksi lahjakas taiteilija tai muusikko tai vaikka poliitikko. Ehkä hän voi kaikista vaikeuksistaan huolimatta juosta maratonin. Jollekin toiselle saavutus voi olla se, että pystyy saapumaan lääkärin vastaanotolle omin avuin.

Elokuvantekijä poseeraa elokuvassa tapaamiensa ihmisten kanssa.
Vasemmalla Cory Leslie, oikealla ylhäällä Jennifer Levine lapsineen
ja oikealla vasemmalla Dr. Steven C. Schachter.

Muiden epilepsiaa sairastavien tapaaminen rohkaisi häntä menemään video-EEG-tutkimukseen. Kokeissa hänen päähänsä kytkettiin elektrodeja, jotka rekisteröivät aivosähkökäyrää. Samaan aikaan häntä videoitiin, eikä hän saanut poistua sairaalahuoneesta. Lääkärit eivät olleet koskaan aiemmin nähneet hänen saavan kohtausta, mutta asia muuttui tutkimuksen myötä.


Elokuvassa nähdään lyhyt pätkä, jossa Pfau saa kohtauksen kokeen aikana. Yhtäkkiä hän on sekava eikä enää osaa sanoa nimeään. Hän kertoo, että oli omituista nähdä itsensä sellaisena. Pfaulla ei ole muistikuvia kohtauksiensa ajalta, mutta ihmiset olivat kuvailleet hänelle millainen hän silloin oli. Hän kuitenkin ymmärsi, kuinka todellinen epilepsia on vasta nähtyään itse kohtaustilanteen videolta. Siinä nähdään, kuinka hänestä tulee vain tyhjä kuori ja se on nyt pysyvä muisto Pfaulle.

Seuraavaksi itse elokuva: 

"Seizing the Unrecorded" on englanninkielinen ja sen kesto on 28-minuuttia.

Elokuvaa tehdessään Pfau tapasi ensimmäistä kertaa muita epilepsiaa sairastavia. Ainoastaan yksi elokuvassa esiintyvä henkilö oli hänelle entuudestaan tuttu. Sähköpostihaastattelussa Pfau kertoo, että muita on ollut vaikea löytää ja ettei hänen kotiseudullaan ole montaa tahoa, jotka edesauttaisivat vertaistuen löytämistä. Pfau asuu Birminghamissa, joka on noin 230 000 asukkaan kaupunki Alabamassa, Yhdysvalloissa.




Suomessa Epilepsialiitto ja sen jäsenyhdistykset tukevat epilepsiaa sairastavia ja heidän läheisiään. Epilepsialiitto kokoaa vertaistukiryhmiä ja järjestää kuntoutumiskursseja ja paljon muutakin toimintaa. Jäsenyhdistyksiä löytyy ympäri Suomea ja niiden toimintaan voi mennä mukaan monella tapaa. Epilepsialiiton nettisivuilla on Epilepsiayhteisö, josta löytyy erilaisia nettikeskusteluryhmiä, chat ja esimerkiksi verkkolähetyksiä Epilepsialiiton tapahtumista. Epilepsiayhteisö on luottamuksellinen ja osa ryhmistä on avoinna vain niille, keitä asia koskee. Ryhmiä valvovat epilepsialiiton työntekijät sekä Epilepsialiiton kouluttamat vapaaehtoiset verkkovertaistoimijat. Erilaisia ryhmiä ovat esimerkiksi aikuisten ryhmä, nuorten ryhmä ja lasten vanhempien ryhmä. Omat ryhmät ovat myös vaikeaa epilepsiaa sairastaville ja keskustelulle epilepsiakirurgiasta. Epilepsiayhteisö on aivan uusi juttu Epilepsialiitossa ja vielä tämän blogin kirjoitushetkellä aluillaan.


Vertaistukiryhmiä löytyy myös Facebookista. Esimerkiksi Epilepsia-kohtauspaikka-, joka on tarkoitettu epilepsiaa sairastaville ja heidän läheisilleen ja Epilepsia elämää ry:n ryhmä ~ Epilepsia Elämää ~ epilepsiaa sairastaville aikuisille. Myös Facebookin ryhmät ovat suljettuja ja luottamuksellisia. Kannattaa kuitenkin muistaa, että tietoturva Facebookissa ei ole täysin pitävä. Yleensä uudet liittyjät kirjoittavat lyhyen esittelyn itsestään ja ryhmien ylläpito valvoo keskustelujen asiallisuutta. Keskusteluryhmät ovat erikokoisia ja niitä voi perustaa omiakin. Yllä mainitsemistani Epilepsiaelämää-ryhmässä on tätä kirjoittaessani vähän vajaa 1500 jäsentä ja Epilepsia-kohtauspaikka-ryhmässä vajaa 300 jäsentä. 

Elämä voi olla helpompi ottaa haltuun yhdessä, kuin yksin. 

Lähteet:
Seizing the Unrecorded-elokuva
Epillepsy-elokuva
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Epilepsialiitto
Epilepsia-kohtauspaikka- ja ~ Epilepsia Elämää ~ -ryhmät Facebookissa

"Kyllä mä pystyn!"

18-vuotias Katja opiskelee sisustusalaa ja harrastaa intohimoisesti teatteria. Hän on erityisen iloinen saatuaan äskettäin ajokortin ihan ajallaan. Kortin saaminen jännitti kovasti, mutta kaikki meni hyvin.


Katjalla todettiin epilepsia hänen ollessaan 8-vuotias. Niin pienenä hän ei vielä oikein ymmärtänyt mistä epilepsiassa on kyse. Epilepsia tuli kuitenkin tutuksi ja kasvaessaan isommaksi Katja oppi itse huomaamaan koska kohtaus on tulossa ja pystyi kertomaan siitä muille. Kohtauksia hän sai mielestään aika harvoin, ehkä kerran kuukaudessa.

Katjaa harmittaa, kun hän ei voi käydä keikoilla ja festareilla, kuten muut nuoret. Muutaman kerran hän on kuitenkin päässyt kuuntelemassa Antti Tuiskua ja Robinia. Keikoilla oli kuitenkin vähän hankalaa, koska musiikki soi kovaa ja kirkkaat valot sattuivat silmiin. Päätä alkoi särkeä ja ajatus epilepsiakohtauksesta pelotti. Epilepsia on erilainen eri ihmisillä; toiset sietävät ärsykkeitä, joille toiset taas ovat herkkiä. Katjalle erityisesti kirkkaat valot ovat arka paikka. Hän on kuitenkin oppinut kääntämään päänsä pois ja sulkemaan silmät, jos valot alkavat tuntua pahalta. Joskus olisi mukava käydä ystävien kanssa myös baareissa, mutta niissäkin on yleensä räikeät valot ja musiikki kovalla. Nuorelle naiselle nämä ovat tärkeitä asioita ja Katja myöntää olevasta välillä kateellinen muille nuorille, jotka voivat mennä ja tulla ihan normaalisti. 

Keikalla kaikkia häikäisee. Yhdelle se on ikävämpää, kuin toisille.

Joskus Katja kokee, ettei hän elä ihan normaalia elämää. Hän käyttää lääkkeitä joka päivä ja taistelee mielessään jatkuvasti sen eteen, ettei kohtauksia tulisi. Hänestä on ärsyttävää, että kohtaus voi tulla aivan yhtäkkiä. Myös lääkkeet vaikuttavat elämään. Kerran lääkkeen nostovaiheessa Katjaa väsytti niin paljon, ettei hän jaksanut keskittyä koulussa. Katja pitää itsestään huolta ja nukkuminen on tärkeää. Jos hän ei saa tarpeeksi paljon unta, hänellä on päänsärkyä eikä silloin jaksa opiskella. Katja tietää myös, että vähäinen unen määrä voi laukaista kohtauksen.

Inhottava kohtaus

Alussa Katjasta ­tuntuu kuin kaikki häviäisi, eikä hän tunne enää mitään. Maailma lakkaa olemasta ja hän kelluu yksin avaruudessa. Olo alkaa heiketä, ja tuntuu, kuin tappelisi jonkun kanssa. Hän saa aina vain selkäänsä eikä lopulta enää kykene ollenkaan nousemaan maasta. Huimaa ja palelee. Voimat loppuvat, eikä hän pysty enää kävelemään. Ihan pienenä Katja meni kohtauksissa tajuttomaksi, mutta myöhemmin hän on kuitenkin pysynyt tajuissaan. Hän kuulee, jos joku puhuu, mutta ei aina pysty vastaamaan. Ihmisten äänet saattavat kuulostaa kummallisilta, puhe on kuin radiopuhelimen kautta. Jos Katja on menettänyt tajuntansa, hänestä tuntuu, kuin olisi sammunut ojanpenkkaan. Sitten herääkin omasta sängystä.


Kohtaukset eivät tosiasiassa kestä kovinkaan kauaa, mutta ne tuntuvat ikuisuudelta. Ne menevät ohi nukkumalla, ja kun Katja sitten herää, hän ei heti tiedä missä hän on ja mitä on tapahtunut. Kestää aikansa, että aivot aktivoituvat taas ja hän tajuaa, että nyt on ollut kohtaus. Katjalla ei kuitenkaan ole muistikuvia siitä, mitä hän on kohtauksen aikana tehnyt.

Millaista olisi asua yksin avaruudessa?

Mielen voimaa

Kohtauksen jälkeen tuntuu raskaalta aloittaa päivä uudelleen. “Ota rauhallisesti. Älä mieti liikaa kohtausta, jatka vaan elämää. On uusi päivä ja kaikki menee taas paremmin. Kyllä mä pystyn!”, Katja tsemppaa itseään. Hän nostaa itse itsensä ylös ja takaisin elämään sekä pyrkii tietoisesti keskittymään mukavampiin asioihin. Se antaa voimia jatkaa päivää. Myös ystävät auttavat - on tärkeää saada puhuttua asioista. Joskus Katjaa lannistaa ja hän miettii miksi kaikista ihmisistä juuri hänellä on epilepsia. Nuorempana hän suri asiaa aika pitkään. Lopulta hän kuitenkin hyväksyi epilepsian. “Se nyt vain on olemassa, eikä sille voi mitään.”


Katja on myös ylpeä siitä, että on oppinut ennaltaehkäisemään kohtauksia. Hän saattaa huomata, että kädet tärisevät tai tuntuvat voimattomilta. Silloin hän keskittyy kaikin voimin siihen, ettei halua kohtausta. Kun hän vain keskittyy tarpeeksi, kohtaus tuntuu pysähtyvän ja häviävä pikkuhiljaa. Katjan kertoo, että hänen paras ystävänsä on sanonut, ettei voi mitenkään ymmärtää, miten hän muka pysäyttää kohtaukset. Hän ei itsekään osaa selittää tarkemmin.

Joskus kohtauksille voi jopa nauraa.

Kerran Katja sai kohtauksen jouluna juuri kun joulupukki oli käymässä. Pukki pelästyi pahemman kerran ja oli hyvä, ettei itse pukille tarvinnut tilata ambulanssia. Katjan koti oli ensimmäinen talo pukin kierroksella ja myöhemmin perheessä naureskeltiin, että mahtoiko pelästynyt pukki uskaltaa enää seuraavaan taloon. Katjan mielestä tapaus oli aika huvittava. Niinhän se on, että kohtaus tulee silloin kun tulee, vaikka sitten jouluaattona.

Katja koulussa 
työvaatteissa.

Sairaudessa on hyvät ja huonot puolensa

Toisinaan Katja sulkeutuu omiin oloihinsa, kun epilepsia ottaa kovasti päähän. Se herättää hänessä paljon vihaa ja turhautumista. Toisaalta hän on onnellinen, että on epilepsian myötä kokenut paljon myös hyödyllisiä asioita. Katja tietää, kuinka jollakin toisella epilepsia voi olla pahempi kuin hänellä. Hän tietää myös mitä puhua sellaisessa tilanteessa olevan kanssa ja on iloinen, jos voi auttaa. Pikkuhiljaa hän on oppinut elämään sairautensa kanssa. Hän tietää, ettei ole ainoa, jolla on epilepsia.

Katja on tyytyväinen elämäänsä epilepsiasta huolimatta, vaikka se onkin hänen suurin haasteensa. Elämä on kuitenkin suhteellisen tavallista, hän vain elää sitä hieman eri tavalla kuin muut. Hän on käyttänyt epilepsialääkkeitä lapsuudesta asti ja on pärjännyt niiden kanssa hyvin. Edellisestä kohtauksesta on jo kolme vuotta.

Elämä on paljon muutakin, kuin sairaus

Opiskelu innostaa Katjaa. Epilepsian vuoksi alan valintaa piti miettiä tarkkaan ja hän tuntee löytäneensä sisustuksesta alan, josta todella pitää. Katja harrastaa teatteria, joka on hänelle suorastaan terapiaa. Näyttämöllä hän pääsee purkamaan paineita ja unohtamaan omat huolensa hetkeksi. Lisäksi hän rakastaa laulamista.

Talvinen huomio

Näin talven pimeänä aikana Katja haluaisi ihmisten huomaavan, että kirkkaat vilkkuvalot pyörissä ja vaikka koirien ulkoiluttajilla voivat sattua valoherkälle epilepsiaa sairastavalle silmiin ja aiheuttaa jopa kohtauksen. Moni ei varmasti tule ajatelleeksi, että niistä voi olla joillekin niin suurta haittaa.

Teksti perustuu sähköpostihaastatteluun Katjan kanssa.
Kuvat: 

Katjan omakuvat ja 

www.pexels.com

Nuorten elämää

Miss Ansku kertoilee elämästään videoilla ja Anskun jutuista voi olla iloa monille. Nuoren elämässä epilepsia on iso asia, kun silloin nyt on muutenkin niin paljon kaikkea meneillään. Blogini jatkaa nuorten asioiden ympärillä vielä hetken, sillä tulevassa tekstissä kirjoitan 18-vuotiaasta Katjan kokemuksista. Katja otti minuun yhteyttä epilepsialehdessä olleen ilmoituksen kautta ja olen tosi iloinen, kun sain kuulla hänen elämästään. Katjan tarina tulossa pian!

p.s. Hyvää naistenpäivää!

Miss Ansku

Anna-Lotta Maalo, eli Miss Ansku on 20-vuotias vloggaaja, joka kertoo kameralle elämästään. Siihen kuuluu esimerkiksi kavereita, perhettä, seurustelua, vapaaehtoistyötä ja omilleen muutto vanhempien luota. Elämään kuuluu myös epilepsia. Hän kuvailee itseään puheliaaksi ja sosiaaliseksi ja kertoo, että epilepsiasta on helppo puhua, koska hän on sinut sairauden kanssa. Anskun mielestä epilepsian kanssa voi elää, jos sitä ei kiellä, sille ei anna valtaa eikä anna sen pelotella. Anskulla on tästä omia kokemuksia. Epilepsiasta kannattaa ja pitääkin puhua ääneen. Hänelle on tärkeää, että ihmiset tietävät mikä se on.

Anskun videot löytyvät hänen You Tube-kanavaltaan Miss Ansku. Vlogien ideana on ajankohtaisuus, mutta tässä kuitenkin Anskun parin video jo parin vuoden takaa. Videossa on hänen vloginsa toinen ja hän kertoo siinä epilepsiastaan. Ansku on juuri tehnyt uudenkin aiheeseen liittyvän videon kansainvälisen epilepsiapäivän kunniaksi, se löytyy tästä alempaa. #YESICAN

 

 Miss Ansku: Vlogi #2 - Sairautena Epilepsia (EpiC)

Ansku on saanut epilepsiaa käsittelevistä videoistaan paljon yhteydenottoja muilta nuorilta, jotka sairastavat epilepsiaa. Hän on ollut aktiivisesti mukana epilepsialiiton toiminnassa vertaisohjaajana ja Nuorissa Liekeissä. Epilepsialiiton kautta on löytynyt hyviä ystäviä ja Ansku hehkuttaa videoissaan hyviä kurssikokemuksia. Kuulostaa hienolta!

Alla Anskun uusin video. Videolla Ansku kertoo edellisestä isosta kohtauksestaan ja pohtii siihen ehkä johtaneita syitä. Tuosta kohtauksesta on nyt onneksi jo kaksi vuotta. Ansku puhuu myös pelosta, jonka kohtaus aiheutti ja jonka takia hän ei uskaltanut olla pitkään aikaa olla yksin. Puolen vuoden kuluttua olo helpotti ja hän alkoi järjestää omilleen muuttoa vanhempien luota. Ansku kertoo omasta kokemuksesta, ettei pelolle pidä antaa valtaa. Epilepsiaa sairastavat voivat tehdä kaikkea mitä muutkin, vaikka se on vaikeampaa, kuin muille ja sen eteen täytyy taistella enemmän. Kaikki on Anskun mielestä kuitenkin mahdollista. #YESICAN

 

Miss Ansku: Vlogi #21 - Epilepsia YES I CAN

Youtubesta löytyy paljon myös muiden nuorten vloggaajien omia epilepsiatarinoita, pääasiassa englanniksi. Niistä voi hyötyä, jos muiden kokemukset kiinnostavat. Niiden kautta välittyy ymmärrys tä siitä, että epilepsia on tavallinen ja vaikka se onkin rankka, niin monet pärjäävät sen kanssa.

Nuoret Liekit epilepsialiiton sivulla: www.epilepsia.fi/nuorille

Nuoret Liekit Facebookissa: www.facebook.com/epinuoret

Epilepsialiitto Facebookissa: www.facebook.com/villiavirtaa

Miss Ansku Instagramissa: www.instagram.com/missansku

Elokuvakuulumisia

Olen uppoutunut kaivelemaan epilepsiaan liittyviä elokuvia netistä. Elokuvia ja ilmiöitä löytyy ympäri maailmaa ja tavoittamani tekijät ovat kertoneet projekteistaan mielellään. Kotimaisia juttuja ei ole vielä tullut paljoa vastaan. Yritän kuitenkin löytää myös suomenkielistä esiteltävää. Hyvät lukijat, vinkatkaa minulle vaikka sähköpostilla (elokuvakohtaus@gmail.com), jos teille tulee mieleen kiinnostavia epilepsia-aiheisia elokuvia tai videoita! 


Elokuvakin etenee pikkuhiljaa. Elokuvanteosta on vähän vaikea kirjoittaa, sillä siitä huolimatta, että teen sen eteen koko ajan kaikenlaista, on tekeminen nyt aika vähäeleistä. Tietokoneella istumista, kuuntelemista ja kirjoittamista. Pääasiassa litteroin talvella tekemiäni haastatteluja, eli kirjoitan niitä tekstiksi. Minulla kestää noin puoli tuntia kymmenen minuutin purkamiseen ja haastattelut ovat useimmiten parituntisia. Aikaa siis hurahtaa! Haastattelujen purkaminen on tärkeää, sillä kirjoitettuna niitä on helpompi analysoida ja pyöritellä. Auki kirjoitettuna voin myös helposti esittää niissä kerrottuja juttuja muille, vaikkei lopullinen käsikirjoitus vielä olekaan valmis. Kaikki materiaali, tekemäni haastattelut ja tässä blogissa näyttämäni lyhytelokuvat ja niiden tekijöiden kertomukset hahmottavat kuvaa elämästä epilepsian kanssa ja idea elokuvasta muovautuu ja täydentyy niiden myötä.

Kuvaamme huhtikuussa pienen pätkän elokuvaan. Se tulee perustumaan Jenna Nyhammarin kokemuksiin epilepsiasta. Juttelimme Jennan kanssa marraskuussa ja hänen kertomuksensa kohtauksesta on jäänyt minulle erityisesti mieleen. Jenna kuvailee tuntemuksiaan tarkasti ja elävästi. Hän on selvästi käsitellyt asiaa paljon. Pidimme tulevista kuvauksista tänään ensimmäisen palaverin, jossa esittelin Jennan tarinan työryhmälle. Kirjoitan Jennan kertoman pohjalta käsikirjoituksen ja teemme kuvaajan kanssa kuvaussuunnitelman. Tapahtuman vaiheet puretaan kuviksi ja kuvista muodostuu elokuva. Kirjoittelen itse tarinasta vielä tarkemmin, kun käsikirjoitus on valmis. 

TIFF Tromso Internationa Film Festival 2016

Kävin juuri viikonloppuna Norjassa, Tromssan elokuvafestivaaleilla inspiroitumassa elokuvista ja elokuvaihmisistä. Elokuvien katsomisen lisäksi olimme ystävieni kanssa seuraamassa pitsaus-tilaisuutta, jossa elokuvantekijät kertovat suunnitelmitaan tai käynnissä olevista dokumenttielokuvaprojekteistaan tuottajille, rahoittajille ja levittäjille. Sitä oli mielenkiintoista seurata!


Nyt kun haastatteluita kuuntelee uudestaan ja uudestaan, huomaan, että jokainen haastattelemani ihminen pohtii uimista. Uimiseen kiteytyy paljon. Kaikki tietävät, että se voi olla hengenvaarallista epilepsiaa sairastavalle, jos olisi yksin uimassa ja saisi kohtauksen. Se mietityttää niitäkin, joiden kohtaukset pysyvät kurissa.


Kolmekymppinen nainen, ei pian sairastumisensa jälkeen uskaltanut uida ollenkaan. Varmuus ja uskallus kasvoivat kuitenkin pikku hiljaa, kun kohtaukset pysyivät poissa. Hän ei kuitenkaan koskaan ui ihan yksin. Paitsi joskus harvoin, kun hän unohtaa koko jutun ja muistaa huolestua vasta jälkeenpäin. Hän miettii onko ihan hölmöä aina ajatella epilepsiaa uidessa, vaikka kaikki on ollut sen kanssa ihan hyvin jo monta vuotta. Silti tuntuisi tyhmältä olla ottamatta sitä huomioon. Hän pohtii, että epilepsiaa sairastavana käsitys omasta kuolevaisuudesta on ehkä vahvempi kuin monella muulla. Se on pelottavaa, mutta samalla hän arvostaa nykyhetkeä entistä enemmän ja elää elämäänsä onnellisempana ja enemmän läsnä, kuin ennen sairastumista. 

Dolphin kick underwater from Alberto Alonso.

Nuori mies harrasti uimista koko lapsuutensa ja nuoruutensa epilepsiasta huolimatta.  Uiminen oli tärkeää eikä hän lapsena ajatellut asiaa sen kummemmin. Äiti oli kieltänyt uimasta liian pitkiä matkoja. Uimahallissa hän ei kuitenkaan ollut yksin eikä kohtauksia koskaan tullut harjoituksissa.


Erään toisen naisen vanhemmat ottivat asian hieman ristiriitaisesti 60-luvulla tyttären sairastuessa. Aluksi kenellekään ei kerrottu epilepsiasta ja tytölle asetettiin tarkat rajat, missä saa liikkua ja kuinka kauas saa mennä kotoa. Hän ei missään tapauksessa saanut mennä uimaan. Viimein tytön parhaalle ystävälle kerrottiin epilepsiasta. Sen jälkeen tyttö sai mennä vapaammin ja myös uida, kunhan ystävä on mukana. Vanhemmat ehkä mielessään sysäsivät vastuuta ystävälle, vaikka hänkin oli vielä lapsi. Jotenkin se kuitenkin helpotti heitä, että tytön seurassa on joku, joka tietää. Tyttö oli iloinen, kun sai hieman vapautta takaisin. Hän heräsi pohtimaan vanhempien kummallista päätöstä vasta aikuisena.

Underwater Carousel - Vedenalaiskuvaaja Elena Kalis: www.elenakalisphoto.com

Vedenalaista maailmaa käytetään myös joskus vertauskuvana epilepsiakohtaukselle. Esimerkiksi Suden Vuosi-elokuvan päähenkilö vajosi veden alle kohtauksen tullessa. Veden alle, toiseen maailmaan. Myös Ingrid Pfau, josta kirjoitin viimeksi vertaa toisessa elokuvassaan kohtausta veden alle joutumiseksi. 

Seuraavassa blogissa esittelen vloggaaja Miss Anskun, joka kertoo videoissaan elämästään. Miss Ansku puhuu suoraan epilepsiastaan ja onkin saanut paljon yhteydenottoja muilta nuorilta epilepsiaa sairastavilta ihmisiltä.

Kuva Tromssasta: Karoliina Gröndahl

Videokuvitus: Dolphin kick underwater, Alberto Alonso ja Underwater Carousel, Elena Kalis: www.elenakalisphoto.com
Videot tämän tekstin yhteydessä toimivat kuvituksena, ne eivät itsessään liity epilepsiaan.

Turhautumisesta

Millaista on käydä läpi epilepsian hoitoa, jos kohtaukset eivät lopu, vaikka kokeillaan monia lääkkeitä?


Epilepsialääkkeillä voi olla sivuvaikutuksia, joten sitä todella toivoisi, että niistä olisi myös hyötyä. Ehkä moni omainen ja ystävä miettii miltä epilepsiaa sairastavasta rakkaasta tuntuu. Ehkä joku, jonka oma hoitoprosessi on rankka, haluaisi tietää, miten toiset samassa tilanteessa pärjäävät.


Elokuvantekijä Ingrid Pfau on tehnyt kaksi dokumenttielokuvaa, joissa hän käsittelee suhdettaan epilepsiaan. ”ePILLepsy” on omakohtainen, kokeellinen elokuva Pfaun turhautumisesta tilanteeseen, jossa kohtauksia tulee paljon ja lääkkeet vaikuttavat elämään. Pfaun elokuva näyttää ainakin yhden ihmisen tunteita vaikeassa elämäntilanteessa. Elokuvan tekemisen aikana Pfau sai yli 20 kohtausta. En tiedä löytyykö tästä yhtäläisyyksiä muiden kokemuksiin, mutta Ingrid Pfau paljastaa elokuvassaan paljon itsestään. Elokuvat ovat olleet Pfaun tapa työstää suruaan ja mielipahaa ja niiden tekemisen kautta hän on tullut enemmän sinuiksi epilepsiansa kanssa. 

“ePILLepsy” on englanninkielinen ja sen kesto on noin 5 minuuttia. 

Pfau pohtii ja demonstroi elokuvassa kohtauksiaan. Aivot tilttaavat ja tietoisuus pakenee, vaikka hän yrittää kaikkensa estääkseen sen. Maailma kulkee radallaan aivan kuin ennenkin ja hänen kehonsa jatkaa liikettään normaalisti, mutta tietoisuus on poissa. Tarkoittaako se sitä, että hänen sielunsa on poissa? Onko häntä silloin edes olemassa? Ehkä sielu kelluu kaaoksen vallassa hänen ympärillään. Kohtaus tempaa hänet jonnekin pois ja sitten yhtäkkiä takaisin.


”ePILLepsy”-elokuvan runko syntyi Ingrid Pfaun päiväkirjamerkintöjen pohjalta. Hän päätti käyttää elokuvassaan tekstiä, jonka hän oli kirjoittanut joutuessaan odottamaan pääsyä neurologin vastaanotolle melkein kolme tuntia. Kun Pfau viimein pääsi lääkärin luo, hän luki kirjoittamansa tekstin ääneen. Tuo tapaaminen oli ensimmäinen, jossa lääkäri paneutui Pfaun tunteisiin ja mielentilaan hieman syvällisemmin. Pfau kertoi olleensa hyvin turhautunut siihen, että lääkärin tapaamiset olivat niin yksipuolisia. Hänen kokemuksensa mukaan ne kestivät yleensä ehkä viisi minuuttia, jonka aikana lääkäri joko nosti lääkeannosta tai määräsi uudet lääkkeet.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Elokuva kertoo Pfaun turhautumisesta lääkkeisiin ja niiden sivuvaikutuksiin tilanteessa, jossa ne eivät pidä kohtauksia kokonaan poissa. Lääkehoito on kuitenkin helpottanut hänen tilaansa tiettyyn pisteeseen asti. Pfaun kohtaukset ovat harventuneet ja muuttuneet rauhallisemmiksi. Hänen oikea kätensä ei enää tärise kuten aiemmin eikä hän enää kävele kohtausten aikana. Hän on syönyt lääkkeitä nyt kahdeksan vuotta aika suurilla annostuksilla. Kohtauksia hän saa edelleen viikottain. Pfau epäilee, että ehkä niitä ei saadakaan kokonaan loppumaan, vaikka vielä voidaan kokeilla muutamia uusia lääkkeitä tai mahdollisesti leikkaushoitoa. Pfau ajattelee kuitenkin, että kohtaukset ovat osa häntä. Lopulta se ei olisi maailman kauhein asia, vaikka ne eivät loppuisikaan.




Neurologi Hanna Ansakorpi Oulun yliopistollisesta sairaalasta kertoo, että lääkehoito aloitetaan pääsääntöisesti aina, kun epilepsia diagnosoidaan. Kaiken kaikkiaan 70 % potilaista tulee lääkehoidon myötä kohtauksettomiksi, valtaosa ensimmäisellä asianmukaisesti kokeillulla lääkkeellä. Tällä hetkellä vaikeassa epilepsiassa voidaan lääkehoidon lisäksi selvittää kirurgisen hoidon eli leikkauksen, vagushermostimulaattori- ja tai syväaivostimulaattorihoidon mahdollisuutta. Eräät hyvälaatuiset pienten lasten epilepsiat paranevat ilman lääkkeitä lapsen kasvaessa. Joissain tapauksissa taas etenkin lasten vaikeissa epilepsioissa tehokkaana hoitona voi toimia myös ketogeeninen dieetti.

Ansakorpi yrittää tehdä potilaan hyväksi kaiken, mitä vain oman tietotaitonsa perusteella pystyy. Potilaan kanssa parhaimpaan mahdolliseen lopputulokseen päästään silloin, kun potilas sitoutuu hoitoon ja asennoituu sairauteensa niin, että sitä voidaan lähteä yhdessä työstämään. Hanna Ansakorpi myöntää, että potilaalta vaaditaan paljon avointa mieltä ja pitkäjänteisyyttä hoidon räätälöimiseksi varsinkin niissä tilanteissa, kun heti ensimmäiset lääkkeet eivät vaikutakaan suunnitellusti. On totta, että voi mennä hyvinkin pitkä aika, ennen kuin paras vaihtoehto löydetään. Epilepsian hoito ei kuitenkaan ole vain lääkehoitoa, vaan samalla hoidetaan siihen mahdollisesti liittyviä liitännäissairauksia. Lisäksi pyritään tukemaan potilaan pärjäämistä sairautensa kanssa. Ansakorpi toivoo, että potilas uskaltaisi luottaa lääkäriin ja hoitoprosessiin.

Screenshot "ePILLepsy"-elokuvasta.

Ingrid Pfau on jo useita kertoja luullut, että oikea lääkeyhdistelmä on löytynyt ja kohtaukset ovat viimein poissa, mutta jonkin ajan päästä ne ovat taas palanneet. Epilepsia käyttäytyy joillakin niin, että monet lääkkeet toimivat ensin hyvin, mutta vaikutus on ohimenevä. Pfausta tuntuu, että hänen kehonsa jotenkin tottuu uusiin lääkkeisiin ja kohtaukset palaavat. Hänen on ollut pakko sopeutua elämään epilepsian kanssa. Hän nukkuu enemmän, kuin ennen ja työskentelee kohtausten välillä. Pfau pummaa kyytejä ystäviltä ja tutuilta, koska ei itse voi ajaa autoa. Pfau asuu Birminghamissa, Alabamassa ja käytännön ongelmana hän pohtii, pitäisikö hänen muuttaa johonkin kaupunkiin, missä olisi parempi julkinen liikenne. Tällainen elämänmuutos saattaakin olla lähivuosina edessä.


Muille samanlaisessa tilanteessa oleville Ingrid Pfau haluaa sanoa, että turhautumisesta ja vaikeuksista on tärkeää puhua ystävien ja perheen kanssa. Tilanne tuntuu vielä pahemmalta, jos asian kanssa jää aivan yksin. Se lisää murhetta ja stressiä ja saattaa vaikuttaa terveyteenkin. “Muita samassa tilanteessa olevia on olemassa enemmän, kuin voi uskoakaan. Olen myös varma siitä, että jos paljastaa haavoittuvuutensa ja on avoin, ihmiset alkavat ymmärtää tilannetta paremmin.”, Pfau rohkaisee. Omasta mielialasta ja elämän haasteista pitää puhua myös lääkärin kanssa. Epilepsian hoitomahdollisuuksista voi ottaa selvää myös itse ja lääkärin kanssa kannattaa jutella eri vaihtoehdoista.

Ingrid Pfau kuvauksissa.

Pfau on suhtautuu elokuvien tekemiseen intohimoisesti. Eräs henkilökohtainen syy siihen on se, että elokuva toimii Pfaulle eräänlaisena kakkosmuistina. Kohtausten vuoksi hänen elämästään “puuttuu” minuutteja sieltä täältä, mutta kamera voi tallentaa nuo hetket ja auttaa muistamaan.

”ePILLepsyn” jälkeen Pfau teki noin puolen tunnin mittaisen dokumenttielokuvan ”Seizing the Unrecorded”. Elokuva käsittelee epilepsiaa laajemmin ja seuraa Pfauta tämän tavatessa ensimmäistä kertaa elämässään muita epilepsiaa sairastavia ihmisiä. Kirjoitan ”Seizing the Unrecorded” -elokuvasta myöhemmin lisää. Tässä ennakkofiilistelynä elokuvan alkukuva.

FallingInPool from Ingrid Pfau

Jos et malta odottaa, niin ”Seizing the Unrecorded” -elokuvan voi katsoa täältä!




lähteet:
Ingrid Pfaun sähköpostihaastattelu
Ingrid Pfaun haastattelu LifeOn TERRA-nettivuilla. Montana State Universityn ylläpitämä LifeOn TERRA-sivusto julkaisee tiede-, luonto-, kulttuuri- ja ympäristöaiheisia indie-tuotantoja.
www.lifeonterra.com